財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
我的自畫像【第92集】
  • 編 號:92
  • 播出日期:2009/02/15
內容介紹:

    每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想? 

    國立藝術學院畢業的從從,出道至今,在主持以及演出方面都有很好的成績。大家對他的印象,不外乎幽默機智、好笑……,但私底下的從從,有著嚴肅的一面:「我在生活當中,總是思考怎樣的表演、怎樣的梗(笑點)才能吸引觀眾?也因此我其實每天都在做功課,把所有能量累積到表演當中發揮。」每次舞台劇正式演出之前,他總是不斷練習、挑戰自己的極限。多年來的演出中,他曾不小心被一拳打暈、兩眼發黑,也曾被踩到手肘差點脫臼。種種努力,從從認為是身為演員的基本道德:「別人買票來看表演,若我演出得不夠好,對觀眾是種欺騙的行為!」由此可看出他對自我及作品的要求與期許。 

    患有無汗症的哲維,在就讀幼稚園時就嚐到了被排擠的滋味。因為外觀特殊,他曾經被指為「異形」、「ET」,光是幼稚園就連換了八所學校。上小學時,甚至曾有自稱斬妖除魔的同學,將他拖去揍一頓。從小被欺負的哲維,並沒有灰心喪志。他透露,正是自己沒有眉毛、皮膚光滑的特性,化妝格外容易,所以經常有上台表演的機會,這是意外的收穫。他充滿信心地說:「我覺得我很帥!而且,我的數理很強,將來希望能當科學家,研究治療罕見疾病的方法!」 

    節目中,從從除了分享身為藝人的甘苦談,也透露許多自己對人生和工作的看法。而沒有牙齒的哲維,可不是只能吃稀飯喔!想知道從從和哲維還有哪些令人捧腹大笑的對話嗎?想知道哲維究竟能吃甚麼令人驚奇的東西嗎?請鎖定5月6日下午四點的「角落欣世界」!

來賓介紹

唐從聖
國立藝術學院戲劇系畢。
現任:緯來「電視笑話冠軍」主持人、中天「無敵遊戲王」主持人、中天「全民大悶鍋」擅長模仿政治人物,卻並不熱衷政治;沒當過警察,卻能將警察、皮條客演得活靈活現的敬業演員。在八大、華視、中視、公視、超視、華視、民視參與多項主持以及演出,作品包括:【無敵遊戲王】、【校外路隊長】、【五口之家】、【麻辣之家】、【我們一家都是人】;亦參加楊德昌電影【麻將】、劉嘉明電影【三十而立】;以及舞台劇【他和他的兩個老婆】、【絕不付賬】、【結婚!結婚?辦桌】、【巴黎花街】等多項知名作品。

 

張哲維
罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)患者。因為疾病,導致他的毛髮稀疏、無法排汗,也沒有牙齒。因為無法排汗,他在溽暑中的體溫可高達40度,經常得抱著冰桶、含著冰塊,甚至將整個頭泡進冷水中才能降溫。不過他從不因此自怨自艾,還自告奮勇擔任班長,樂觀的態度為他贏得許多好人緣。

 

疾病介紹