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第十四集:鋼盔王子(先天性巨型黑色素痣)
作 者:凃心怡  繪 者:李佳鎂
發表日期:2018/03/16
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)
亮亮:「哈囉!小朋友大家好,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是鋼盔王子,鋼盔王子從出生開始,就一直穿著盔甲,甚至還帶著全罩式的頭盔,從來都沒有人看過他的真面目。因此王國的人都覺得這位王子很神秘,也很想要一探究竟、看看他的真面目。究竟大家能不能成功讓鋼盔王子卸下盔甲呢?那麼就請大家坐好,開始聽著故事囉!」 

在大海的正中央,有一座美麗的島嶼,叫做鐵甲王國。由於這個王國的山脈,蘊含著豐富的礦產,而王國裡的人,都非常會打鐵,並運用礦產製作出各式各樣的首飾、藝術品、鍋鏟、器皿以及盔甲。即使是五歲的小孩子,也都會拿著鐵線,彎折出小馬、小狗或是大象造型的玩具,細心的收藏,或者是與好朋友分享。可以說,礦產對這個國家的人民而言,是與生活息息相關的經濟命脈。

雖然說,這些礦產跟大家的生活密不可分,可是要說跟礦產緊緊相連在一起的,就屬於這個國家的王子了。

鐵甲王國的王子今年十六歲,是一個體格壯碩的少年,而且對人民非常的客氣溫柔,從來都不會大聲的喝叱別人,他甚至也非常愛護小動物,舉國上下,就連路邊的小狗、小貓也都非常喜歡他,甚至連鳥兒都會飛到他的肩榜上,唱歌給他聽。深受王國裡子民們的愛戴支持。

不過大家從來沒看過王子的真面目,也不知道他到底長著怎麼樣子,因為王子全身上下都穿著盔甲,甚至還帶著全罩式的頭盔,把自己包得密不通風。因此,大家都叫他鋼盔王子。

有一天,王子來到鎮上,想要採買能將盔甲擦得亮晶晶的保養油,走啊走,突然看見前方一個小男孩被石頭絆倒了,小男孩痛得趴在地上哇哇大哭,他趕緊跑過去。

匡郎、匡郎……隨著王子的跑動,他身上的盔甲也發出了沈重的悶響。

他跑到小男孩身邊,雖然他穿著很笨重的盔甲,可是王子的動作卻非常的輕柔,他把小男孩扶起來,細心地幫他拍掉身上的灰塵,並拿出手帕幫小男孩擦乾眼淚。

「不要哭了喔!我一看你,就知道你是一位非常勇敢的小男孩,以後也一定會成為我們王國最強壯的戰士,既然你是勇士,那麼怎麼可以因為跌了一跤而哭泣呢?」鋼盔王子說。

鋼盔王子知道,所有小男孩的夢想,就是想成為一個很強壯的人,因此每次當他遇到在哭泣的小男孩,這麼說就對了。

果不其然,小男孩聽到王子這麼一說,馬上停止流眼淚,他深深的吸一口氣,臉蛋紅通通的,說:「沒有錯,我是一個很勇敢的人!我不能哭。」

小男孩擦乾眼淚之後,發現眼前的人竟然是王子殿下,他好驚訝,但也把握住這個機會,想問問一直埋藏在他心裡的問題,「敬愛的王子殿下,我可以問你一個問題嗎?」

王子很大方的說:「當然可以。」

於是小男孩就鼓起勇氣問:「大家都說,你從一出身就全身上下都穿著盔甲,所以都沒有人看過你的真面目,為什麼你要這麼做呢?」

王子側著頭想了一想,很多人問過他這個問題,但是他從來沒有說過真話,以各種理由蒙混過去。有時候他會說:「因為有一個女巫說,我必需要一直穿著盔甲,不然會替王國帶來厄運。」

有時候他則會這麼說:「因為我想要變得更強壯,只要每天穿著厚厚的盔甲,我就可以訓練自己變成最有力氣的勇士!」

不然,他就會說:「因為我們是鐵甲王國啊,而我就是王國的代言人,當然要無時無刻都穿著盔甲囉!」

可是當他不想要對小男孩說謊。不過他也無法輕易的說出實話,這個秘密他已經深藏十六年了,他很害怕,萬一他說出實情,全國上下的人都會因此歧視他、嘲笑他,甚至是遠離他。

不過她也知道,這個秘密不可能守住一輩子。

於是,他跟小男孩說:「如果你願意接受我提出的任務,我就告訴你。」

小男孩開心極了,因為據說王子從來不告訴別人,現在,他終於可以看到王子的真面目了!於是他說:「我願意!無論是多麼困難的任務,我都願意試試看。」

王子讚許地點點頭,說:「我將給你一個任務,當你完成任務,我就會脫下盔甲,你看了,就知道為什麼我要這樣了。」

他們兩個打勾勾,立下了這個約定。

小男孩來到流浪動物之家,他的任務是要當一日義工。

這個流浪動物之家因為有王室的支持,所以打理得非常的乾淨,裡面的貓狗看起來也很幸福。大家都打鬧在一起,看起來好歡樂。

不過小男孩發現,有一隻小狗,都沒有人要跟他玩。那隻小狗長得很像大麥町犬,但是卻沒有純正的血統,只是身上有很多斑點,所以長得很像大麥町犬。可能也是因為他身上有很多斑點的關係,讓他看起來不像其他的貓狗一樣可愛,而且牠自己好像也知道這一點,所以一直自卑地縮在角落。

