| 第二集：「欲迎還拒談情說愛 |
 對談全記錄本集與談人：
陽光單身漢-威爾森氏症病友蘇柏翰（以下簡稱「翰」）
暢銷書作家-吳若權（以下簡稱「吳」）
角落欣世界節目主持人楊玉欣小姐（以下簡稱「主」） |
| 主： |
我們今天要談的是愛情，首先我們來聽聽阿翰的故事。
阿翰大約在四年前，有一天媽媽問你：「想不想要娶一個老婆來照顧你？那時候你怎麼回答這個問題？」 |
| 翰： |
當然！但對一個沒有行動力的我來說，媽媽肯讓我討老婆，是我連作夢都沒有想到的事情。我想是想，但是，又有誰肯嫁給一個連喝個水都要別人幫忙的人？看來只有異國婚姻比較適合我。 |
| 主： |
所以也就是說在那個時候，媽媽心理已經準備好，要幫你找一位外籍新娘了？ |
| 翰： |
因為只有異國婚姻比較適合我，哪個女孩子要嫁給一個坐輪椅而且連喝水都要別人幫忙拿的人？對不對？ |
| 主： |
喔！不一定喔！是不是？吳大哥？ |
| 吳： |
 主要是在這段婚姻裡面要考慮照顧的部分，還有就是互相喜歡的部分，那我剛剛聽起來好像阿翰比較顧慮到的是生活彼此扶持跟照顧，那你有沒有考慮這個新娘你會不會愛她或他會不會愛你呢？你會不會考慮這個問題？ |
| 翰： |
當然是會，因為我沒有戀愛嘛！一開始彼此也不認識啊！甚至連牽手也沒有啊！ |
| 吳： |
所以你覺得感情可以等它來了以後再來培養？ |
| 主： |
若權大哥你知道嗎？對於身心障礙者來講，其實剛才若權大哥問的問題很好，就是有沒有考慮到「愛」的問題。
我可不可以問阿翰一個問題，就是你對妻子有什麼樣的期待？ |
| 翰： |
當然因為原先是不認識彼此，我剛講過的，當然也不敢有太多的期望跟幻想。 |
| 主： |
喔！那你可以說一說，你們是怎麼樣找到了這個老婆？而且之前你有告訴過我，你們是一對被台灣媒人騙錢的母子，這是怎麼一回事呢？ |
| 翰： |
 沒錯！我個性內向，那時台灣媒人小吳跟我媽媽說：「阿姨啊！大陸那邊已經準備好了。」結果去到那邊才知道被騙了，在大陸相親的那段日子過得很不好，就譬如睡覺的地方，睡覺時螞蟻到處爬，爬到床上，蚊子還在開party。 |
| 主： |
意思是說，台灣的媒人要你們到大陸去，在那邊住一陣子是不是？ |
| 翰： |
對啊！他就說一切都ready了，ready for what？（根本甚麼都沒有ready） |
| 主： |
那他到底是準備好什麼？就是找個地方讓你住，然後你可以在那裡看新娘，是這樣嗎？ |
| 翰： |
對，但住起碼要住得舒適，住得舒服，這樣才會有帥氣的臉去相親啊！我這麼醜又坐輪椅，誰要啊？ |
| 主： |
那不一定，我不覺得你醜啊！ |
| 翰： |
哪裡！我自己覺得很醜好不好？ |
| 主： |
下次有聽友會，大家可以來見見阿翰，看看他到底是醜還是帥？可是，阿翰，我還是不太清楚，就是說，你住在那裡，住在大陸，為什麼要住在那裡？ |
| 翰： |
 我去那邊才了解。那個媒人在那邊租了一個不好的別墅，裡面住一個姥姥就對了。講是講姥姥啦！姥姥就是整天不打掃、不掃地不拖地，床鋪就是很簡陋，睡覺的時候床鋪還會唧唧嘎嘎，好像床鋪要塌下來，很恐怖！蚊子還在開party，就像我剛才說的那樣，像在開運動會。 |
| 主： |
我可以想像那情景。不過你在那裡到底總共待了多長的時間？然後看了多少位新娘？然後花了多少錢？ |
| 翰： |
大概半個月的時間吧！我看的第一個女孩子我喜歡，她姓周，可是媽媽說蘇、周不可以結婚不是嗎？老一輩都有這種觀念，她們說蘇周聯姻不好啊！ |
