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罕病廣播出版系列
 
空中讀書會—曾晴教我的八堂課【第66集】
  • 編 號:66
  • 播出日期:2008/08/17
內容介紹:

    有多久沒有讀一本讓人動容,至情至性的感人好書?在本季「角落欣世界」節目中,我們推出了一個全新單元—「空中讀書會」,邀請大家ㄧ起來閱讀有關弱勢族群生命故事的精彩好書。

    在本集節目中,我們特別邀請到公共電視「故宮奇航」的主持人林書煒小姐擔任特別主持人,與大家ㄧ起來讀讀—「強悍弱女子 曾晴教我的八堂課」這本好書。節目裡也邀請了三位罕病老爸,包括本書的作者曾國榮先生、腎上腺腦白質失養症(簡稱ALD)病友家屬的鄭博仁爸爸,及結節性硬化症(簡稱TSC)病友家屬施逸民爸爸,一起來聊聊罕病兒帶來的生命課題。

    身為牧師的曾國榮希望把曾晴留下的寶貴生命經驗跟大家分享,因此將心中點滴化為文字,書中描述了家裡因為這個小天使的降臨,而面臨的種種考驗跟應對。到底曾晴教了爸爸哪些重要的功課?曾爸爸將在節目中娓娓道來。

    而同樣身為病童父親的鄭爸爸,當談到愛兒因骨髓移植失敗後,需要把他冰冷的身體帶回家時,堅強的鄭爸爸也不禁落下男兒淚。而施爸爸的愛女症狀雖然跟其他病友比起來輕微一點,但是不知哪裡會冒出的腫瘤,就像不定時的炸彈,隨時可能危害了愛女的生命。

    三位罕病爸爸,一樣的堅強,卻有著不為人知的心酸。邀請你與我們一同,看著曾晴教我的八堂課,聽著罕病老爸感人至性的真情故事!

來賓介紹

身為牧師的曾國榮先生,在三年多的聖誕節擁有了第二個女兒曾晴。一出生就沒有哭聲的她,用短暫的三年幫爸爸上了八堂生命的課。曾爸爸把跟愛女相處的點滴記錄在無名小站的部落格中,並稱她為強悍弱女子,三年多來,已經超過22萬人次上網瀏覽曾晴的生命故事,更在媒體的報導後,從海內外湧來無數的關心與打氣,爸爸並發起「愛的抱抱」運動,還把來自四面八方擁抱的照片拼貼成曾晴的圖片,並有感而發寫下擁抱天使一歌。而今,爸爸將對愛女思念、對人生的體悟化為文字集結出書,並將版稅全數捐贈給罕見疾病基金會。對於爸爸來說,曾晴留下來的生命經驗跟啟發,將是他一輩子最珍貴的資產。

 

鄭爸爸家中有二男一女,兩個兒子都罹患了ALD,一個女兒為帶因者。小兒子接受骨髓移植失敗後,鄭爸爸決定不讓大兒子接受移植,而是自己照顧他。而為了照顧愛兒,鄭爸爸辭去原本固定的電器維修工作,改成不定時不定點的方式自製捏麵人販售,足跡遍佈林口竹林寺、中和烘爐地等。並在基金會跟企業的合作下,出席各種園遊會、藝文沙龍活動來義賣他的作品。即便如此,沉重的經濟壓力還是讓他喘不過氣,看著孩子日漸長大的身軀,雖然要更辛苦照料,但是他依舊堅持不假他人之手。面對他人關心的眼光,鄭爸常是微笑以對,身為病友聯誼會會長的他,也不忘幫罕病的家庭一同爭取權益。在他身上散發著濃濃的慈父光輝,並因此得到今年大愛獎的殊榮!

 

在施爸爸家中,乃瑄是唯一罹病的孩子,雖然跟其他病友比起來,乃瑄的狀況算是輕微,只有癲癇的症狀,大致控制得宜,但是疾病帶來的潛在隱憂,還是深深地讓父母擔心著。為人好客的他,在病友聚會時常常會大手筆買東西讓大家有口福,聽到別人有難,也義不容辭拔刀相助,沒有半點猶豫。過去是公司主管的他,在參加「不落跑老爸俱樂部」(由一群沒有落跑的罕病老爸所組成的團體)時,總是在一旁安靜專注地練唱著,低調沈穩的個性,讓人覺得倍感親切。但對乃瑄的無悔付出,也讓我們看到罕病父母的偉大。


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