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罕病廣播出版系列
 
我的真情人生~【第54集】
  • 編 號:54
  • 播出日期:2007/12/30
內容介紹:

沒有辦法流汗、異樣的外觀,該如何揮灑出生命的精彩?沒有光明的人生,人生是否就註定一片黑白?無汗症患者沈耀華,利用假髮、紋眉等化妝術解決外觀異常的問題,並用樂觀的態度,為其他人的生命帶來歡笑;盲人歌手蕭煌奇,則以一曲「你是我的眼」驚豔歌壇,以他獨特、渾厚的歌聲溫暖了許多人的心。在各自的缺陷中,他們用什麼態度面對人生?又是用什麼樣的生命哲學使自己發光發亮?

多年來,無汗症為耀華的生活帶來許多不便,稀疏的頭髮和牙齒,讓她從小就接受許多異樣目光,成為其他孩童嘲笑的對象。因為對於病症的不瞭解,家人一直希望她學著適應環境、堅持不裝冷氣,也曾經有醫師要求她在身上蓋了十條棉被,在毫無空調的房間中,「測試」她到底會不會出汗。種種不愉快的經驗,讓耀華心中總是存在著不安全感。但是她收拾起心中的悲傷,重拾課本、拿到高職學歷,順利到醫院擔任看護工作。醫院的恆溫環境,讓她不必擔心中暑昏倒,而她也利用閒暇之餘,去上社區的排舞課,在上課、表演的過程中,她發現生命的另一種樂趣。

「因為你是我的眼,讓我看見這世界就在我眼前......」創作歌手蕭煌奇,雖然是個全盲的視障者,仍絲毫無損他的樂觀和才華。無法看見家人、朋友的模樣,卻能用音色高低、圓細判斷對方體型;創作和歌聲,是他為自己人生做紀錄的方式。在他的作品中,人們可以聽見真心和關懷。提起自己的音樂,蕭煌奇形容:「就是聽得到、摸得到、嗅得到的世界,簡單而直接」。在他簡單而直接的音樂世界中,不僅充滿真實的美好,更有生命的能量。

「甲我跳舞好否」這首歌,是蕭煌奇在什麼樣的心境下創作的歌曲?盲人也會跳舞嗎?耀華面對人生的打擊考驗、旁人的異樣眼光,有什麼樣的心得呢?12月30日,歡迎鎖定角落欣世界,聽聽蕭煌奇和耀華的真情故事喔!

這一集也是本節目今年的最後一集,明年將因節目型態有所調整,而暫時與聽眾們道別,也希望未來能再以更優質的節目型態再次跟大家見面!

來賓介紹
 

 

蕭煌奇
1976年9月22日生,板橋人。台北啟明學校畢業。
1999年十大傑出青年。
2002年出版口述自傳我看見音符的顏色。
先天視力不良,曾經有10年的時間短暫而模糊的看到這世界,卻因任性的使用僅存視力過度而完全的失去那世界之窗,他曾經沮喪懊惱過、失意痛苦過,內斂的他,音樂陪他度過了最難熬的那段日子,此後音樂便開啟他人生的另一扇窗。
2002年,他唱了「你是我的眼」這首歌,國際巨星成龍、台北市長馬英九牽著他的手高喊「凍蒜」;2003年金曲獎馬上給了你是我的眼這首歌最佳男演唱人及最佳作詞兩獎項入圍的肯定。
2004年,新作「阿嬤的話」讓名製作人李壽全讚不絕口,年事已高的名作家柏陽先生在總統府牽著蕭煌奇的手激動不已…他感人而出色的歌聲受到高度注目,因而在總統、副總統就職典禮上受邀與紀曉君小姐共同領唱國歌,全國甚至是全世界同步聽到了這個優秀的歌手用最真的情感唱出來的歌!
在台灣土生土長的煌奇,自小以閩南語與家人生活溝通,他的感人創作很多是台語作品,2004年,醞釀已久的閩南語創作歌曲,煌奇精心挑選,找了幾個共患難的朋友,開始製作專輯唱片,在白雪靄靄的聖誕節出版了台語創作專輯,有描寫親情的作品、有對社會現象的探討、有對自己對未來的期望,也有對愛情的感動與深情作品。2005年的金曲獎,對他的演唱功力及製作能力給了一個肯定,獲得最佳台語流行歌曲演唱專輯&最佳台語男演唱人的入圍肯定。

沈耀華
外胚層增生不良症(無汗症)患者。因為疾病,耀華的頭髮非常稀疏、皮膚乾燥,只要室溫超過25度,她就熱得滿臉通紅。因為沒有汗腺、淚腺,她在夏天無法排汗調節體溫;感動時也無法流淚。雖然曾因疾病受到許多不公平待遇,卻也有許多朋友不斷給她支持、鼓勵,讓她能有勇氣面對種種挑戰。


疾病介紹

「外胚層增生不良症」是由於外胚層的衍生物功能不良或缺陷所造成,使得牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常,其診斷的主要依據可藉由牙齒檢查及流汗測試來確認。此疾病又因汗腺存在與否分為無汗型外胚層增生不良及發汗型外胚層增生不良兩種類型,其中,無汗型是由於位於X染色體上的基因EDA發生基因缺陷所致,一般而言,女性症狀較男性輕微,其症狀如下:
皮膚:皮膚細薄、色素少、臉部肌膚逐漸出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。
皮膚之其他器官:
1.毛髮:纖細、乾燥、顏色淺、毛髮生長稀少甚至缺乏。
2.汗腺:發育不良或缺乏。
3.分泌油脂的腺體:發育不良或缺乏。

黏膜:黏膜發育不良,缺乏口腔黏液腺及鼻黏膜萎縮、發育不良,也有可能口腔到支氣管都缺乏黏液腺。
牙齒:由於缺乏齒槽導致牙齒發育不良或缺乏牙齒,牙齒形狀為圓錐型。
顏面:低鼻樑、鼻翼發育不良造成小鼻、前額飽滿、眼眶突出且明顯、唇翹。
免疫系統問題:呼吸道易感染。
其他:聲音粗啞、缺乏乳腺、不流淚、易患濕疹、類似氣喘的症狀、輕微到中度的指甲發育不良、體溫過高、對光敏感。

此病症尚無有效的治療方法,只能採用支持性療法。由於患者不會流汗,家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統;另外,大多數的患者的牙齒發育不良或缺乏牙齒,應儘早給予牙齒矯正治療並安裝假牙;人工淚液的提供可預防缺乏淚液對眼睛的傷害,同時,應特別預防上呼吸道感染及皮膚乾裂、流血及感染等情況。