| 主： |
是說蘇州人不好？ |
| 翰： |
不是，是女孩子姓周，老一輩的想法是說，蘇周聯姻比較不好就對了。 |
| 主： |
喔！你姓蘇，她姓周，蘇周聯姻不好。 |
| 翰： |
對，結果娶回來的老婆，是媽媽和媒人看喜歡的，因為她長得又高又大啊！ |
| 主： |
所以你最後娶的這個老婆，是你媽媽跟媒人喜歡的。 |
| 翰： |
對，我沒有說喜歡喔！當時看到她，我媽媽就問我說：「這個你喜歡嗎？」我就點頭如搗蒜啊！不敢說不喜歡啊！因為媽媽跟媒人都說ok了，我幹嘛不說ok，我沒有什麼選擇權利啊！所以現在媽媽對我很愧疚就是這樣子。 |
| 主： |
在當時，你為什麼覺得你沒有選擇的權利？ |
| 翰： |
因為我那時過去的時候，狀況比現在嚴重，我那時候連吃飯都要人家幫忙餵啊！我那個時候頭還會不能控制的一直搖晃啊！不像現在講話那麼清楚啊！那時候講話都還斷斷續續，好像沒有插電一樣，看起來沒現在那麼health就對了。 |
| 主： |
喔！ |
| 吳： |
他英文很好。 |
| 主： |
對，他常跟我講英文耶！ |
| 吳： |
其實我覺得阿翰剛才碰到這問題並不是只有罕見疾病的患者才會碰到，一般人也會碰到。
一般人遇到擇偶對象的時候，有時候會想是不是選一個父母親喜歡的就好，然後自己的要求、期望可以放低一點，尤其是很多孝子或孝女，都有這種想法。
我的一個朋友，他結婚的對象是父母親喜歡的，但他並不喜歡那個人，結婚二、三十年都覺得他自己過得不好，等到他母親重病要過世時，他才跟他母親說：「事實上，這婚姻的安排我是很順從你們的意思，但是我自己並不喜歡這個人，到現在為止，我覺得我活得很痛苦。」他的母親在病重快要過世時，聽到這樣的話，覺得對孩子很愧疚，覺得很對不起孩子。
就是說，你是不是為了自己認為的孝順而去做，可是這個孝順可能在二十年之後，讓你們親子之間都會覺得難過、會覺得是遺憾的。
因為剛才阿翰並沒有做太多的溝通，他就會覺得說，我就聽媽媽的好了，如果我們事情可以再重來一次的話，媽媽是有機會可以回來聽你的意見。聽眾朋友在決定婚姻大事時，可以針對這部分重新想一次，也就是說可以溝通得更清楚。 |
| 主： |
不過我覺得，阿翰現在已經離婚了嘛！這段婚姻也結束了，你會埋怨或覺得當初那個選擇是個錯誤嗎？ |
| 翰： |
我現在想說，媽媽可能當時也是一直急著要找一個人可以照顧我，因為媽媽不可能陪我一輩子。
所以我不會去怪媽媽，因為爸爸媽媽也是有事情要忙，也不可能陪我很久，不可能陪我一輩子啊！但是說我心沒受到傷害，那是騙人的啦！多少有點傷害啊！你想想看，一個相處四、五年，每天睡在我旁邊的女人，哪有可能沒有感情，對不對？ |
| 主： |
那你現在來給我們介紹一下，這位前妻好不好？我知道在2001年老婆終於來了，等了很久了，她來了，你娶到她了，那時心情怎麼樣？你覺得她是一個怎麼樣的人？ |
| 翰： |
我當時的心情，就像中樂透一樣，不知道怎麼辦才好就對了，只能這樣講啊！而在認識她以後，我覺得她是個把愛心用錯地方的人。 |
| 主： |
把愛心用錯地方？怎麼說？ |
| 翰： |
我不是有跟你講到說，她之前有養一隻兔子嗎？養兔子養到我們離婚前兩三個月才拿去市場送給別人的。我只能說這樣啦！我是一個被兔子打敗的男人。 |
| 主： |
你既然說到了兔子，我們現在來說一下兔子的故事好了。 |
| 翰： |
