財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
女性的憂傷與榮耀【第101集】
  • 編 號:101
  • 播出日期:2009/04/19
內容介紹:

    在中國傳統價值裡,台灣社會的新女性,能夠如何活出自己的一片天?面臨大環境的轉變,女性如何迎接一波又一波的衝擊與挑戰,她們又如何發掘生命的本質與意義,從油麻菜仔轉化成嬌豔玫瑰?本集節目裡我們邀請到兩位充滿智慧的女性,來一起探討新時代為女性帶來的生命課題。 

    知名的作家,也是電視名嘴廖輝英老師。中文系畢業的她,至今已經出版過超過50本的創作,每一本都探討不同的生命價值與意義。尤其她對於女性生命的描述,更是觀察入微,深入人心。在她眼中,現在是怎樣的一個時代?她自己如何去面對新舊價值觀之間的拉鋸?對於女性最看重的婚姻,她如何解讀?人人聞之色變的外遇問題她如何看待?節目中她將提出獨到的見解。 

    另一位來賓是我們罕病界的大家長陳莉茵女士。走過愛兒罹病到辭世的歲月,走過夫妻間的冷漠到相互依賴扶持,她如何看待老天給她的生命課題?當另一半因為不知如何面對愛兒罹病的事實而選擇逃避時,她如何自處?後來兩人又如何在婚姻道路上相守?罕病夫妻的心聲,節目中她坦然以對。 

    新時代的女性,應該有怎樣的生命價值,如何去追求屬於自己的幸福,本週角落欣世界邀你一起來一探究竟。

來賓介紹

畢業於台灣大學中文系的廖輝英老師,至今創作文集已經超過50本,不僅為台灣當代知名女性作家,也是首位替台灣傳統女性發聲的小說家。而其創作中多以城市紅塵、女性情事為主題,也讓她與女性讀者有許多接觸,成為兩性問題的專家,甚至電視名嘴。

其第一部小說創作「油麻菜籽」寫出多少不為人知的女性辛酸,在重男輕女的社會價值背後,女性的犧牲、容忍、妥協,是一篇又一篇動人的篇章,而這背後,似乎就是廖老師自己生命故事的翻版。而這一部精采的創作也讓她獲得時報文學獎的肯定,後來更與侯孝賢合編劇本,萬仁執導成為電影,獲得金馬獎最佳編劇。

在她二十多年的專業寫作中,獲得無數的肯定,如時報文學獎、吳連三獎、金石堂暢銷作家等。其實從她小學三年級開始就展現了文學的天賦,囊括作文比賽的第一名。初三後開始以不同筆名投稿,一直到大學畢業後,因為家計,投入廣告企劃的行列,放棄了寫作。婚後因為懷孕不順,放棄工作,無意中看見時報文學獎的徵件,重新開啟她的創作之路,後來一路完成「油麻菜籽」、「不歸路」、「盲點」等文學創作,另出版散文集「搶救愛情」、「製作多情」等書,成為台灣著名的女性作家與兩性專家。

 

陳莉茵
財團法人罕見疾病基金會常務董事
財團法人罕見疾病基金會創辦人之ㄧ

陳莉茵,大家尊稱她一聲陳姐,因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼(Carnitine)缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症(俗稱高血氨症),讓她的人生路途從此不同。從東吳大學政治系畢業後,於外商公司中服務,也與先生共組美滿的家庭,卻在小兒子發病後,於國內求助無門,遠赴美國求醫。曾經,她絕望想從高樓帶著病兒一躍而下,是父親的呼喚敲醒了她,重新面對這一段不同的人生。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒急待救援,她想想,能夠給孩子最大的愛是什麼?如何能照顧孩子一輩子?思索良久,唯有制度。因此她與罕病基金會另一位創辦人曾敏傑攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會,而今即將邁入第10年。一路上,她積極推動「罕見疾病防治與藥物法」、罕見疾病全數納入健保重大傷病、修訂「身心障礙保護法」增列罕見疾病項目、推動成立各病類病友組織團體、推動二代新生兒篩檢與宣導、推動總額預算專款保障罕病用藥,並因此榮獲2001衛生署頒發第一屆「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎」及榮獲第七屆身心障礙者尊長大愛獎。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,擔任罕見疾病基金會常務董事、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小姐委員等職,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。

 

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