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罕病廣播出版系列
 
我和我追逐的夢【第59集】
  • 編 號:59
  • 播出日期:2008/06/29
內容介紹:

    每個人都有自己獨一無二的夢想,有些人夢想功成名就,萬人矚目,有些人祈求ㄧ生平順,健康快樂就好。

    星光ㄧ班的林宥嘉,生平第一次參加比賽,就成功踏上演藝之路。獲得眾人讚賞跟無數掌聲的宥嘉,在過去日子裡,他付出哪些努力來準備這他ㄧ生的志業?是黃舒駿老師的哪ㄧ句話點醒了他?從小就愛唱歌的宥嘉,是如何陶醉於音樂中怎樣實現他的音樂之夢?然而夢想之路畢竟不會ㄧ帆風順,這背後又有什麼力量在支持著他誰是他生命中的伯樂,節目中他將分享這罕為人知的秘密。

    個子嬌小的玻璃娃娃君潔,於四年前在好鄰居文教基金會的支持下獨自前往日本遊學。從小骨質脆弱如玻璃的她,在父母細心的呵護下,透過在家教育等方式,成為第一個考上大學的玻璃娃娃。然而在過往的日子中,她從未一個人單獨出門,如今卻要去日本學習自立生活,君潔如何克服這樣的挑戰,實現自己的夢想?在日本她又看見哪些對於身心障礙者的照護,讓她決心回台成立新活力自立生活協會,幫助更多朋友自立生活。

    人生有夢,築夢踏實,只要全心準備,勇敢踏出第一步,終會美夢成真,本週日(6/29)請與我們在角落欣世界中一起分享宥嘉跟君潔勇於逐夢的故事!

來賓介紹

2007年台灣歌壇瞬間劃過多道星光,留映人心最耀眼的其中一道光芒就是林宥嘉,在馬拉松式的歌唱競賽裡,奪下最後冠冕,並獲得唱片公司簽約出唱片的機會。

林宥嘉並非比賽常客,卻抱著築夢踏實的情懷,在星光大道比賽中,以沉穩的步伐,奠下穩定的基礎,創造個人特色,被譽為「迷幻宥嘉」,在嗓音、技巧、舞台魅力...等多方面讓觀眾深留印象,於超級星光大道比賽節目中嶄露頭角,踏上圓夢之旅。

站上歌壇的第一階後,林宥嘉仍不斷學習進步,從與同期伙伴搭檔,出版合集作品,到開個人演唱會,並發行首張個人專輯,發揮創作功力,深獲好評。此外,形象清新的他,接下各種代言,積極參與公益活動,發揮自身的影響力,鼓勵更多人關懷弱勢族群。

2007年,林宥嘉獲選為Yahoo!奇摩2007年度十大新聞人物第四名。而在彭懷恩教授主編的2007年「台灣名人百科」中,林宥嘉也列名其中。

 

林君潔,成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)患者,現任「台北市新活力自立生活協會」總幹事,推動身心障礙者自立運動。

君潔曾以優異成績,考上台北大學法律系,成為全國第一位讀大學的「玻璃娃娃」。2004年又通過好鄰居文教基金會及日本DUSKIN公司「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的甄試,赴日展開身心障礙領導人才培訓,成為台灣第二位赴日培訓代表。在日本受訓期間,君潔發現,像手機、洗髮乳等日常用品,日本業者都很貼心地,為身心障礙者設計了方便使用的輔助功能。也由於自己本身的法律專長,君潔在參考當地軟硬體設施的同時,也思考如何讓國內身心障礙福利法,與其他法規相互結合的可能性,進一步保障弱勢族群就學、就業、就醫、就養的權利。

回到台灣後,君潔先在玻璃娃娃協會服務,分享其寶貴的經驗。而後,於2007年1月,君潔在日本自立生活協會的幫助下,成立了「台北市新活力自立生活協會」,透過一系列的計畫協助身障者自立生活。

 

 


疾病介紹
成骨不全症,俗稱玻璃娃娃,是一種因先天遺傳性缺陷,而引起第一型膠原纖維病變,造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。統計上每二萬個新生兒會有一位玻璃娃娃。依遺傳基因或骨骼脆度及骨骼系統外的表徵,分成四型( Sillence classification I-IV)。 

第一型及第四型為體染色體顯性遺傳造成,第一型因正常膠原纖維形成不足而造成骨質脆弱,而第四型則是因形成膠原纖維的前身原阿發鍵(Pro-alpha chain)異常造成短小結構而形成易脆的骨骼,臨床表徵為輕微的骨質疏鬆至較厲害的骨骼脆弱彎曲變形。

第二型的成骨不全症為最厲害的,通常在子宮內即有多發性骨折,在出生附近期(Perinatal)常造成併發症死亡,甚至死產。第三型的成骨不全症的遺傳異常,可為體染色體顯性為基因新突變而造成,或者是體染色體隱性基因造成。臨床表現為多發性骨折,生長較短小或遲緩,因各種併發症影響,生存期較短。 

本病的主要的治療方式為防止骨折,家屬小心的照顧是很重要的,目前仍無有意義的藥物治療方式。