這兔子的故事喔！是一個我徹底輸給兔子的故事。 |
| 主： |
為什麼？是因為在生活中…… |
| 翰： |
我要洗澡不是很不方便嗎？因為我行動不太方便。我老婆把兔子養在房間，綁在廁所門口，我要進去洗澡的時候，怕會弄到兔子，我就用爬的，爬進廁所。我不小心碰到兔子的話她還會打我，有時候還會用腳踢我，所以我媽媽說我比一隻兔子還不如。我就想說奇怪了，他為什麼對兔子那麼好，可能是因為兔子都不會跟她吵架，不會跟她頂嘴。但我會賺錢給她花，兔子又不會。 |
| 主： |
講到這裡，我們先休息一下，等會再繼續來聽阿翰的故事。
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聽眾朋友大家好，在節目現場的是吳若權，若權大哥。還有我們罕見疾病病友-阿翰。
今天我們的主題是愛情和婚姻，那我們聽到了阿翰有一些很特別的經歷跟反省思考，接下來，再問一下阿翰，我們具體地聽一聽你的生活的狀態，你可不可以跟我們說，你的太太照顧你的例子好不好？ |
| 翰： |
媽媽不在的時候，她會煮個東西給我吃…其他我實在也想不出來，她是怎麼照顧我？她沒有什麼照顧我啊！洗澡都自己洗啊！ |
| 主： |
但你行動不方便她沒幫你嗎？那你怎麼樣準備開始洗澡？如果是我的話，工程是很大的。那你是怎麼樣進行的？ |
| 翰： |
我跟你說，我的輪椅都放在房間！那我自己會動啊！我起碼可以自己站起來啊！ |
| 主： |
但你上一段有講到，你洗澡都要爬進去。 |
| 翰： |
沒問題，沒問題，就是廁所不是有個門檻？可是我腳抬不高，就得用屁股撐進去啊！你懂我的意思嗎？就等於屁股坐地上，然後用手將身體撐起來。 |
| 主： |
越過那個小門檻。 |
| 翰： |
對啊！而且雖然我房間就有廁所，但我還要去隔壁浴室洗，因為兔子在浴室睡覺。我前妻會講：「兔子還在睡覺，你不可以去打擾牠，你進來小聲一點。」就是講這一種，還講：「等一下兔子如果醒來，我找你算帳。」她就是對我這麼兇，我就怕他這樣，我就想說：「好啦！算了！爸爸媽媽不在，我就忍耐啊！」 |
| 主： |
意思是，如果你爸媽在的話，她會對你很好嗎？ |
| 翰： |
我跟你講，我還要提，那個前妻很會做表面功夫就是了。 |
| 主： |
怎麼說？ |
| 翰： |
爸爸媽媽如果在，就不會打我。像在店裡面，我賣樂透彩的店裡，如果說我很忙的時候叫她幫忙我，有客人要來，我要另外用印表機印出來，在投注站印出來，她就不幫忙我，看她的雜誌啊！剪她的頭髮分叉啊！我叫她幫忙，她會打我耳光耶！ |
| 主： |
那你通常會怎樣反應？ |
| 翰： |
沒有啊！我就還是在那邊忙！客人都還在啊！ |
| 主： |
客人就看著你被她打耳光？ |
| 翰： |
客人來的時候都會跟媽媽說：「你媳婦打你兒子，你都不知道嗎？」 |
| 主： |
喔！客人跟你媽媽說喔！ |
| 翰： |
對啊！ |
| 主： |
那你媽怎麼回應？她聽的感覺是？ |
| 翰： |
 我跟你說，我不知道該怎麼講這種感覺啦！ 就是感覺很不好，我想：「你不幫忙我就算了，還打我。」 當時候我真的是好生氣，但是客人還是在前面啊！我還是要對客人微笑啊！怎麼辦？我坐著，坐著被她打以後，我因為要包牌，筆記型電腦放在桌子上，我要坐下來打才可以處理啊！ 我讓觀眾去想那個畫面，我不想講，因為講到這我就會激動起來，怕我待會控制不了自己的情緒，我讓觀眾自己去想這畫面好了。 |
| 主： |
