電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是淘氣鬼阿麥的故事，時常活蹦亂跳的阿麥只要有他在的地方一定笑聲連連，同學們都很喜歡跟阿麥相處，有一天，阿麥突然個性變了，不再隨意開人玩笑、仗義執言，班上的同學們討論聲四起，因為阿麥以前常常開玩笑開過頭，讓老師們又氣又好笑，到底阿麥是發生了什麼事？！想知道什麼事情讓阿麥轉變得如此大？讓他變成一個時時刻刻願意傾聽別人的乖小孩呢？那麼就請大家坐好，聽我說故事囉！」

「阿麥，不要再說話囉！我知道你們都很興奮，這周我們要去雲朵小學參訪兼進行趣味競賽活動，但是，現在讓老師說明一下我們這次活動的注意事項好嗎？」阿華老師拍拍桌子說。頓時，鬧哄哄的學生們安靜了下來。
「這次我們要統一在學校集合搭車，參訪的是我們天空小學的姊妹校雲朵小學，相信上次兩校趣味運動會活動，你們都交到不少好朋友吧！安排這趟參訪活動，是希望大家相互交流、認識更多有趣善良的朋友，老師看到大家在運動會的表現，非常精彩也非常高興，高興的不只是你們的努力獲得了好成績，更感動的是你們與行動不便朋友們的互動，真誠而無差異的對待，大家真正的學習尊重彼此！」阿華老師說。

「大家就照著通知單內容準備吧！」老師話才說完，下課鐘聲響起，噹～噹～噹～噹～
「阿麥～你還有跟雲朵小學的小豪聯絡嗎？上次分組競賽時，看你跟他有說有笑，而且還有喜歡看球賽的共通興趣，你們還有聯絡嗎？」阿達問。

阿麥興奮地說：「當然啦！小豪超有趣的，我講的哪個球星他都知道，而且他若不方便出門時，我們還會常常連線打NBA的遊戲呢！有機會，阿達你一定要認識他，你們一定可以當好朋友的。」
「但是，阿麥，我記得上次那場競賽活動，你跟小豪不是同隊呀！怎麼會如此氣味相投啊？」阿達好奇地問。
「是啊，我們不同隊，因為看到他們隊上的隊友太不友善了，你知道嗎？他們還叫小豪棄權耶！莫名其妙，明明就是他們怕輸，認為小豪一定會拖累他們成績，居然用這樣的方式強迫小豪，小豪只是行動不便，而且小豪課業能力超級厲害的耶！有時候我功課不會，還要請他教我呢！」阿麥不好意思地說。

同時間，在雲朵小學中，
「小豪，你可以教我這題怎麼算嗎？我按照你的上次教我的方式運算很多次了，怎麼答案還是不對呀！」萍萍來到小豪位置上詢問。
「小豪，你上次示範過用兩支筆可以當掛勾省力放包包，我又忘記了，你可以再示範一次嗎？我想回家變給我媽媽看，快點啦！」小明氣喘吁吁到小豪位置上問。
「小豪，你說昨天球賽為什麼是富邦獲勝？明明就是統一的打擊表現比較好ㄟ」小偉走到小豪位置旁問。
同學們紛紛圍繞在小豪座位旁，爭先恐後地要找他問問題，好不熱鬧。

小豪說：「等等、等等，你們一個一個來，這樣一起說，我都錯亂了，我先解決萍萍的問題，其他人也一起聽嘛！再來是小明和小偉的問題。」
大家熱鬧的一起討論與說笑，每節下課，小豪的身邊總是擠滿了人，想要跟他聊天、分享。

噹～噹～噹～噹，下一節是體育課，小明在一旁陪著小豪緩慢地移動到操場，「小明，你不用陪我走到操場啦，這樣你上課會遲到。」小豪說。
小明說：「有什麼關係，本來同學間就要互相照顧呀！而且我剛剛是好不容易搶贏大家，可以陪著你走去上課耶，誰叫你好人緣，這麼多同學想陪著你。誰叫你上次堅持要自己走去上課，結果突然昏倒在走廊，嚇死我們一堆同學了，就讓我們陪著你嘛！我們是好同學，幹嘛這麼客氣。」
「小明，我是行動不便，不是身體虛弱啦！上次是因為我剛開刀完，想說試試看自己走去上課，誰知道會這樣，你幹嘛這麼誇張。」小豪說。
「小豪，你說你得的是「多發性翼狀膜症候群」一種罕見疾病，這會讓你有脊椎彎曲，心肺系統受影響，容易有呼吸道感染的機會，你還是這麼樂觀面對每一天，所以我實在很佩服你耶！」小明敬佩地說。

「小明，我也有沮喪過呀！但是我相信天生我材必有用，雖然我行動不便，但我還會思考，還可以自由參加活動，例如看球賽、參加數理競賽等，只是行動比別人慢，其他跟你們並沒有不同呀！加上我爸媽也常常帶我去參加其他身障團體的活動，看到其他身體虛弱的朋友們，長期需要臥床或是使用輪椅的辛勞，我真的算幸運了。好啦，我們不要再聊了，趕快去上課吧！」小豪分享道。
「哈，跟你聊得太盡興，等一下的體育課好像是為了之後趣味運動賽做演練，不知道這次會有哪些比賽項目，之前是兩人三腳過關賽、套圈圈、彈弓射擊賽等，不只考驗體力，還考驗智力，上次你們那隊多虧有你，不然你們肯定輸慘的。對了，你有機會再跟我分享你去參加身障團體活動的有趣事情，我好喜歡聽你說故事喔！」小明說。