小男孩走了過去,他蹲下來溫柔的摸摸那隻小狗,並且對牠說:「前兩天,我遇見斑馬跟熊貓,牠們跟你一樣,身上都黑黑白白的,可是我覺得牠們因為這樣,所以變得很有特色,看起來特別的與眾不同,你也是喔!」

小狗的眼神頓時從落寞變得有些精神了,於是小男孩繼續說:「最重要的不是外表,而是你的內心,你看起來就是一隻很善良的小狗狗,大家一定會喜歡你的。」

小狗聽了小男孩的話之後,鼓起勇氣靠近其他的小貓與小狗,結果大家都很歡迎他,還跟他一起玩,讓他眼裡的悲傷都不見了,變得好開心、好開心。而小男孩也結束了這個任務。

聽了小男孩序說小狗的故事之後,鋼盔王子露出了一個非常溫暖的笑容,說:「看樣子,我也可以卸下我的心房,把身上的盔甲都脫下來了。」

王子脫下全身上下的盔甲,鋼盔王子有一張很斯文的臉,看起來非常有氣質,也因為長年穿著盔甲,所以王子的皮膚非常的白晰,但也因此更凸顯皮膚上那一點一點黑色的斑點。那不是一般的痣,每一顆的直徑都超過一公分,甚至還有超過十公分的!大大小小的,散落在王子全身上下以及臉上,而他健美的胸膛,甚至一大片都是黑色的!

王子難過的說:「這就是我出生之後為什麼要一直穿著盔甲的原因。我罹患了一種名為『先天性巨型黑色素痣』的罕見疾病,這些大大小小的淡棕色、深黑色的斑塊,分佈在我全身上下,甚至還有超過四十公分以上的巨型毛髮痣,就像我胸前這一大片。我怕大家會嘲笑我、歧視我,所以就把全身上下都包得密不透風,只要大家沒有看到,就不會討厭我了。」

小男孩看著王子落寞的臉龐以及全身上下佈滿斑點的皮膚,想起了流浪動物之家的小狗,他終於知道王子為什麼要去他去執行那個任務了,於是他給王子一個很溫暖的擁抱,說:「親愛的王子殿下,舉國上下都知道您是一個很溫柔的人,你幫助貧民,幫助小動物,讓我們過著幸福快樂的生活。雖然你的外觀跟我們不太一樣,可是你不是怪物,你的心地比任何人都還要善良。脫下你的盔甲吧,我們喜愛的是你的內心,而不是以你的外觀去評斷你這個人啊!」

鋼盔王子聽了這番話之後默默的流下眼淚,從此之後他不再穿著全身的鋼盔,而他的人民以及王國裡的小動物,依舊非常的愛他。

亮亮:「如果你是鋼盔王子,是不是也會害怕別人看到自己的不同之處呢?聽完這個故事之後,希望你們也能像小男孩一樣,可以給王子一個溫柔的擁抱!好囉!今天的故事就講到這裡了,我們下週見!」

認識罕見疾病─—「先天性巨型黑色素痣」

    親愛的小朋友們,聽完『鋼盔王子』這個故事之後,你是不是也可以稍微體會到鋼盔王子的痛苦呢?因罹患了罕見疾病『先天性巨型黑色素痣』,因此身上遍佈著大大小小的痣,有些痣甚至大到四十公分呢!這讓鋼盔王子不得不將自己包得密不透風,因為他很害怕別人會因為他異常的外觀,而嘲笑他、歧視他,甚至是討厭他。其實很多罕見疾病都像「先天性巨型黑色素痣」一樣,例如:泡泡龍、愛伯特氏症等,這些疾病讓病患的外觀看起來跟一般人很不一樣,因此讓他們產生自卑。親愛的小朋友們,雖然他們因為疾病的關係,看起來跟我們很不同,但是他們的心地還是很溫柔善良,我們不要排擠他們,走向前去,牽起他們的手,跟他們當好朋友好嗎?

    各位小朋友,如果你想要更進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站,或者是打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多的哥哥、姊姊會親切的為你們解答喔!

疾病詳述:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/260