財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
有工作真好!!【第100集】
  • 編 號:100
  • 播出日期:2009/04/12
內容介紹:

    「角落欣世界」開播正式邁入第三個年頭,除既有的「名人相對論」,今年新增三個新型態,分別為:「議題倡導」、「罕病讀書會」及「經典講堂」。這一集「有工作真好」就是「議題倡導」單元的首播,藉由罕病身障者就業及失業的議題探討,讓大家能夠更瞭解病友的實際需要……… 

    全球金融風暴來襲,弱勢族群也無法置身事外,甚至遭受更嚴重的衝擊。在罕見疾病基金會服務的病友家庭中,粗估可能就有超過250個家庭因不景氣帶來經濟困境,甚至直接影響到病友的照顧品質。面對此一課題,罕病基金會提供了哪些服務來協助罕病朋友度過難關?罕病病友又如何依靠自己的雙手,克服經濟的危機?本週節目裡,我們邀請到罕見疾病基金會楊永祥副執行長、病友羅珝方及病友家屬林志龍,一起來討論罕病家庭如何挑戰不景氣,為自己拚出希望。 

    從軍中退伍後,楊永祥就投身罕病病友服務工作,多年的經驗讓他深知病家的需求與困境。有感景氣蕭條對病家所帶來的衝擊,他與同仁討論後決定推動「罕見疾病失業家庭補助計畫」,幫助在金融危機中面臨失業問題的罕病家庭。到底經濟風暴對罕病家庭的衝擊多大?這一個計畫又能幫助他們什麼?除此之外,基金會還有那些協助罕病朋友就業的積極方案?楊副執行長將於節目中細說分明。  

    人稱羅姐的珝方,罹患軟骨發育不全症,個子嬌小的他,總是引來他人異樣的眼光,甚至因為身材的限制,帶來一些謀職上的困難。而今,他靠著自己的創作天份,DIY出各式各樣的手工飾品,且於罕病基金會的協助下,於高雄愛河畔創立「火金姑小舖」,販售他的精心「傑作」。她如何克服重重難關實現自己的夢想?面對不景氣,她又如何迎接挑戰?節目裡她將分享她的撇步! 

    家有罕病兒的阿龍爸爸,每個月沉重的生活、教育費壓的他喘不過氣,以木工為業的他,在金融風暴中,已經好幾個月都沒有訂單,目前只能靠打零工為生。看著家有妻小、長輩,生活的重擔不容他有一刻喘息,只想要一份安穩工作的他,有哪些對於社會大眾的沉重呼籲?節目中他將透露他不為人知的辛酸。 

    而本集節目尾聲,首次開放聽眾朋友有獎徵答,我們將於傳真來函中,抽出五位幸運的朋友,贈送由羅姐親手製作的小禮物,也盼望藉由這樣的互動,拉近與聽眾的距離,一同關懷我們周遭這一群弱勢朋友。

來賓介紹

楊永祥,財團法人罕見疾病基金會副執行長,中正大學社會福利研究所碩士。退伍後即加入罕病基金會服務團隊,為罕病病友權益爭取而努力。多年來,積極投入各項病友服務工作,對於他們的需求有深入的了解與獨家的見解,且秉持一顆充滿熱忱的心,和病友一同對抗疾病所帶來的困頓與無助。對於許多罕病朋友來說,他不僅是服務罕病家庭的尖兵,亦與許多罕病朋友結為好友,陪伴大家走向積極的人生。

 

羅珝方,軟骨發育不全症病友。罹患罕見疾病軟骨發育不全症的羅珝方,大家都尊稱他為羅姐。因為生病的因素,羅姐外型非常嬌小,但是她並非從小就知道自己罹患這個疾病,只知道自己比別人矮小,雙腿變形,走路疼痛,差點需要依靠輪椅代步。也因為外型,讓她一度非常自卑,但在國中時,羅姐克服心中的恐懼,獨自搭車到人潮洶湧大統百貨,忍受別人對自己異樣的眼光,強逼自己走入人群。

 

學美工的她,因為矮小,發展受到限制。畢業後就業,雖然有著創意總監的光環,卻被迫在最儉省的經費、最急迫的時間內需交出全新的創意作品。然這卻無形中激發出她的潛能,讓她開始廢物利用,搭配鋁線、銅線等,做出獨一無二的創作。而今,她擁有高雄街頭藝人的執照,在罕病基金會的協助下於愛河邊創立「火金姑小舖」,店內獨一無二的創作深得眾人的喜愛。此外羅姐亦常常拖著大皮箱四處教學,許多社區媽媽都是她的學生。靠著自己的一雙巧手,羅姐揮灑出自己的一片藍天!

 

林志龍,染色體異常病友家屬。阿龍的孩子小宇在出生時,就發現患有顎裂及軟喉症,幾經檢查,確診為罕見疾病--染色體異常。因為疾病,小宇的抵抗力特別差,一歲多都還沒辦法自己喝奶、必須以插管的方式餵食。有時稍微感冒,甚至得用氧氣和抽痰機,才能把狀況穩定下來。在阿龍夫妻的細心照顧下,小宇日漸長大,但當其他孩子已經能夠跑跑跳跳時,小宇只能包著尿布,在早療中心一步步地練習走路;話也說不清,只會咿咿呀呀地叫媽媽,連「爸爸」兩個字都叫不出。

當木工的阿龍,是家中最重要的經濟來源,妻子是大陸籍配偶,未取得台灣身份證依法不能外出工作。但微薄的薪水,除了養妻小,還有年邁的雙親須照顧,孩子的身障津貼不夠用來繳交學費,阿龍還得想辦法擠出差額。從去年開始的經濟風暴,讓工廠接到的木工訂單越來越少,甚至好幾個月接不到訂單,連帶地阿龍也沒有工作可做,雖然也試過另謀生路,但對於只有國中畢業、又有點年紀的阿龍而言,談何容易? 

因為要照顧孩子,阿龍謀職上就產生了許多限制,甚至會遇到老闆刻意的刁難,目前靠打零工為生的他,看著寶貝孩子的可愛模樣,只希望能有一份安穩的工作,讓孩子能夠平安順利的長大。


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