財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
我的心肝寶貝【第94集】
  • 編 號:94
  • 播出日期:2009/03/01
內容介紹:

     每個人都是爸媽手上的心肝寶貝,從一出生,父母就小心翼翼地呵護著我們,望子成龍,望女成鳳。然而有一群罕見疾病的孩子,一出生就註定其不凡的命運,讓他們的人生看來苦多於樂。然而他們卻並不因此認輸,反而堅強地與疾病展開長期抗戰∼本集節目中我們邀請三位重量級來賓來談談在他們眼中,當父母的心情及甘苦談。

    今年喜獲麟兒的連勝文伉儷,在沒有當父母前,對於許多資訊總是輕輕帶過,不以為意。等到自己真的當了爸媽,開始會注意到有關小孩的任何訊息。看到新聞說腸病毒肆虐,一聽到隔壁友人拉肚子,就急忙想換位子,深怕一不小心回去就傳染給小孩,夫婦倆每天也不知洗了多少次手,只希望孩子能夠健康長大。而在迎接自己的寶貝的過程中,他們無意間接觸到一些有關新生兒篩檢的資訊,也間接對罕見疾病有了更進一步的瞭解。尤其最近擔任基金會的年度代言人,有機會與病友互動的過程中,深覺許多罕病的父母跟孩子們,是如此堅強樂觀的面對生命中殘酷的挑戰。是什麼原因讓他們夫婦倆願意站出來大聲疾呼社會大眾共同關心罕見疾病的朋友們?節目裡,他們用笑眼與淚水,與大家分享他們的心情點滴。

    長年在醫院第一線服務,因為專長與興趣,胡務亮主任已儼然成為許多罕病病童的另一個父親,當看見父母們在醫療上的痛苦、抉擇、猶豫,以及看見這麼多的孩子因為不明疾病而受苦,他對自己有更多的期許與責任。同樣身為父親,也更能體會面臨孩子傷痛的感受,因此更能以醫者父母心,來關懷每一個受疾病之苦的孩子。

    孩子是每位父母的一塊心頭肉,一點點的受傷,都讓我們心疼不已,何況是罕見疾病的侵襲呢?或許今天,我們很幸運沒有病魔的眷顧,但你我都能夠多一份付出與愛心,為罕病的孩子們加油!

來賓介紹

連勝文先生為國民黨榮譽主席連戰之大公子,其祖父連橫著有「台灣通史」一書,於台灣歷史佔有重要地位。他於輔仁大學法律系畢業後即赴美留學,取得美國哥倫比亞大學法律碩士及博士學位。畢業後曾任職美國瑞士信貸及加盟摩根史坦利公司,現今擔任國民黨中常委一職。

夫人蔡依珊女士為台灣知名企業紅豆食府之千金,並擁有布朗大學生化碩士學位。兩人於2004年相識、相戀,後於2006年公證結婚,並於今年2008年喜獲麟兒,成為新手爸媽。而在迎接新生命的同時,他們發現還有許多新生寶寶,需要更多的關心與照顧,因此願意義務擔任罕見疾病基金會代言人,為罕病患者們謀求更多福祉。

 

胡務亮醫師畢業於台灣大學醫學院及美國Johns Hopkins大學,目前是台大醫院基因醫學部主任,其專長是小兒遺傳學、基因診斷、生化遺傳學及新生兒篩檢。他曾說:「我們要尊重每個生命,不論他是否完美。」也因為這樣的信念,面對自己所投入的領域或許是ㄧ般醫界眼中冷門的科別,他卻依舊無怨無悔且樂在其中。他看見正常醫療體系中並未照顧到罕見疾病的病人,各醫院基於市場利潤的考量,既不重視,也不願意投入人力、物力等醫療資源。因此常常挺身而出,為罕病家庭爭取一絲生存的權利。在他眼中,每個生命都是無價之寶,不應該因為生病有所差別待遇。他積極投身於罕見疾病研究,秉持著醫者父母心,為每一個患者尋找生命的出口。

 

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