財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
挑戰極限【第26集】
  • 編 號:26
  • 播出日期:2007/06/17
內容介紹:

每天花8個小時與針頭為伍,一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴,這是什麼樣的疾病與生活?

用111天橫越撒哈拉沙漠,在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下,完成7300公里路程。嚴峻的環境和體能考驗,能夠淬煉出怎樣的人生觀與世界觀?

出生就患有海洋性貧血的逢均,除了每兩至三個星期就要進醫院輸血之外,每天還要花8個小時施打排鐵劑以避免鐵質沈澱。與疾病、醫院共舞的他,看遍生老病死的人生定律,因此,如何在有限的生命裡發光發熱,就是他生活的重點,逢均說:「活多久不是最重要的,珍惜時間,讓生命有意義,做自己想做、該做的事,就能讓短暫的生命變成永恆。」因此,逢均除了在西洋古典音樂與中國音樂上的精進學習外,也在多種民俗技藝、棋類、運動項目如直排輪、單車、各種球類及衝浪等項目都頗有涉獵及深入,他說:「衝浪,最重要的就是專注在每一波當下的浪,看準浪頭衝向它,便能化阻力為助力,游向平靜,等待下一波的挑戰。」逢均衝浪的藝術,正詮釋他衝破生命限度的努力與哲思。

t3繞過世界極地,跑過險惡叢林,更遇過死亡的邊界,在這些關卡前奔跑的林義傑,堅強地支撐著他的是「信任、容忍和愛」。在艱困的地形氣候環境中,他不但要面對身體的疼痛和失去社會支持力的心理痛苦,還必須在不同文化衝擊中取得合作的平衡。林義傑說:「在那樣的情景下,外在的困難、語言的差異、心理的壓力,我們都需要有同理心與信任和愛,才能去瞭解、包容彼此」。而「愛」這樣一個引導他前進的力量,或許就如他在部落格上說的:「再回到母親的懷抱裡,我終於瞭解人生最大的目是什麼,我繞過世界極地,我跑過險惡叢林,更遇過死亡的邊界,健康是最重要?對我而言,"愛"更為重要,我愛我的家人,我愛我身邊所有的人。」就像逢均透過他的疾病來看世界,林義傑用他的步伐來看世界,讓他更珍惜當下以及人生所擁有的東西。穿過了更廣大的土地,林義傑的腳步,還會繼續下去。

親愛的朋友,想聽聽林義傑與徐逢均衝破人生極限的故事嗎?歡迎您6月17日下午4點收聽「角落欣世界」,與我們一同分享他們生命力的展現和衝破困難的態度。

來賓介紹
徐逢均
出生便罹患重度海洋性貧血症,從此開始過著與輸血打針為伍的日子,打針和去醫院就像家常便飯般習以為常。幼時,父母一度想放棄他,但是在他強烈學習慾望和好奇心之下,使得父母改變心態,也改變了他的人生!不同於一般罕病病友,逢均學習了多方面的才藝,諸如:小提琴、鋼琴、小鼓、直笛、吉他、繪畫、書法、游泳、圍棋、溜冰及跆拳道等等;在開放的教育風格成長下也培養出各種興趣:毽子、扯鈴、二胡等民俗技藝,直排輪、單車及各種球類、棋類等涉獵頗廣,生活多采多姿。目前,逢均是輔大音樂系的學生,在校內他擔任撞球社社長,積極地經營人脈以及社團;校外,他在兩所國小擔任提琴老師,自己努力賺取生活費,希望減輕父母的負擔。課暇之餘常常參與罕見疾病基金會的活動,隨著他們宣傳罕見疾病與人對生命的尊重與關懷。他說,上帝對每個人都是公平的,雖然身體上難免會有缺陷,但是心靈上卻是自由的,所以不要畏懼任何事情,去努力尋找屬於你自己的幸福吧。
林義傑
學歷:嘉義國立中正大學(運動休閒與教育研究所)、台北市立體育學院。著作:「勇闖撒哈拉」、「跑出生命的寬度」、「林義傑大冒險」。
比賽記錄:國際International 
1.2002第17屆「撒哈拉沙漠七天六夜橫越賽」排名12(亞洲No.1) 
2.2003第一屆「中國大戈壁七天六夜超級馬拉松賽」第三名
3.2004「智利阿他馬加寒漠超級馬拉松賽」世界第一
4.2004「亞馬遜叢林七天六夜超級馬拉松賽」世界第二
5.2005「埃及撒哈拉超級馬拉松賽」世界第二
6.2006「南極冰原超級馬拉松賽」世界第三
7.2006 世界四大極地超級馬拉松賽總冠軍
8.2006 中國大戈壁超馬賽團體組冠軍。

疾病介紹

重型海洋性貧血(Thalassemia major)
地中海型貧血是血紅素(Hemogolbin)的血紅蛋白鏈(Golbin chain)的合成發生問題,以致該種血紅蛋白鏈的合成量降低或完全無法製造,而使得紅血球的體積較小(即小紅血球症,Microcytosis),另一方面,沒有受到影響的血紅蛋白鏈會製造過剩,形成無法正常配對的不穩定複合物,使血球容易破裂而縮短紅血球的壽命。

地中海型貧血最重要的為α型(甲型)與β型(乙型)兩種。在α地中海型貧血中,α血紅蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失,而β血紅蛋白鏈的合成則不受影響;在β地中海型貧血中,β血紅蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失,而α血紅蛋白鏈的合成則不受影響。

地中海型貧血除了好發於地中海沿岸居民外,也常見於中國大陸長江以南、東南亞和台灣地區。本省民眾大約有4%為α地中海型貧血的帶因者,2%為β地中海型貧血帶因者。此症為單一基因自體隱性遺傳疾病,若夫妻為同型地中海型貧血的帶因者,每次懷孕,其子女有1/4的機會為正常,1/2的機會為帶因者,另1/4的機會為重型地中海型貧血患者,因此,在遺傳諮詢及產前斷方面,這是非常重要的疾病。