財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
亭亭玉立【第49集】
  • 編 號:49
  • 播出日期:2007/11/25
內容介紹:

每個人都有屬於自己的生命之歌,有人的旋律平順如湖泊,也有人的旋律奇突詭譎似驚濤駭浪;外型亮麗的周幼婷,如何從模特兒轉型,在台語劇中闖出一片天?個子高挑的瓊玉,又是如何克服滿身病痛成為街頭藝人,譜出精彩的生命樂章?

提起「周幼婷」三個字,似乎就讓人聯想起溫柔善良的好媳婦。廣告片約不斷的她,其實也曾走過一段辛苦的路。剛開始進入演藝圈,父母擔心她在這大染缸中被騙而反對;後來開始接演商業類型的戲劇,知名度逐漸打開,她的工作也逐漸被父母接納。但是商業化的表演工作看似光鮮亮麗,卻和理想有所扞格。身為藝人,無論是穿衣、唱歌、表演......,出現在眾人面前的模樣從來不是自己所能決定。這樣的生活,一度讓她疑惑、徬徨。還好導演王小棣總是鼓勵她:「即使有些時候需要和現實低頭,但只要還有一點力量和能力可以堅持,就努力堅持下去!」短短一席話,讓她在理想和現實之間慢慢找到自己的平衡點。

談到張瓊玉的名字,或許熟悉的人不多,但是相信有很多人在信義區的百貨公司前、台北車站地下街裡,都曾聽過她的歌聲。罹患馬凡氏症的她,從出生就長得特別瘦長;也因為疾病,讓她右眼全盲、脊椎長瘤,並患有嚴重的心臟病。從小因為外觀上與眾不同,讓她飽嚐被歧視的滋味、甚至因此休學。回想起求學的經歷,她說:「從幼稚園開始自己就被排擠,學校給我的印象就是各式各樣被欺負的過程!」不過堅強的瓊玉決定用自己的力量贏回人生,不但努力打開自己的心結,重回學校拿到大學文憑;95年開始,她更和好友帥宗琪考取街頭藝人執照,組成「獨一吾二」團體,在街頭走唱。嘹亮的歌聲,就像是她們強韌的生命力,感動了無數來往路人!

拍過許多電影、廣告、電視作品的周幼婷,在表演當中還有哪些心得和想法?是什麼原因,讓本來打定主意只要活到30歲的瓊玉,重新發現生命的美好,終於願意進行開心手術?11月25日,歡迎收聽角落欣世界,和我們一起發現兩個美麗女子的美麗故事!

來賓介紹
周幼婷
學歷:華岡藝校舞蹈科
經歷:
主持作品—2000年東森「好康報到」
音樂作品—1999年「3EP美少女」,2001年「大醫院小醫師」心情急救手冊電影原聲帶
戲劇作品— 公視【當我們窩在一起】、【大醫院小醫師】、【北上最後一班列車】、【赴宴】、【那年夏天的浪聲】、【含羞草】、【赴宴】、【絕地花園-在黑暗中漫舞】、戲劇【TVBS-G齊秦的音樂愛情故事】、【TVBS-G阿牛的音樂愛情故事】、【聖誕夜奇蹟】、【春風少年】、【冬天的童話】、【我們一家都性福】、【流氓教授】、【向日葵的夏天】、【天下第一狀】、【愛情大魔咒】、【愛上痞子男】、【新麻辣教師】、【兄弟姐妹】、【舊情綿綿】、【生命圓舞曲】、【天下第一味】
電影作品-【擁抱大白熊】
近兩年廣告作品包括:「樺昇麗池房地產」代言、「Panasonic家電廣告-洗衣機多角篇、洗衣機SPA篇、冰箱日本料理篇」。
張瓊玉
學歷:淡江大學歷史系
經歷:家庭娛樂雜誌記者、漢聲廣播電台啟明時間節目主持人、中華民國身心障礙者藝文推廣協會企劃、曾參與炸蝦捲劇團演出。

疾病介紹

馬凡氏症的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題,以致於無法將某些特定的組織固定妥當,而造成四分五裂的情況。
此症呈現的變異性極大,視患者基因突變點的位置而定;嚴重者可能剛出生就死亡,有的早期一點都看不出來,但絕大多數是在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題,甚至某些患者因昇主動脈破裂,才被發現。
臨床表徵包括:

骨骼系統
眼睛系統
心臟系統
併發症

體型特別高瘦:
1.
尤其手腳與手指特別長,蜘蛛樣指(arachnodactyly)
2.
關節鬆散
3.髖關節凸出

胸廓異常:
胸骨突出或凹陷(雞胸Pectus Carinatum或漏斗胸Pectus excavatum
脊柱側凸或彎曲Scolosis
脊椎滑脫 Spondylolisthesis

扁平足
Pes planus


早期有深度近視
水晶體脫位
Ectopia lentis(50%患者)
眼白發藍
虹膜缺損
視網膜剝離 




早期易有心臟二尖瓣脈脫垂、主動脈回流、昇主動脈擴大及主動脈有裂縫。






主動脈瘤
主動脈破裂剝離
心臟衰竭
心內膜炎
白內障
腦下垂體過度分泌 
生長激素,而導致糖尿病。
學習障礙