財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
因為愛,所以獨特【第56集】
  • 編 號:56
  • 播出日期:2008/06/08
內容介紹:

每個人都想獨一無二,但是有的人的獨特,不僅讓他與眾不同,還多了點沉重的味道。在本集節目中,我們邀請到中國痲瘋服務協會理事長,同時也是第十四屆醫療奉獻獎的得主--谷寒松神父,以及外胚層增生不良症(俗稱無汗症)病友凃佳綺,請他們來跟大家分享彼此精采的生命故事。

來自奧地利的谷神父,從小就是天主教徒,在高中時進入耶穌會,從此步上神職一途。曾經在跟友人爬山時,面對生命的抉擇,也曾經因為看見痲瘋病患的處境,讓他的人生有了全新的體悟。到底在他過去的人生旅途裡,信仰跟痲瘋病友給他什麼樣的啟發跟力量,谷神父將在節目中娓娓道來。

罹患無汗症的佳綺,特殊的外表,讓她從小就無從選擇的生活在旁人異樣的眼光中。長大後,高職畢業的她,放棄一般二專考試,選擇普通大學就讀,且以服務人群的特教、社工為志向,讓她從受助者,轉為幫助別人的人,她的人生處處充滿驚奇的花朵。

不同的人生選擇,不同的獨特觀點,本週日(6/8)下午四點,鎖定中廣流行網,讓我們一起聽見獨一無二的故事。

來賓介紹
谷寒松神父,1933年11月12日生,奧地利人,於高中加入耶穌會。自1961年首度來台,宣揚福音一陣子後,赴羅馬取得神學碩士、博士學位,於1974年再度來台,在輔仁大學擔任教職,現為輔大神學研究所所長。1975年第一次造訪收容痲瘋病患的樂生療養院,受到極大的震撼,他問上帝:「我完全不贊成!一個人身上怎麼同時有兩種嚴重的病?感染痲瘋已夠可憐了,為什麼還讓他們得精神病?」並開始協助痲瘋病患的工作,在樂生療養院內擔任天主堂司鐸,至今超過30年。並因此獲得第十四屆醫療奉獻獎的殊榮。

1997年應澳門耶穌會陸毅神父之邀,到中國大陸考察,發現大陸痲瘋病患極需要幫助,於2000年成立中國痲瘋服務協會,擔任第一屆理事長,募款幫助台灣、大陸兩地痲瘋患者,至今仍在服務痲瘋病友的路上,努力不懈!

著有:《基督宗教外語漢語神學詞語彙編 A Foreign Languages-Chinese Christian Theological Lexicon of Terms and Persons》,《神學辭典》,《神學中的人學》,《基督信仰中的生態神學》,《台灣生界與生活品質》,《天主論•上帝觀》《英漢信理神學詞彙》,《台灣經濟發展與生活品質》等書。

佳綺本身為外胚層增生不良症的患者,從小特殊的外觀,總是抵擋不了他人好奇的眼光。因為疾病的關係,佳綺身上沒有汗腺,毛髮也稀疏,一個女生,這樣的外型,總是讓人嚇一跳,也讓人對他充滿好奇。因為無法排汗,太熱的天氣對她來說是酷刑,ㄧ路走來,面對外界的種種疑問,佳綺也不停的調整自己的心態。

考大學時,佳綺選擇了輔大社工系就讀,從一個受助者,變成一個助人者,以專業的技巧,來幫忙需要幫助的人。而且他也到罕病基金會來擔任志工,開朗的笑容跟大家打成ㄧ片。他沒有因為外觀的特別,而自怨自艾,反而勇敢的走出自己的人生道路!


疾病介紹

「外胚層增生不良症」是由於外胚層的衍生物功能不良或缺陷所造成,使得牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常。此疾病分為無汗型外胚層增生不良及發汗型外胚層增生不良兩種類型。ㄧ般而言其症狀如下:皮膚細薄、毛髮生長稀少甚至缺乏, 汗腺發育不良或缺乏、不流淚、輕微到中度的指甲發育不良。

此病症尚無有效的治療方法,只能採用支持性療法。由於患者不會流汗,家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統;另外,大多數的患者的牙齒發育不良或缺乏牙齒,應儘早給予牙齒矯正治療並安裝假牙;人工淚液的提供可預防缺乏淚液對眼睛的傷害,同時,應特別預防上呼吸道感染及皮膚乾裂、流血及感染等情況