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罕病廣播出版系列
 
淚光奇蹟 VS 蚯蚓飛翔【第46集】
  • 編 號:46
  • 播出日期:2007/11/04
內容介紹:

「家有一老,如有一寶」,而如果你最愛的家人受了傷,您該怎麼辦?台中市長胡志強五年前突然中風,隨後妻子邵曉玲意外車禍,從一般人變成病患再轉為照顧者的角色,在這些意外當中,他的心境和生活出現了怎麼樣的變化?而肌肉萎縮症患者邱俊瑋,從小在媽媽的呵護下長大,身為處處需要幫助的病患,他如何自處?而背負著沈重經濟、心理壓力的媽媽,又如何面對這一切?

生病之後,向來埋首於工作的胡志強學會開始放鬆自己,嘗試在工作、休息與休閒當中取得平衡。妻子的車禍,強迫他一夕之間堅強起來,原有的病痛似乎也消失無蹤。回想起這段日子,他不改一貫的幽默:「我為了要照顧曉玲,身體越來越好,連作菜都變好吃了!」雖然曾被死神威脅,在黑暗中摸索、奮鬥,但他相信只要努力找尋出路,光明必定有到來的一天。

罹患肌肉萎縮症的俊瑋,好幾年來一直過著必須要旁人幫助的生活。因為是單親家庭,媽媽不但要和妹妹一起照顧俊瑋,更獨力撐起一家經濟重擔,從精通「琴棋書畫詩酒花」、號稱林黛玉的柔弱少女,搖身一變成「土木水電螺賴把」的萬能超人。這一切,瘦弱、早熟的俊瑋都看在眼裡。除了盡量精確表達自己的需求、減少旁人的困擾,俊瑋也積極地鼓勵、關懷家人,希望為媽媽分憂解勞。

t3在經過了重重苦難之後,胡志強與邵曉玲之間產生了哪些新的甜蜜故事?俊瑋和媽媽除了靠彼此的愛,還有什麼神奇的力量幫助他們不斷前進?11月04日,歡迎一起聽聽他們在人生路上發現了哪些奇蹟!

來賓介紹
胡志強
學歷:國立政治大學外交系畢業、英國南安普頓大學政治系國際關係碩士、英國牛津大學國際關係博士
經歷:中華民國出席聯合國世界青年大會代表團團長、英國牛津大學聖安東尼學院研究院士、國立中山大學副教授、中華戰略學會副秘書長、總統府第一局副局長、總統府新聞秘書、行政院新聞局局長及政府發言人、國民大會代表、駐美代表、外交部長、中央文化傳播委員會主委、國民黨副秘書長。
邱俊瑋 (David Chiu) 
疾病名稱:肌肉萎縮症
獨家興趣: 軍事武器、科學 & 歷史、畫畫、看書、打電腦、收藏模型
曾開過哪幾次畫展:2002-俊瑋的希望之歌、2006-感恩孝親俊瑋畢業畫展 2006-國美館彩繪生命畫展、2006-蚯蚓愛飛翔畫展、2007-中正紀念堂畫展。
作品包括:小狗遇見向日葵、蚯蚓愛飛翔、吉丁的超級任務。

疾病介紹

脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron, SMN gene)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約一萬分之一,台灣每年出生的新生兒當中約有二十五個罹患此症。 

依發病年齡和嚴重度可分為三型: 
1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I): 
每兩萬名嬰兒中約有一名,為最常見的一型。嬰兒在子宮內或出生後三個月內,便會出現四肢無力、哭聲無力及呼吸困難等症狀。由於患者易感染呼吸道疾病,多在一歲內便可能死於肺炎,如未積極給予支持性呼吸治療,很少會活過三歲。 
2.中間型脊髓性肌肉萎縮症 (Intermediate type, SMA type II ) : 
其症狀常發生在出生後半年到一年期間。病患下肢呈現對稱性無力、無法站立行走、肌腱反射減退、舌頭或手部偶爾會顫抖。四分之一患者常在兩歲前死於呼吸道感染,其他存活者,多因持續肌肉無力造成脊椎側彎,影響肺部功能而導致呼吸困難,需要支持性呼吸治療以維持生命。 
3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 (Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ): 
其症狀發生的時間不一定,從一歲多到青少年、成人期都有可能。症狀是輕度對稱的肢體近端肌肉無力,上下樓、行走跑步不便,患者長期存活的情況還算不錯。 

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。然而自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。