好。因為我自己也是一個身心障礙者，所以當別人不太願意幫忙、不是很主動來幫忙時，其實心理就會覺得很難受，因為他明明知道我是需要幫忙的，更何況說，還傷害你。 那我還想再了解一下，在現實生活中，還有很多生活的元素，例如說，你們一起工作賺錢，那錢是怎麼樣分配的？ |
| 翰： |
沒有分配，也完全歸她所有，那時候我賣刮刮樂，賣一本賺一千塊，我在銀行門口，她推我到定點，然後她就負責逛街買衣服，我就負責賣，就這樣子，都是她收錢的。有時如果少錢，她還會逼問我說我有沒有拿，我百口莫辯。 |
| 主： |
那她拿了這些錢去做什麼？ |
| 翰： |
我跟你講，她都不讓我知道，我就是生氣這一點。她會寄東西回去大陸！有一天，我一個郵差朋友，拿我老婆寄過去被退回的東西來給我，因為是藥、護膚油啊！這些東西不能上飛機，所以被人家退回來了。郵差就說：「這不是你的東西嗎？」我一看就傻住了，我想，奇怪了，我沒有寄東西去哪裡啊！就想是誰寄的。我知道她在家裡，就打電話回去問啊！她就說：「不要跟媽媽講，我會趕快去拿。」 |
| 吳： |
你們一起工作的收入全都給她支配，那你的父母親都沒有意見嗎？ |
| 翰： |
起先也是會有意見啊！她就會跟媽媽complain說：「我推他出去賣，的確也是很辛苦很累啊！」像夏天太陽很大，她帶著斗笠推我去，我看了也是於心不忍啊！ |
| 吳： |
可是，可以不用全部都給她啊！譬如說，可以商量好財務的比例，有沒有曾經做過這樣的溝通？ |
| 翰： |
有啊！可以她愛錢如命。 |
| 主： |
那你完全沒有辦法跟她溝通囉！ |
| 翰： |
對，所以我一直忍一直忍，忍耐了四年，這件事情，媽媽都不知，還是客人和鄰居看不下去，才跟我媽媽講：「你媳婦都會欺負你兒子，你都不知道喔！」 |
| 主： |
那你是在什麼情況之下提出離婚，是你提出要離婚嗎？ |
| 翰： |
是媽媽叫我們離婚的，因為發現我老婆的心根本沒在我這裡。我媽那時如果打電話到我店裡，我都會有壓力。 |
| 主： |
怎麼說？ |
| 翰： |
就是下午的時候，店裡的電話響了，我就開始緊張了，我在想，是不是媽媽要找媳婦了，但我又不知道她去哪買東西了，她手機都不接的。 所以意思是說你夾在中間。 |
| 主： |
就是說你這角色很特別，媽媽打來其實你也不希望媽媽不高興，媽媽不高興是因為她出去了。 |
| 翰： |
對啊！而且媽媽有時候如果說出去辦個事情，妹妹要照顧啊！就會叫我老婆過去幫忙，有時候她根本還在家裡，還沒來店裡，我根本不知道怎麼跟媽媽說。有時候打家裡電話，她也不接啊！她在房間洗她那隻寶貝兔子啊！ |
| 吳： |
剛剛阿翰說還有個妹妹。 |
| 翰： |
對啊！我忘記介紹了，她是腦性麻痺患者，今年三十歲。 |
| 吳： |
所以你的前妻某些時候也是要幫忙照顧妹妹？ |
| 翰： |
沒錯。但是我跟你講，媽媽在的時候，她就對妹妹很好；媽媽不在的時候就很馬虎，像最後幾個月，她準備要回去的時候，還把妹妹弄跌倒了，妹妹前排牙齒摔的全部掉下來。 |
| 主： |
沒有用心照顧就是了。 |
| 翰： |
對啊！因為妹妹坐在輪椅上打瞌睡，她也沒注意啊！然後妹妹就向前趴下去，摔到地面上。 |
| 主： |
那像發生這事情，你的爸爸媽媽他們會怎樣處理？ |
| 翰： |
媽媽就是有考慮到我，說：「沒關係啦！我會管她啦！」媽媽就是不要看到我被人家凌遲虐待。有時候我前妻她會捏我大腿，像晚上睡覺，我想摸她抱她……要怎麼說……？ |
| 吳： |
