財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
全力以赴!【第57集】
  • 編 號:57
  • 播出日期:2008/06/15
內容介紹:

當全台灣都喊著王建民,你想到什麼?「棒球」這個讓全台灣為之瘋狂的運動,從紅葉少棒隊開始,就是一篇篇台灣傳奇的誕生。本週,我們將帶聽眾朋友,走入棒球的世界中,聽聽全台灣最多勝的總教練跟熱愛棒球的罕病朋友的故事。

徐生明,這個台灣棒球史上響叮噹的的總教練,到底是什麼原因讓他跟棒球解下不解之緣?從少棒、青少棒、青棒、成棒、職棒到教練,亞奧運選訓小組召集人,徐總教練幾乎是一部活生生的台灣棒球史,他對棒球的愛恨情仇,對於台灣棒運的期待,節目中他將娓娓道來。而因為長期疲憊導致腎臟炎,後來需洗腎,甚至換腎,疾病的打擊為他的生命又帶來哪些衝突跟轉折,不為人知的心路歷程,只在節目中精采呈現。

劉家幗,罕病基金會的海報設計專業志工,本身也是罕見疾病恰克馬利杜斯氏症的患者。小時活蹦亂跳的他,在社區棒球隊擔任捕手。高中時身體開始出現異狀,走路日漸不穩,目前須以輪椅代步。對他而言,棒球又代表了什麼不同的意義?而從打棒球的孩子,變成需要靠輪椅代步的身障者,他的棒球夢幻滅了嗎?過去的他消失了嗎?還是全新的家幗正要出發?在一般人跟身障者的兩極世界中,他如何看待這一切的改變?

棒球之愛,無限可能,徐總跟家幗兩人經典的對話,請與我們一起鎖定本週的角落欣世界!

來賓介紹

徐生明總教練,現職為亞奧運選訓小組召集人。
他是一部活生生的台灣棒球史。從小,當同學都在協助家中務農時,徐總已經一頭栽進棒球的世界裡,從少棒、青少棒、青棒、成棒、職棒到後來的教練,他的一生幾乎都跟棒球脫離不了關係,也創下多項紀錄,例如在1971年於全國少棒選拔賽中對台中金龍隊投出完全比賽,1974年擔任中華巨人隊並創下單場18K紀錄。尤其後來在職棒教練生涯中不僅成為最年輕的總教練,且於1997-1999年率領味全龍隊拿下三連霸,自己更歷任兩大職棒聯盟--味全龍隊、時報鷹隊、雷公隊、第一金剛隊、中信鯨隊的教練,更率領中華隊多次為國出征。而其創下的545勝-538敗-41和,勝率0.503,更被稱為『徐生明障礙』,目前仍無人可超越。 
除了他傑出的成就外,他火爆的脾氣也是出名的,他帶隊離場、火爆抗爭、群毆裁判,甚至到後來因黑道涉入職棒引來殺身之禍。但這一切只是突顯他只做對的事的處事原則。因為對於棒球單純的熱愛,他犧牲奉獻無怨無悔,也因為對棒運的期待,他甘冒大不晦,忠心諍言,一切只希望台灣的棒運能有更好的發展。 棒球之外,他最引人注意的事件莫過於因長期疲憊,引發的腎臟病,到後來更經歷洗腎、換腎的人生挑戰。即便如此,他對棒球的熱愛並未減退,目前仍未台灣的棒運而努力著!

家幗是罕見疾病--恰克馬利杜斯氏症的患者。
熱愛棒球的他,小時候曾加入社區的棒球隊,擔任捕手的工作。高中時期,他的身體開始出現異狀,常常走路跌倒,需要依靠拐杖支持,現在的他已經需以輪椅代步。即便如此,他對棒球的熱愛可一點都沒減低,不能用手打就用嘴吧!他可以評論一整場的棒球,只要你問起,他就會滔滔不絕。他曾說,因為棒球讓我沒有變壞。現在的他,常常守在電視機前看球賽,照樣拿著加油棒為喜歡的球隊大聲吶喊,盡情宣洩對於棒球的熱愛。 此外,在求學期間,家幗還到資源教室擔任志工,協助其他的身障朋友,而他的女朋友也是一位視力弱視的朋友,兩人相互扶持,攜手同心。現在,家幗則是發揮它海報設計的專長,不謹以此維生,也同擔任罕病基金會的美術專業志工,大家看到罕病基金會許多美美的海報,都是家幗的作品。


疾病介紹

Charcot-Marie-Tooth 氏症(簡稱CMT)是遺傳性周邊神經病變疾病之總稱,因致病基因目前已被確認的就有30多種,根據基因及症狀嚴重程度不同,分為多種類型,大致分為一、脫髓鞘型;二、軸索型以及三、顯性中間型。

正常的周邊神經內,由運動神經元來接受大腦訊息並指揮末端肢體的運動,由感覺神經元來接受外界溫度及觸覺而傳送至大腦,由於患者的周邊神經功能缺損,使得肌肉運動功能及感覺中樞功能皆受到影響。一般而言,根據周邊神經受損的部位,分為兩類:一、脫髓鞘病變,即為神經細胞外層發生病變而導致。CMT type 1為此類型,屬於體染色體顯性遺傳,為CMT中最為常見的類型;二、軸突退化,即神經細胞本身發生病變所致。 

此疾病通常無性命危險,也幾乎不會傷害腦部功能。高足弓(high arched foot)通常為第一表徵,也有患者為扁平足。由於末端神經逐漸退化,緩慢地喪失正常手腳功能,影響患者行走能力,跌倒或扭傷是常見之事。患者手部功能因肌肉無力而無法做某些動作,如寫字、扣扣子、拉拉鍊等,需進行職能治療來改善。 

有些患者會喪失感覺中樞功能,例如觸覺,患者無法感受溫度變化,或是受傷了不自知。由於肌肉萎縮、活動下降及循環變差,會有手腳冰冷現象或是腳部水腫情況。

此病目前並無根治的治療方式,僅能症狀治療。維持運動是很重要的,適當的復健,有計畫的中等程度運動可以幫助肌肉成長及關節活動。飲食方面須注意體重控制,避免體重過重而影響行動,並增加關節與肌肉的負擔。