財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
與智慧有約【第84集】
  • 編 號:84
  • 播出日期:2008/12/21
內容介紹:

    有智慧的女人應該有什麼樣的丰采?如何可以做個有智慧又幸福的人?本週節目裡來到兩位充滿智慧的美女,來跟我們分享她們幸福的撇步。 

    資深廣播人方笛,同時也是本節目的顧問,在得知玉欣跟罕病基金會希望開立一個廣播節目時,就熱心牽線,讓我們得以透過廣播向世界發聲。是什麼原因讓方笛成為一個熱心公益,樂善好施的人?在他助人的過程中,有沒有哪些讓她特別難忘的經驗,她的幸福撇步又是什麼?節目中她將大方分享。 

    而罕病基金會創辦人之ㄧ,人稱陳姐的陳莉茵,小兒子的出生為她的生命帶來巨變,她如何把這挑戰看成是一種幸運,她又如何陪伴罕病的朋友走過人生長路,對她來說,一路支持的力量又是什麼?從她的分享,我們看見不同的人生智慧。 

    智慧是經過刺激、成長與焠鍊,如同寶石,未經琢磨平淡無光,一經雕琢,逐漸綻放動人的光采。經過不凡的生命歷練,智慧的光芒更顯動人。 

來賓介紹

方笛,台灣廣播界的資深前輩,從事廣播工作超過二十年的她,更是數屆廣播金鐘獎的評審,曾訪問過的巨星無數,從郭富城、姜育恆、小虎隊一路至今,還曾於紅極一時由胡瓜主持金曲龍虎榜節目中,每週播報最熱門的流行歌曲。其為人熱情、大方,熱心公益,積極助人。而天生好嗓音的她,也曾是合唱團的一員,許多人都陶醉於她的美聲中。其夫婿為前榮總耳鼻喉科林清榮教授(現於西園醫院服務),亦是台灣耳鼻喉科的翹楚,兩人鶼鰈情深更是羨煞旁人。近年,她亦積極投入網路購物事業當中,為生命開創一番新風貌。

 

陳莉茵,大家尊稱她一聲陳姐,因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼(Carnitine)缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症(俗稱高血氨症),讓她的人生路途從此不同。從東吳大學政治系畢業後,於外商公司中服務,也與先生共組美滿的家庭,卻在小兒子發病後,於國內求助無門,遠赴美國求醫。曾經,她絕望想從高樓帶著病兒一躍而下,是父親的呼喚敲醒了她,重新面對這一段不同的人生。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒急待救援,她想想,能夠給孩子最大的愛是什麼?如何能照顧孩子一輩子?思索良久,唯有制度。因此她與罕病基金會另一位創辦人曾敏傑攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會,而今即將邁入第10年。一路上,她積極推動「罕見疾病防治與藥物法」、罕見疾病全數納入健保重大傷病、修訂「身心障礙保護法」增列罕見疾病項目、推動成立各病類病友組織團體、推動二代新生兒篩檢與宣導、推動總額預算專款保障罕病用藥,並因此榮獲2001衛生署頒發第一屆「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎」及榮獲第七屆身心障礙者尊長大愛獎。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,擔任罕見疾病基金會常務董事、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小姐委員等職,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。

 

 


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