就是想要有親密動作。 |
| 翰： |
對啦！她就會捏我大腿、抓我大腿或是打我嘴巴什麼的。 |
| 主： |
所以你這樣四年的婚姻，都沒有親密的關係嗎？ |
| 翰： |
沒有！沒有好不好！沒有！ |
| 主： |
包括你新婚的時候？ |
| 翰： |
有親密是像強暴了，ok？像強暴，you know？ |
| 吳： |
那有沒有過呢？ |
| 翰： |
有啊！才一次而已啊！有一次而已。 |
| 主： |
那你現在對婚姻愛情有什麼樣的想法呢？ |
| 翰： |
婚姻愛情喔！我這邊有打字，我唸一下。 |
| 主： |
聽眾朋友一定覺得很疑惑，為什麼要唸稿子 |
| 吳： |
阿翰很認真，還有做功課，還是自己打字的。 |
| 翰： |
對對對！因為我怕忘記。 |
| 吳： |
密密麻麻的腳本耶！ |
| 主： |
對對對。 |
| 翰： |
愛情是一種夢想啦！婚姻則是一種理想。一切順其自然，該來的跑也跑不掉，我就是這麼想啊！它自然要來找我的話，我怎麼躲也躲不掉，對不對？ |
| 吳： |
這位前妻當初是用什麼理由離婚？現在人是回去大陸還是在台灣呢？ |
| 翰： |
他回去啦！一旦離婚的話，我們是有照一定的程序來啊！我結婚那時候身分證，身分證上有登記她的名字啊！所以啊！都要按照順序來，一樣到區公所去辦理啊！ |
| 主： |
所以這個提出離婚想法的是…… |
| 翰： |
是媽媽，然後整個過程也都是媽媽他們去辦。 |
| 吳： |
過程當中媽媽跟你還有你們全家人的氣氛跟辦這件事情的過程，花多少時間？那時你的感覺是怎麼樣？家庭的氣氛又是如何？ |
| 翰： |
媽媽是希望我快一點恢復過來，不要說為了一個女人難過。 |
| 主： |
所以媽媽感受到你很沮喪跟難受。 |
| 翰： |
強烈感受，她走的那一天，我沒有去機場送她走啊！我乾姐姐，她在我家工廠隔壁開洗髮院，她就為了不讓我去送我前妻，她就叫我去她店裡面聊天，還帶我去吃牛排。 |
| 主： |
那所以，你離了婚了，你的心情是怎樣？ |
| 翰： |
整整沮喪一個月。什麼事做起來感覺像是旁邊少了什麼東西，晚上睡覺的時候，感覺特別強烈，我想聽眾朋友應該也有人有過那種經驗。 |
| 吳： |
阿翰，剛才你陳述她很多行為是比較負面的評價，你到底懷念她什麼？因為你剛才表達的，都是一些比較不好的行為，你到底懷念她什麼？ |
| 翰： |
我想我這邊有打。 |
| 吳： |
好，慢慢來、慢慢來。 |
| 翰： |
我想如果有人能陪我睡覺是一種幸福。 |
| 吳： |
不管那個人是誰？只要有人陪你睡覺就好了？ |
| 翰： |
對啊！我媽媽前幾天去大陸才回來，媽媽到家時就已經兩點多了，媽媽說她會打呼，我說：「能聽到你的打呼聲是我的幸福啊！」基本上我是覺得有人能陪我睡覺就很幸福了。 |
| 主： |
嗯，好。 |
| 翰： |
不管是男的還是女的，ok！ |
| 吳： |
大家不要想偏了。阿翰是一個需要有人陪伴的人，他比較不喜歡獨處。 |
| 翰： |
我怕寂寞，ok！ |
| 主： |
好，那麼我們先休息一下。等一下再回來聽阿翰的故事。 好，聽眾朋友，在我們現場有若權，若權大哥。 |
| 吳： |
大家好。 |
| 主： |
還有阿翰。 |
| 翰： |
大家好。 |
| 主： |
好，剛才我們都聽了阿翰的故事，他的愛情故事，生命故事。那若權大哥，我想請問你，就是說，一個人經驗過這樣的婚姻，以及家人也共同經歷過這樣的事情，要如何再期待愛情跟婚姻呢？ |
