財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
踏出生命的足跡【第61集】
  • 編 號:61
  • 播出日期:2008/07/13
內容介紹:

    當快樂的暑假來臨,也是許多朋友出外旅行的高峰期。人都有嘗試新事物、接觸新世界的渴望,也許是趁此享受難得的親子時光,也許是當個背包客浪跡天涯,旅行始終是許多人的夢想,然旅行對於生命的意義到底為何?本週「角落欣世界」節目中,兩位旅遊達人將為大家分享他們的獨家見解。

    知名旅遊作家褚士瑩,從小嚮往環遊世界,青少年時就以交換學生、拿獎學金等方式,開始他的夢想之旅,二十多歲就已經去過八十幾個國家。對他來說,旅行對於生命是怎樣特殊的地位,而走訪這麼多個地區,對於他的人生是否帶來衝擊跟轉折呢?現在的他正在推動公益旅行的概念,又籌備幫難民等弱勢族群出書,這些跟他的旅行大夢有何關聯,節目中他將娓娓道來旅行對於他人生的影響。

    潘于岡先生,家中有一個患有罕見疾病平腦症的愛女,智商停留在嬰兒階段,出門都須仰賴輪椅等設備,但是他還是堅持和太太帶著她,上山下海,全台走透透,甚至出國遠征沙巴。而罕病的家庭出遊會遇到哪些困難?他們又必須要如何來克服?且讓潘爸爸分享他寶貴且豐富的實戰經驗。

    旅行,為生命拓展視野,為人生留下足跡。它讓我們看見自己跟世界的關係,也發現自己的無限可能!

來賓介紹

褚士瑩先生從十八歲就開始旅遊,從搭飛機,後來在旅遊中看見許多落後國家跟弱勢族群的需求,他驚覺到,如果環遊世界的結果,是讓自己變得對貧窮無感,對乞丐視若無睹的話,那麼,繼續旅遊的

意義何在?之後,決定他的生活依然和旅行息息相關,但卻不再只為自己旅行,而開始推動公益旅行。他出過三十幾本書,演講過幾百場次,拍過廣告,主持過節目,也曾在外商高科技公司擔任管理工作,扮演過很多角色,一度覺得好像什麼都可以做,但就是不能作自己。在他的書桌前,貼著三句話,時時提醒著自己:一、作為一個享盡各種好運的人,他要盡量償還自己過多取用資源。二、希望盡量幫助那些立志要促進人類和平、敢做大夢的人實踐他們的願望,那麼在幫助這些人圓夢的同時,他自己也成為大夢想的一部分。三、做個自己喜歡的人。現在的他擔任慈善團體管理顧問,同時籌辦一個專門訓練及出版難民或移民作家作品的非營利性出版社,繼續他的公益大願。

 

小女兒映竹罹患罕見疾病平腦症的潘爸爸,面對女兒因為大腦發育異常,造成嚴重癲癇和發展遲緩,卻依舊堅持把她當場ㄧ般人看待。軍人退伍的潘爸爸,生下映竹已經是比較大的年紀,她的哥哥姐姐們早已大學畢業且有穩定的工作。潘爸爸看著這個遲來的愛女,即使她不哭不笑,眼神始終呆滯,但是依舊盡其所能,跟太太兩人推著嬰兒車,帶著一堆設備希望讓她看盡世上風景。活力充沛的他始終不厭其煩地在女兒耳邊解說眼前的一切,不管她聽到了或聽懂了沒有,他跟太太只是發自內心地想這樣對待女兒。他曾經推著輪椅帶映竹爬上武陵農場還要走兩小時半的煙聲瀑布,也曾出國到馬來西亞的沙巴。面對身心障礙者在旅遊上的限制,爸爸有更多的體會。即便有現實的障礙,但是潘爸爸還是堅持帶著愛女一起全台趴趴走,為自己和女兒,創造了不一樣的精彩人生!

 

 


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