這一天，小豪正跟阿麥通電話中，「小豪，我們下周就要見面了，好期待喔！你記得再跟我分享你蒐集的球星套卡喔！還有還有，不要忘記，你還要教我益智闖關遊戲，我一直卡關，快受不了了啦！」阿麥急迫地說。
小豪心平靜氣地說：「阿麥，你闖關時常常是因為疏忽小細節，你只要靜下心來重新看完題目，我相信你可以破關卡的啦！對了，這次校際趣味運動賽，你們學校有說怎麼分隊嗎？有通知你們要比哪些項目嗎？」
「不知道耶！可能當天才抽籤公布，我們老師沒說，但有說這次益智趣味競賽項目會多一點，希望能跟你分到同組，小豪你這麼聰明，靠你就對了，你真是隊伍中的最佳軍師。」阿麥說
小豪說：「你們把我形容得太誇張了吧，哪有這麼厲害，你不要誇大好不好，這樣我很不好意思。」
阿麥說：「有什麼不好意思的，我如果像你一樣聰明就好了，就不會每次答題都出糗。其他人是因為不認識你，不知道你的厲害，相信他們只要跟你相處過一次，就知道你的不一樣。」

今天是艷陽高照的一天，也是雲朵小學及天空小學一同舉辦的趣味競賽日子。各組依照分隊名單進行分組整隊，阿麥、阿達、小豪、小明剛好分在同一組，令他們士氣大振。

阿麥說：「大家快點集合過來，一起來討論戰術，我們這隊組合實在太棒了，有擅長體育的、益智的高手，相信我們一定會奪冠。」
「阿麥，你太認真的啦！只是趣味競賽，不要給大家這麼多壓力。」小豪說。
「對啊！對啊！只是好玩，平常心就好了。」阿達跟小明異口同聲說。

比賽開始，各隊用盡全力，努力完成任務，「加油！加油！～」各隊吶喊聲齊出。
阿麥緊張冒汗的問：「小豪，這題數學怎麼解，要解完這道題，才能傳給下一隊接棒呀！」
「阿麥，冷靜下來，給我一分鐘……」小豪不動聲色的回應。

終於，小豪順利解題，讓阿麥這隊贏得全勝，全隊夥伴雀躍不已，大聲慶祝。
「我就說吧！有小豪在，我們一定會贏，就算小豪行動不便，但是他的解題能力一流，誰說我們會輸的……」阿麥故意大聲地說，要讓其他隊伍也聽到。阿達、小明及其他隊員給予小豪熱烈的掌聲，這次他們隊會大勝，功臣非小豪莫屬。

這時廣播聲起：現在請得獎隊伍，派人前往講台領獎。阿麥這時說：「小豪，你代表大家上台領獎，快，我們陪你去……。」
小豪推阻地說：「不好啦！阿麥，你去領獎啦！我這樣不方便啦！」
「哪有什麼不方便，大家會陪著你去，你該讓大家一同為你的努力而掌聲，這是你應得的。你忘記你跟我說過，天生我材必有用，而你正好就是我們隊上的才能者，大家都很肯定你，所以領獎代表非你莫屬。」阿麥肯定地說。

於是，小豪不再推託，全隊夥伴陪著他上台領獎，而負責頒獎的雲朵小學校長小聲詢問小豪，問道：「小豪，我可以把你生病的故事分享給大家聽嗎？」小豪點點頭答應。校長說：「很高興看到同學們和樂融融，能與自己不一樣的夥伴相親相愛，其實雲朵小學的小豪會行動不便，全是因為他生了一種名為「多發性翼狀膜症候群」的罕見疾病，發生率約在百萬分之一以下，這種疾病的病人身材矮小、脊椎側彎，而且心肺功能可能受損，讓他們日常生活備受影響，而如此少有罕見的故事正巧發生在我們身邊，相信跟小豪相處過的同學們，都很喜歡小豪的大方、善良及熱心助人，今天他們隊伍獲得勝利，聽說是因為小豪的解題智力過人，所以行動不便不表示他們其他領域的才能會輸人，我們應該一視同仁，接納這群特別的朋友，相信善良的小朋友們都能理解校長所說的話，最後，再次恭喜各位同學們的努力，一同合作齊心地完成任務，給自己掌聲鼓勵吧！」

從此之後，天空小學與雲朵小學時常進行友誼交流，兩校更成為鎮上友善關懷的表率學校。

認識罕見疾病─—「多發性翼狀膜症候群」
邱姊姊：「各位小朋友，小豪所罹患的疾病叫做「多發性翼狀膜症候群」，這是一種讓病人可能產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾病，他們主要的病徵是臉部異常、身材矮小、脊椎側彎、關節攣縮與翼狀膜導致的肢體畸形。這個疾病的發生率約在百萬分之一以下，非常罕見，目前還沒有藥物可以治癒，主要視患者的症狀，提供支持性的治療，例如肢體上的缺陷，需透過外科手術矯治與復健，以改善肢體攣縮、脊椎彎曲等問題。早期接受肢體復健，能預防及矯正肢體的變形，提升他們維持日常活動及自我照護的功能。所以，以後如果遇到這樣子的小朋友，請為他們加油打氣。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/143
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/23