| 吳： |
 其實阿翰剛才分享他自己的婚姻經驗，你可以看得出來，其實一般人都會碰到，剛才討論過的包含，你自己喜歡的對象跟父母親喜歡的對象有差異的時候，這個是一個問題。
第二個就是娶進來之後，你們兩個之間的相處的模式，譬如說彼此怎麼樣照顧。
那第三個就是說，財務的分配，如果兩個人有衝突的時候，怎麼樣透過溝通或協調去改進。 我們把這些問題拉出來之後，先把罕見疾病患者這個標籤拿掉，事實上這是每一個人都會碰到的，所以我會希望罕見疾病患者，你在碰到這樣的問題的時候，要有「並不是因為我生病，他才故意對我怎樣」，這樣的想法，而是每一個人都會遇到這些問題。
當我喜歡的對象跟我媽媽不一樣的時候，我應該怎麼樣去溝通；當我今天娶了這個太太，他要我所有的收入的時候，我應該怎麼跟他溝通；我覺得阿翰碰到很大的障礙，就是當他覺得問題出現的時候，他第一個想法就是說：「像我這樣，不方便或我怎樣，或是像我這樣沒力氣了，我還能怎樣，我不方便，那我還能要求什麼？」我覺得要先把它拿出來，讓自己去正視這個問題，因為你把這個標籤貼在自己身上，就沒有努力地去表達自己的意見，當你還沒溝通時你就放棄了。
阿翰有一個比一般人更幸福的地方，就是媽媽都很支持、很照顧你，很多人他也許看起來四肢健全，也許他身心沒障礙，可是他並沒有一個很照顧他的媽媽，或者很願意支持他的媽媽，所以我們應該想：雖然我是一個罕見疾病患者，但是我們應該善用我們身邊的一些支持的力量。
你的客戶來買樂透，他們看到老婆在打你，他們還會跟你媽講，我告訴你，有些男人在家裡被老婆打得死去活來，都沒有人知道，這就是政府為什麼要設立防暴專線，讓男人去報案。
所以，當碰到問題的時候，我會建議說，你不要馬上想，「因為我不方便，所以我就自己先屈服」因為我覺得阿翰有不需要屈服的條件。
他媽媽很支持他，而且他的家庭、社會功能等方面，其實是還可以，譬如說：他可以自力更生、他可以自己賺錢。
阿翰！你可以很有自信，你很帥，而且你講話很清楚。 所以我會覺得說，事到如今，你不妨抱一個感恩心，對你的前妻，她也許沒有照顧你什麼，但在陪伴你這四年，至少讓你不覺得那麼孤單。
|
| 翰： |
把我脾氣磨掉一點。 |
| 吳： |
至少晚上有人捏你啊！對不對？ |
| 翰： |
沒錯！ |
| 吳： |
她讓你精神感覺到稍微放鬆一點、快樂一點，生活能力多少進步一點，當然也不能全部歸功於你的前妻啦！因為你自己也在努力啊！還有你媽媽對你的照顧啊！都很值得感謝，而前妻也是一個值得我們去感謝的對象。
那接下來我要講的是，其實身心障礙者的結婚的對象，會有兩個角色，除了我們一般人娶妻、生子之外，身心障礙者的伴侶，其實會有個照顧的部分，在這部分我要拿出來講。
照顧家人的問題我也碰到過，我爸媽生病時就有請本籍看護，我們在的時候，他就表現得很好，我一出去，他就跑去打電話，然後就好久不回來。
像我爸那時重病的時候，他都不管啊！隔壁病患等我出現時，他就講：「吳先生，你這看護是很有問題的喔！你一不在他就怎樣怎樣……」。
所以如果你的太太是需要做看護，那麼你在結婚之前是不是讓她了解你的狀況，然後你對她的照顧工作有一些指導。
那如果真的覺得她做不好，就防微杜漸，不是等事情很嚴重再跟她吵架，她第一天做不好，你就要跟她說：「我希望你怎麼照顧我」。
我為什麼這樣講，也是希望說大家不要覺得說因為是外籍新娘，就用一種歧視的眼光看她，因為今天本地的勞工一樣有問題啊！每一個人都在工作上都是需要被指導的、被鼓勵的，然後在過程當中去得到一些專業的訓練。
