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罕病廣播出版系列
 
愛是強者的道德【第52集】
  • 編 號:52
  • 播出日期:2007/12/16
內容介紹:

愛是什麼?是心靈的悸動,或是無怨無悔的付出?愛情專家曾昭旭,對於愛情有哪些獨到見解?肌肉萎縮症患者鄭鈴和她的男友馨文,兩人相知相惜、彼此相愛,是什麼讓他們的愛得以純粹?

t3對許多身心障礙者而言,愛,是僅止於夢境的甜蜜幻想。罹患肌肉萎縮症的鄭鈴,雖然總是帶著開朗樂觀的微笑,多年來卻一直把自己當成愛情絕緣體。就在她以為今生與愛情無緣時,男友馨文闖進她的生命中,不但向她告白,還帶著她外出四處玩耍。事實上,馨文也曾思考過鄭鈴需要協助,甚至兩人的生命長度、家庭責任都是需要被克服的難關。擺在眼前的種種困難並沒有讓馨文打退堂鼓,相反地,他選擇誠實面對自己的內心。喜歡鄭鈴,所以他告白;外出遇到階梯,他就彎下腰把鄭鈴揹上去。就這樣,他們把握時間活在當下,享受生命中的美好時光。

對於身心障礙者的感情,曾教授指出,正因為比一般人更困難,所以可以過濾掉沒有勇氣和真愛的人;相對地,當他們的愛情來時,也比一般人來得更真。每對戀人都有各種壓力,無論是房貸、車貸、育兒......,但這些都是外在的壓力,只要能轉化態度、克服自己心中的內在壓力,就可以自在地面對問題本身。他也提到,愛情最珍貴的,就是共同攜手走過這些壓力的每個當下;因為這些當下所串集而成的,就是最珍貴的回憶。

從「愛情無用論」到「愛情絕緣體」,究竟是怎麼回事?曾昭旭教授本身,有哪些驚心動魄的感情故事?12月16日,歡迎一起來聽聽鄭鈴、馨文和曾教授在愛情當中遇見的混亂與甜蜜!

來賓介紹
曾昭旭
學歷:台灣師範大學博士
經歷:高雄師範學院國文研究所所長、中央大學中文系主任
現任:淡江大學中文系教授
專長領域:中國義理學、生命哲學、愛情學著有《老子的生命智慧》、《借問成功真何價?》、《試開天眼看人生》、《論語的人格世界》、《儒學三書》、《不要相信愛情》、《解情書》、《永遠的浪漫愛》、《讓孔子教我們愛》、《我的美感體驗》等近四十部知名及暢銷著作。
鄭鈴
病名:脊髓性肌肉萎縮症
學歷:空中大學人文系
給聽眾的一句話:活在當下,不要強求渴望別人的愛。
張馨文
學歷:國立中山大學物理系
現任:全華圖書高中編輯部物理編輯
給聽眾的一句話:保持謙虛,正視人生。

疾病介紹

脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron, SMN gene)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約一萬分之一,台灣每年出生的新生兒當中約有二十五個罹患此症。 
依發病年齡和嚴重度可分為三型: 

1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I): 
每兩萬名嬰兒中約有一名,為最常見的一型。嬰兒在子宮內或出生後三個月內,便會出現四肢無力、哭聲無力及呼吸困難等症狀。由於患者易感染呼吸道疾病,多在一歲內便可能死於肺炎,如未積極給予支持性呼吸治療,很少會活過三歲。 

2.中間型脊髓性肌肉萎縮症 (Intermediate type, SMA type II ) : 
其症狀常發生在出生後半年到一年期間。病患下肢呈現對稱性無力、無法站立行走、肌腱反射減退、舌頭或手部偶爾會顫抖。四分之一患者常在兩歲前死於呼吸道感染,其他存活者,多因持續肌肉無力造成脊椎側彎,影響肺部功能而導致呼吸困難,需要支持性呼吸治療以維持生命。 

3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 (Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ): 
其症狀發生的時間不一定,從一歲多到青少年、成人期都有可能。症狀是輕度對稱的肢體近端肌肉無力,上下樓、行走跑步不便,患者長期存活的情況還算不錯。 

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。然而自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。