財團法人罕見疾病基金會

罕病廣播出版系列

玻璃薔薇的愛情【第55集】

編　號：55
播出日期：2008/06/01

內容介紹：

愛情應該是什麼模樣？偶像中的浪漫，在真實的生活裡，真的會出現嗎？在本週日（6月1日）復播的「角落欣世界」的首集節目中，我們邀請到偶像劇知名金鐘導演瞿友寧，以及全台灣個子最嬌小的計程車司玻璃娃娃健智，一起來談情說愛！

拍過「薔薇之戀」、「美味關係」、「惡作劇之吻」、「惡作劇2吻」等經典偶像劇，劇中的纏綿緋惻，情慾糾葛，在從小熱愛愛情故事的瞿導眼中，會如何解讀？誰又有榮幸成為瞿導ㄧ生相守的伴侶？所謂「感動你的感動，難過你的難過，快樂你的快樂」又是怎樣的愛情境界？在瞿導談話裡，我們聽見他的浪漫與幸福。

成骨不全症的患者，身高只有123公分的計程車司機健智，卻娶回了155公分高的新娘，身高的懸殊，年齡的差距，他們閃電結婚的速度讓人驚訝。身為女婿的健智，又如何取得岳父母的諒解，最後接納？跟心愛的另一半相處，要如何討她歡心？是否也會有爭執嘔氣的時候？

愛情，總是在意想不到的時候到來，有哪些撇步可以讓我們的愛情長保新鮮？在愛當中，我們可以如何學習？如何給予？如何割捨？愛情的功課我們一起來學習！

來賓介紹

瞿友寧，人稱維尼導演，由此不難想像他的身材跟笑瞇瞇的神情。從小就沉浸於電影世界裡，從媽媽口中得知「導演」二字，從此解下不解之緣。為了實現心中的夢想，瞿導多方學習與發展，也曾與多位名導如蔡明亮、楊德昌等人學習，更受到王小棣導演的賞識與拔擢，參予了許許多多電視、電影的幕後製作。
1997年在電影前輩同時也是世新學長邱銘誠的指導之下，完成了第一部三十五釐米電影《假面超人》，並獲得韓國釜山國際影展最受觀眾歡迎影片。之後陸續有許多創作，接獲得各方獎項的肯定。尤其公視單元劇「誰在橋上寫字」更讓他獲得第三十五屆（2000）電視金鐘獎最佳戲劇節目單元劇、戲劇導播、戲劇編劇獎（與張友漁合得），而電視劇「薔薇之戀」挾著高人氣獲得第三十九屆（2004）年度最受歡迎戲劇節目獎。而他同時也是絕地花園劇集中由玉欣主演的「愛情故事」ㄧ集之編劇跟導演。
近年來，瞿導的偶像劇好評不斷，累積超高人氣，除了「薔薇之戀」外，還有「惡作劇之吻」、「惡作劇2吻」、「美味關係」等好戲。而其實從瞿導的創作中，我們不難發現他潛在的浪漫因子喔!

程健智，軟骨發育不全症的患者，只有123公分高的計程車運將，同時也是社團法人中華玻璃娃娃關懷協會的祕書長。去年七月，他放棄一個月近四萬多的農委會家畜衛生試驗所魚病室工作，轉行當一個月收入可能不到兩萬元的計程車司機。123公分的身高，連油門及剎車都踩不到，試過各種方式後，他請同樣是身心障礙的朋友幫他改裝。但是除了油門問題外，太太最擔心的是他玻璃娃娃脆弱的身體，以及旁人惡意的欺負。
健智的太太小光，在念嘉義大學時認識了年長自己六歲，念獸醫系的健智，因為家人反對，才認識四個月，就負氣嫁給健智，當初沒有披上白紗舉辦婚宴，瞞著父母偷偷公證結婚，窮到只能搭公車轉火車到南部度蜜月，結果連婆婆送給她唯一的金項鍊，也被偷走。後來有一段時間受不了旁人嘲笑與歧視，經常偷偷掉淚，生下大女兒得知也是玻璃娃娃後，曾經暗自哭泣，感覺這是段不被祝福的婚姻。
「還好老公很樂觀，他總是告訴我，不要太在意別人的目光，要過得有自信」小光說，後來再度懷孕，經過健康檢查，生下可愛健康的小兒子。目前他們已經有一雙兒女，共組快樂的家庭。

疾病介紹

成骨不全症，俗稱玻璃娃娃，是一種因先天遺傳性缺陷，而引起第一型膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。統計上每二萬個新生兒會有一位玻璃娃娃。依遺傳基因或骨骼脆度及骨骼系統外的表徵，分成四型（ Sillence classification I-IV）。

第一型及第四型為體染色體顯性遺傳造成，第一型因正常膠原纖維形成不足而造成骨質脆弱，而第四型則是因形成膠原纖維的前身原阿發鍵（Pro-alpha chain）異常造成短小結構而形成易脆的骨骼，臨床表徵為輕微的骨質疏鬆至較厲害的骨骼脆弱彎曲變形。

第二型的成骨不全症為最厲害的，通常在子宮內即有多發性骨折，在出生附近期（Perinatal）常造成併發症死亡，甚至死產。第三型的成骨不全症的遺傳異常，可為體染色體顯性為基因新突變而造成，或者是體染色體隱性基因造成。臨床表現為多發性骨折，生長較短小或遲緩，因各種併發症影響，生存期較短。

本病的主要的治療方式為防止骨折，家屬小心的照顧是很重要的，目前仍無有意義的藥物治療方式。