我會覺得有一些身心障礙者或罕見疾病患者的家屬，可能在這個部分會比較忽略，常會想：「唉呀！反正她是外籍新娘，她就是不甘願。」或是沒有去要求她這個部分，我是覺得，當初娶她的時候，雙方就應該有這樣的準備或是說明。我覺得阿翰如果將來還有機會再婚的話，他應該比較會處理這個問題了。 |
| 翰： |
我跟媽媽講，我想要一個充氣娃娃。 |
| 吳： |
充氣娃娃它不能陪你啊！它只是放在那一邊啊！ |
| 翰： |
對啊！但是我就是…！而且明年我又不能自己賺錢了啊！因為沒有抽到樂透經營權，所以就沒有能力養老婆了，就生日時，送個充氣娃娃給我，我一個記者朋友就說：「好！我下次買一個充氣娃娃來給你。」 |
| 吳： |
不過，我很好奇，問一下阿翰，我們是要正視一個問題，就是說，充氣娃娃它有兩個意義，一個意義是一個陪伴的作用，另外一個可能就是，每一個正常的男人的需求，那你是指這個部分嗎？ |
| 翰： |
對，沒錯沒錯。 |
| 吳： |
那不一定要充氣娃娃，很多方式可以解決，吳大哥都沒有用充氣娃娃。
其實我覺得每一個人都會有心靈溝通的需求、有性的需求、有財務方面的需求，要很多東西來支持我們，那我覺得婚姻是一個解決方案，但也不是全部的解決方案，如果可能的話，我們可以在解決方案裡面去找到一個最適合自己的平衡點。 |
| 主： |
若權大哥剛剛跟我們談到說，關於照顧這問題，我自己曾經想過這個問題，就是說，如果我要娶或是要嫁一個人，有一個很大的重點是要他來照顧我，如果是這樣的話，那真的是找個外傭，專門就是一個看護，去訓練他，訓練他協助我們整個生活上的不便。但是婚姻或是情感，需要的不只是照顧，他有更多其他的了解、責任等等。 |
| 吳： |
就是說跟一般人一樣，所謂的Mr. Right或是Mrs. Right，就是說你選了一個適合你的人、對的人，我並不覺得身心障礙患者或罕見疾病患者，他就完全沒這個機會，但是事前的溝通很重要。我有一個朋友，就有精神方面的問題，他一個月也許有十二天很正常，另外的十八天他是會發作的，她的母親也幫他去大陸找一個外籍的新娘，當時那個外籍新娘完全理解這個狀況，然後他也讓外籍新娘去上小學或是國中的一些補教的課程，然後也幫他生孩子，婆婆也把她當女兒看，那婆婆也知道這大陸新娘家裡需要一些經濟方面的資源，所以她就讓她寄一些錢回去。雙方的期望值是比較equally的。 |
| 主： |
是比較平衡的生活狀態。 |
| 吳： |
對，比較平衡的話，還是有機會的。收音機旁邊很多像阿翰這樣的朋友，你不要覺得說：「啊！我就是不可能了。」我覺得可能是阿翰在溝通的時候，沒有把很多的狀況、選到一個很對的人，包括那個你找的那個媒人的公司，都是不夠專業的，那如果將來有機會，這個部分還是有機會，你不要完全的絕望。 |
| 主： |
對，像若權大哥講到那個期望值是比較一致性的，對彼此的期望值一致。若權大哥我請問你一個問題：「假設你自己的伴侶是一個身心障礙者，你可以設想這樣的生活或感覺嗎？」 |
| 吳： |
其實我母親就是一個身心障礙者，而且是重度，中風的後遺症，她沒辦法走路，因為中風八年了，她從四年以後就有非常嚴重的憂鬱症。
所以我覺得，當你的生活伴侶碰到這樣的問題的時候，「愛」就是一個很重要的前提，你們會成為家人，是因為你們有血緣關係，或是有婚姻關係，那種愛是不能動搖的基礎。
