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罕病廣播出版系列
 
走一條不一樣的路【第98集】
  • 編 號:98
  • 播出日期:2009/03/29
內容介紹:

    在人生中轉彎需要多少勇氣?是否會害怕轉彎後,風景是否依舊美麗?本集的節目來賓,都在他們的生涯中轉了大彎,不論是自己的選擇,亦或老天的安排,他們都在新的人生道路上,走出自己的一番美麗風光。 

      本來就讀工科的王增勇老師,因為家人的一場車禍意外,讓他重新反思人生的價值。「台灣不缺好的工程師,但缺一個好的社會工作者。」因為這樣的想法,在王老師當兵後,選擇出國攻讀社會工作,並於返國後不僅從事相關學術研究,也投身實務服務的領域,積極服務老人、原住民、身障者及家庭照顧者,以他親身的經歷,希望建立更完善的社會福利架構。到底對於社會工作王老師有哪些理想抱負?他又如何看待罕病家庭的努力跟困境?他將於節目中精心剖析! 

      另家有病兒的鍾秋香女士,愛兒是重型海洋性貧血的患者徐逢均。在逢均出生時,並沒有健保幾付,一天一千兩百元的醫藥費,加上輸血、檢查的費用,成為家中經濟的重大支出,徐媽媽笑說逢均是用錢打造出來的!雖是一句玩笑話,隱喻了多少辛酸,徐媽媽卻能微笑看待。即便如此,徐媽媽對於逢均的要求並沒有因此而鬆懈,反而是備加嚴格,但也是在這樣的教育下,逢均懂得規畫自己的時間,將每分每秒利用到極致,也揮灑出不一樣的生命色彩。 

      人生道路上,多少崎嶇,多少波折,轉彎後會是怎樣的風貌?該如何期待盼望?只要堅信有愛,就有追夢的勇氣,築夢的能耐跟實現夢的無限可能。

來賓介紹

    王增勇助理教授,在大學時期就讀台灣大學機械工程學系,後來卻轉換跑道至美國哥倫比亞大學攻讀社會工作碩士,後來又到加拿大多倫多大學深造社會工作博士學位,目前任職於國立陽明大學衛生福利研究所專任助理教授及私立慈濟大學社會工作研究所兼任助理教授,主要研究領域多在老人、原住民及身心障礙者。王增勇老師的姐姐在大學畢業旅行時發生車禍變成身心障礙者,此一事件給他極大的衝擊,促使他後來投身社會工作的研究與服務。除了學術的研究,王老師也積極投入實務工作中,擔任過如中華民國紅心字會秘書長,中華民國老人福利推動聯盟秘書長等職,目前則是中華民國家庭照顧者關懷總會理事長,他認為做為一個身心障礙者的家屬,深刻體會到台灣這個社會沒有給身心障礙者生存的機會。「推著輪椅在崎嶇不平的騎樓舉步維艱」的景象正好諷喻台灣家庭照顧者面對充滿障礙的困境,因此期待自己要在公平正義的價值下,提出前瞻性的願景,指引台灣社會未來的新制度,為台灣家庭照顧者建構更支持與友善的未來。

 

    鍾秋香女士是罕見疾病重型海洋性貧血患者逢均的母親。在逢均七個月大時發現高燒不退,經歷台大、馬偕兩家醫院的診斷,確定罹患了重型的海洋性貧血,需要終身輸血,且因輸血會造成過多的鐵質沉積體內造成器官病變,因此每晚需要施打約八小時的排鐵劑。在當年還沒有健保給付,一劑排鐵劑要價四百元,一天要打三劑,因此一天的花費就要一千兩百元,對家中經濟是極大的負擔。且因為醫學的限制,重型海洋性貧血的孩子生命有限,因此徐媽媽一度想放棄教育逢均,但因為逢均從小求知慾極強,且身邊好友的勸說,徐媽媽因此轉念開始積極教育逢均,讓他學習多方才藝。而今逢均除了是罕病界的提琴王子,他也從事古玉、珠寶鑑定,並熱愛重型機車、撞球、衝浪等運動,還擔任罕病基金會的宣導大使,到學校去分享自己精采的生命體驗。而鍾女士本身是公文學習法教授的老師,面對自己的愛兒罹患罕病,卻沒有一絲懈怠或放鬆,反而是嚴格的要求與堅持,逢均如今有傑出的表現,媽媽的付出功不可沒! 

 

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