財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
空中讀書會--最深的愛 (於是,我可以說再見)【第102集】
  • 編 號:102
  • 播出日期:2009/04/26
內容介紹:

    失去至親的痛如何撫平,面對悲傷要如何自處?人生中無法避免失去的事實,如何接受並走過,是你我都需學習的重要課題。 


    「於是,我可以說再見」一書的作者蘇絢慧,因為經歷過失去父親的痛苦,久久無法癒合,後因緣際會接觸了悲傷輔導的領域,一腳踏入從此著迷身陷,在協助他人的同時也幫助了自己。在悲傷輔導領域中,絢慧是案主,是諮商師,同時也是不吝把自己經驗與大家分享的作家及講師。雖然在寫作的時候,難免會再次檢視自己那個不願再掀開的傷口,然而一次又一次的分享,讓絢慧的生命更成熟與圓滿。節目中,她將分享一路走來的心情點滴與看見。 

    
家有罕病兒的陳立明理事長,看著愛女因為罹患重型地中海貧血需要不斷的打針、輸血,心疼之外,更是竭盡所能讓愛女平安的長大,誰知最後並非病魔奪去她的生命,而是一場「意外」。接到噩耗的當時,陳理事長幾乎足不出戶,在家以淚洗面,怎樣都無法接受這個打擊,即便已過多年,陳理事長在閱讀由蘇絢慧心理師所撰寫的「於是,我可以說再見」,還是無法遏抑思念情緒而潰堤。失去至親的痛,他如何面對?這個打擊,又帶給他怎樣新的使命,節目中陳理事長將娓娓道來。 

    
身為重型地中海型貧血患者的雅儀,一周需施打四天排鐵劑,兩個月輸血一次,醫院對她來說有如住家後院,是再也熟悉不過的環境。面對其他病友的相繼離開,總是不免帶來一陣低落,但是也更提醒著她,把握每分每秒,去追求自己的夢想。別人眼中覺得是拼命三娘的她終於在努力許久之後考上教師資格。對她來說,雖然每分每秒都不能浪費。然而心情低落的時她如何自處?面對其他病友的辭世,會帶來怎樣的衝擊?節目中她將分享她的心情點滴。 

    
面對悲傷,逃避往往是你我第一個選擇的方式,但是卻不是最好的解答。如何沉澱心情,重新出發,從悲傷中幻化出動人的生命力量,藉由本週的角落欣世界,我們一起來看見新的方向。

來賓介紹

蘇絢慧,知名作家,更重要的工作是心理諮商師,尤其專於失落悲傷議題、自我療癒歷程、藝術性自我心理工作等領域。熱愛繪畫的絢慧本來是打算朝美工方面發展,卻於之後的人生旅程中意外踏入社工服務及心理諮商的領域,並於八十九年取得社工師執照,九十六年取得諮商心理師執照。擁有十二年助人經驗的她,現在是台灣神學院教會與社會系兼任講師、馬偕協談中心諮商心理師及台北市諮商心理師公會理事。

三十出頭的她,也曾經歷失去至親的痛苦,深知走過悲傷的不易,因此在工作時間外,絢慧以文字、繪畫的方式,將她所學的專業理論與技巧,透過簡單、易懂的方式表達出來,幫助那些在心情幽谷的人們可以正視自己的悲傷,進而走過悲傷,獲得新的生命力量。而她也將日常的生活點滴心得於「絢慧的這人生」部落格(http://tw.myblog.yahoo.com/graceswr/)跟大家分享,透過不一樣的她,也許對你我的生命也會有不同的啟發。

 

陳立明,社團法人台灣關懷地中海型貧血協會理事長,也是地中海貧血病友陳奕秀的父親。愛女奕秀罹患了重型地中海貧血,也讓陳爸爸走上不一樣的人生道路。積極熱心的他,看見社會資源的不足,出面籌組了社團法人台灣關懷地中海型貧血協會,讓更多重病的孩子能夠獲得有效的協助。而他的愛女也在他無怨無悔的照顧下,樂觀積極的成長,並曾獲得周大觀文教基金會的熱愛生命獎章,父女倆常常出席各個場合,分享他們對於生命夢想的追求並宣導婚前、產前篩檢地中海貧血的重要。然而,一場「意外」奪去了愛女的生命,面對這突來的打擊,陳爸爸一度無法接受,但卻也更堅定他的使命,要讓更多人認識地中海型貧血,陳爸爸由衷地希望未來罹病的孩子能夠越來越少,以減少悲劇跟遺憾的產生。

周雅儀,地中海貧血患者,因為疾病,需要定期到醫院輸血,每週有四天需要施打排鐵劑,打排鐵劑的皮下注射方式,是所有注射方式裡最疼痛的一種。即便面臨這麼痛苦的治療方式,雅儀並沒有放棄她的夢想,本來想當護士的她,考量自己的身體狀況,加上曾經參與志工服務,而自己也是身心障礙者,幾番掙扎後,她決定投身於特殊教育領域。在大學求學時代,除了專業科目的學習外,她比其他同學更珍惜時光,不放棄任何一個學習的機會,參與各項社團,諸如手語、攝影、團康、舞蹈,拼命三郎的她,那股衝勁有時候讓旁人都為了她身體擔心,但是他卻不希望人生有遺憾而勇往直前。畢業後實習教師的階段,雅儀一邊上課,放學後還要補習、唸書,一共經歷六家學校的甄試,終於在台中考取正式教師的資格,成為正式的特教老師。現在的她,不僅實現了當老師的夢想,還參與罕病基金會的志工培訓,希望為罕病朋友付出更多心力,相信她的努力一定會開花結果,造福更多身心障礙的朋友。


疾病介紹