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罕病廣播出版系列
 
空中讀書會--四分之三的幸福【第76集】
  • 編 號:76
  • 播出日期:2008/10/26
內容介紹:

    幸福不是應該是百分百?四分之三的幸福是完美無憾的嗎?在Orange媽媽的努力下,她如何讓四分之三的幸福遠大於一?本週節目裡我們邀請到三位特別來賓,一起來讀讀由黏多醣症病友黃永強的母親--歐玲君(Orange媽媽)所著作的新書—四分之三的幸福。 

    本書作者歐玲君女士曾經從事長達七年的護理工作,後來跟先生赴美國夏威夷讀書,生下長子永強,卻於一歲多確定罹患黏多醣症,且無藥可醫。如今,永強已經返回天家,但玲君姐收起悲痛,化身為罕病宣導的說故事媽媽繼續將永強留下的人生智慧發光發熱。在過去十多年的歲月裡,玲君如何從人人呵護的小公主,轉變成十項全能的超級媽媽?他又如何在先生、永強、小兒子中間取得生命的平衡?且聽她於節目中娓娓道來~ 

    而出版本書的張老師文化總經理金克剛,也是資深的心理師,為何願意協助出版本書,又從書中獲得哪些感動?他如何看待家中有罕病兒的家庭? 

    另外,遠從台中北上的肌肉萎縮症病友家屬陳翠華女士,面對獨立扶養愛兒,她看到玲君的處境是否感同身受?而同樣喜歡畫畫的峻瑋,媽媽又如何跟他一起努力?共同彩繪不一樣的豐富人生。妹妹又如何在家中尋找平衡點?種種人生課題,讓我們一同於節目中細細思考,慢慢品味。 

來賓介紹

歐玲君女士平常大家都稱他為「ORANGE媽媽」,永強是她的第一個孩子。身為護士的她,本來跟隨先生到夏威夷唸書,並生下永強。當他一歲多被診斷罹患黏多醣症時,對玲君姐來說可謂是晴天霹靂,天天以淚洗面。最後先生問她,你是為孩子哭,還是為自己哭,加上看見孩子害怕擔憂的神情,她才驚覺不能這樣下去。於是她開始試著了解黏多醣症,甚至協助翻譯外國文獻,也到學校擔任志工。

一直到永強離去後,玲君姐化小愛為大愛,不僅擔任學校愛心媽媽,也到罕病基金會擔任宣導大使,讓更多朋友瞭解罕見疾病;擔任關懷志工,關心同樣家有罕病兒的家庭;現在她還將化身為罕病說故事媽媽,企圖把愛傳遞到更多地方。四分之三的幸福一書集結了她跟永強之間許多動人的故事,也呈現了永強許多睿智的言語,發人深省,深深感動。

 

張老師文化的總經理金克剛,人稱金剛,東吳大學社會系畢業,有多年的心理師經驗,從事個別心理諮商及督導23年,生活心理講師20年,團體輔導18年,專長於溝通分析學派心理諮商、夫妻關係活化諮商,經常受邀演講分享給予聽眾一盞明燈!

 

翠華姐的兒子是肌肉萎縮症的患者,單親家庭的她,獨立扶養俊瑋跟俊瑋的妹妹,靠著家人跟信仰的力量,撐起一片天。她曾自嘲婚前是琴棋書畫詩酒花,婚後是土木水電螺賴把,由小公主便成無敵女超人。在俊瑋成長的階段,翠華姐無怨的照顧,所有辛酸自己默默承受,還得擔心俊瑋的妹妹覺得媽媽偏心,需要在其中努力尋得平衡。而俊瑋喜歡作畫,卻從拿畫筆到因為肌肉的萎縮目前只能使用電腦繪圖,面對兒子夢想的追求,翠華姐傾全力支持俊瑋築夢,俊瑋現在不僅開過個人畫展,也出版了三本畫冊及繪本,夢想成真的背後,媽媽的付出功不可沒。


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