財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
一路走來 有你真好【第47集】
  • 編 號:47
  • 播出日期:2007/11/11
內容介紹:

愛情,是義無反顧、生死不渝的承諾?是在彼此的生命中相濡以沫?罹患肢端肥大症的蔡元鎮,在姻緣路上尋尋覓覓,終於在年近半百之際找到真愛。而同為大肢症患者的周遊,在疾病的侵襲下,五官和四肢逐漸變形、變大,全靠夫婿李朝永陪她度過手術難關。一位是工運健將,一位是名製作人,「大肢症」如何入侵他們的人生?他們又如何對抗疾病,贏得愛情?

生病之前,蔡元鎮是個平凡的銀行員,自認生活中最重要的是股票和金錢。發病後,為了永絕後患,他決定開刀切除腦下垂體的腫瘤。從生死交關的手術中撐過來,蔡元鎮重新審視人生,有了全新體悟:「即使明天是世界末日,今夜清風月下,我也將在後院遍植蓮花」。尋覓愛情的過程中,他總是第一時間將自己的病情明明白白告訴對方。雖曾嚇退不少人,但也是他認真、負責的態度,贏得美人芳心,在今年順利完婚。

作風大膽、敢愛敢恨的周遊,不但在表演事業上有精采表現,愛情生活也不遑多讓。當年和夫婿李朝永相識時,雙方都已各自有家庭。眾人的輿論壓力,沒有拆散這對戀人的烈火情緣,反而讓他們更加珍惜彼此。兩人經過不斷努力,好不容易得到大家諒解、支持,周遊卻變得越來越容易頭痛,五官和四肢也日漸變形。當時的她,幾乎不敢照鏡子,偕同夫婿外出時甚至曾被誤認為母子出遊。醫師警告她,如果再不開刀,病情可能惡化,嚴重時甚至會失明。在治療過程中,李朝永一路陪伴她、安慰她,這份不離不棄的堅貞愛情,成了她在對抗疾病時最大的精神支柱。

每天打針的生活,蔡元鎮是用什麼心態面對?周遊和李朝永之間,還有什麼驚心動魄的愛情故事?同為大肢症所苦,兩人有什麼恐怖的治療經驗?而又是什麼秘訣,讓這兩對夫婦如此幸福?11月11日,歡迎一同發掘他們幸福的秘密!

來賓介紹

周遊
本名:周玉真 
1957年畢業於嘉義女中,考入台灣省文化工作隊後開始表演工作。
縱橫演藝圈四十餘年,從演員到製作人、從古裝戲到鄉土劇,周遊以異於常人的耐力與毅力,捧紅了許多默默無聞的明星。她曾經製作過非常多收視長紅的電視劇包括:《神鵰俠侶》、《媽媽吉利小叮噹》、《飛龍在天》等。更創下不少電視史上的收視記錄,以寫下台灣連續劇八千多個小時的節目製作紀錄,被譽為台灣戲劇界之母的周遊,成為人人口中永不向命運低頭的「台灣阿姑」。

蔡元鎮
經歷:中國國際商業銀行產業工會第二、三屆理事長、中華民國銀行員工會全國聯合會第四屆常務理事、財團法人罕見疾病基金會第一、二屆董事、台灣弱勢病患權益促進會第一、二屆理事長。
現任:中國國際商業銀行產業工會第四屆常務理事、中華民國銀行員工會全國聯合會第五屆理事、兆豐金融控股股份有限公司產業工會第二屆理事長、台北市銀行員職業工會第一屆副理事長、財團法人罕見疾病基金會第三屆董事、台灣弱勢病患權益促進會第三屆常務理事大肢俱樂部(肢端肥大症病友聯誼會)會長、中華民國勞動者家長聯盟第一屆理事長。

疾病介紹

肢端肥大症是一種罕見的疾病,根據外國的流行病學調查,盛行率每百萬人口約四十人左右,而每年每百萬人口,可以出現三個新病例。也就是說,台灣大約有八百多位肢端肥大症的病人,每年可以看到六十個左右的新病例。

肢端肥大症通常密發在三十多歲至四十多歲年紀的人。主要的原因是在腦子的中央下方,鼻腔上方的內分泌腺體或腦垂腺長腫瘤而分泌過量的生長素。若在青春期前發病,也就是病人還可以長高時,會出現巨人症。若已不再長高時才發病,則這時過量的生長素只會使手腳變粗、鼻子變大、眼眶突起、兩頰變寬、嘴唇變厚、舌頭變粗,此外身體的器官也變大。

除了外型的變化外,由於生長素過量,病人會有高血壓、糖尿病、心血管疾病和骨胳疼痛的現象,特別是膝關節。而且由於手腕韌帶變厚,壓迫手腕的神經,兩手會發麻。由於高血壓、糖尿病的關係,病人的壽命會比一般人少十歲左右;腦血管疾病發生的機會則為一般人的二倍,它也是病人主要的死因。

由於生長素的作用緩慢,因此患者外表臉型或體型的變化容易被誤以為是年紀增大的關係,以致診斷的時間會延誤十年以上。現在由於醫學知識的普及,生長素測定容易,再加上精密的核磁共振造影檢查,比較可以早期發現這種疾病。

在治療方面,由於診斷的時間通常比較延誤,因此腦垂腺的腫瘤都已較大,手術不易拿乾淨,因此在術後,生長素的濃度還是不容易恢復正常,這時就需進一步治療。

電療是手術後治療的方法之一,但必需等十年以上,才能發揮治療效果,緩不濟急。此外電療也會降低甲狀腺、腎上腺、性腺的功能。在等電療發揮效果的時間,或為避免因電療產生副作用,可以使用藥物治療。口服的藥物為Parlodel(bromocriptine), 效果不甚理想,大量時有副作用。注射的藥物為Sandostatin (octreotide) 和Somatuline (lanreotide), 效果比較理想。過去皮下注射Sandostatin ,一天三次,甚不方便,現有長效濟型的Sandostatin 和Somatline ,可以每個月,或二星期注射一次, 是病人的一大福音。