像我對於我麼母親，我會去學習，包括照顧她也包括照顧我自己，因為我覺得，我如果情緒不好，我是不可能跟她相處得好，那如果我常常很急躁，我沒有辦法去處理她的憂鬱症的徵狀，她很多負面的情緒會反彈到我的身上，那我要怎麼消化吸收這個東西，那因為我們有血緣的關係，我願意去承擔，譬如說太太，她跟我結婚之後，她有這樣的問題，你們要去學習去處理。
可是如果說今天沒有這個婚姻，或喜歡或有愛，那任何人都很難進入狀況，會覺得說，我基於什麼樣的動機去學習這個東西，除非我要作一個南丁格爾，或是做一個對這方面有專業素養。
我覺得每個人要在這一種愛情婚姻裡面去找到一個動機！那如果我今天是一個身心障礙者，我也會評估說，對方為什麼要嫁我或是娶我，她要的是什麼？我是不是給得起？我覺得，我很希望拿掉那個身心障礙者或是罕見疾病者的標籤，你不要想這麼多，就是一般人的婚姻都存在著這樣的問題，就是你照顧我，我給你什麼，這東西如果雙方面都覺得是match，那愛跟感情慢慢培養，如果說你們一開始都不了解這個東西，那你要一個陌生人，然後因為你的不方便，她就願意嫁給你或是幫助你，那個東西我覺得是比較空泛的，比較禁不起很多考驗的。 |
| 主： |
是。那麼吳大哥，可以再跟我們分享就是，如果你是病友的家屬，那你會怎麼樣鼓勵，就好比剛剛我們聽到了阿翰的媽媽、他們家庭，就是說你會鼓勵這樣的人去選擇婚姻或愛情嗎？ |
| 吳： |
不要說媽媽，若我是他哥哥的話，我都理解他了，就是說，他希望有人陪伴，他可能有性生活的需要，他可能有需要一些事業的夥伴支持他去做很多的事情，我覺得不需要把這所有的功能，都集中到妻子這個角色身上，可以把它拆開來，譬如說需要陪伴，我覺得一隻狗也可以陪伴，就是一個寵物，就像你大陸太太她養兔子一樣，那個也是一個陪伴的方式。
那你把這都釐清了之後，你會知道什麼東西最適合他，我覺得阿翰媽媽以前的想法就是說，他很快地把那個東西沒有經過評估，就認為是一個大陸或外籍新娘可以滿足他，所以可能到後面的問題會比較難處理，如果能夠把各個問題做局部的拆解，再做一個最好的整合方案的話，也許阿翰需要的是一個看護、一隻狗，然後在這個狀況下，也許他對自己有信心，生活照顧好，他會碰到一個他真正喜歡的女孩子，這也不一定啊！人生有無限的可能啊！就是要給自己更多的機會，跟更多的希望。 |
| 主： |
說的太好了！因為時間也已經接近尾聲了，阿翰，你有什麼要補充？或是有什麼話要跟其他病友說嗎？ |
| 翰： |
我是認為，當愛情和婚姻來臨時，小心處理，把所有可能發生的事，細心評估一遍，覺得病友們談起戀愛或是論及婚姻，也許會跟阿翰一樣辛苦，我想給病友的家長一些心裡面的話：你們三思而後行，不要輕易地決定孩子們的婚姻，否則很容易使孩子心靈受創。
對於病友們，也許在他們生病之後，渴望會有能力去愛別人，或者是找別人來愛你。最後我想說的是：勇敢去追，追尋你們想要的，阿翰對你們有信心！ |
| 主： |
阿翰，你不要以為只有你有做小抄，我也有，這是從若權大哥的書裡擷取出來的，他有一段話是這樣說的：「理性的浪漫讓我們在經歷困難而必須學會堅強，還能夠不忘記溫柔。在看過醜陋與黑暗之後，對人生依舊懷抱美好而良善的希望。」
我想這裡引用吳大哥這段話來做為今天這段話的註腳是很美的，也就是我們能夠看清楚我們自己生命正面對的限制跟處境，但是，我們更明白，我們正努力要從這樣的困境中重生，生出一個懷抱著溫柔和希望的人生態度與生命熱度。
我想這是今天阿翰和若權大哥帶給我們很好的禮物，謝謝你們兩位，謝謝！ |
吳若權 
