電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

在開始介紹這群小幫手之前，我想我應該要先介紹我自己。二○一五年，我在天神的指示之下，開始照顧罕見疾病的孩子。你們一定很想問，為什麼天神會指派我呢？因為我的身體狀況很特殊，我是一隻螢火蟲，但是卻不會發光，長老說這是因為我基因出了一點問題，不過除了不會發光之外，我跟別的螢火蟲沒有不一樣。而且我還會保護村莊，不受外來敵人的侵害，因此很多人也叫我「螢火蟲小精靈亮亮勇士」喔！

天神認為我是一個勇士，同時也跟那些罕見疾病的小朋友一樣，都是因為基因問題而跟別人不同，所以面對他們，我一定能特別的感同身受。這些罕見疾病的小朋友，有些人因為外觀跟別人不一樣，所以常常會被人家用異樣的眼光看待，有些人則是在行動上有所困難，常常被嫌棄動作不夠俐落，還有些人他們的個性比較與眾不同，因此很多人都不願意跟他們作朋友。為了要解決這些問題，天神才會特地賦予我任務，到凡間幫助這些罕見疾病的小朋友。

可是單憑我的能力實在是很有限，於是我想啊想，終於想到了一個好方法，我在螢火蟲故事島上，開始講故事給大家聽，把每個罕見疾病小朋友的故事跟大家說，希望讓越來越多人更瞭解他們，然後願意去幫助他們並跟他們當好朋友。

說故事的時間是每個星期五的晚上，一個禮拜一次，因此每個禮拜我都要很認真的想星期五要說什麼故事。而每個禮拜講完故事之後，也會有人寫信給我，分享他們的心得。

「親愛的亮亮勇士你好，上個禮拜我跟媽媽一起聽你說得故事，這才知道原來罕見疾病是不會傳染的耶！」

「我最喜歡的亮亮勇士，我們班上也有一位罹患罕見疾病的朋友，以前我們都不敢跟他互動，因為他看起來很脆弱，好像碰一下就會受傷，可是聽了你講的故事之後，我們就知道怎麼跟他互動了，現在大家都是好朋友喔！」

我很開心的拆開一封又一封從全國各地寄來的信件，我發現，幾乎每一封信的回應都是很正面的，也有很多人因此更加認識罕見疾病，還會主動去關心身邊罹患罕見疾病的朋友。真的是太棒了，這就是我說故事最大的目的。

這一天，天上的郵差——烏鴉先生的身上綁著一封厚厚的信，飛到亮亮的屋前，他用尖尖的嘴巴敲著門：「亮亮勇士，有你的信件喔！」

亮亮趕緊打開門，並接過那封信，客氣的跟烏鴉先生道謝：「烏鴉先生，真是辛苦你了。」

烏鴉先生說：「不客氣，這本來就是我的工作。不過你的這封信可真重，寫信的人一定有很多話要對你說。」

握著那封厚厚的信，亮亮也好好奇，究竟裡面是寫了什麼事情呢？於是他迫不及待的拆開信封，把信紙拿出來，一字一句的慢慢的讀：
「親愛的亮亮勇士您好，首先要向您自我介紹，我跟我朋友們是一群很平凡的人，不會神奇的魔法，總共三個人，是大學時期一起組樂團的好朋友。以前還是學生的時候，我們一直以為會成為專業的音樂人，享受絢爛的舞台燈光，接受廣大歌迷的愛戴，但是到大學畢業之後，我們只把音樂當成興趣，因為離開校園之後，我們才發現，這個社會上有很多人需要幫助。因此我們依循自己所讀的專業科目就業，小聰明是我們當中頭腦最好的，因此他當了醫生，小辣椒個子雖然嬌小，卻永遠都幹勁十足，而且非常有正義感，因此她變成一位律師，而我呢，我名字叫做大蘋果，則是因為我很喜歡美食，因此也成為一位營養師。

我們三個人雖然工作都很忙碌，但是也一直都利用假日去做有意義的事情，像是到偏僻的鄉村或是山上，教小朋友們唸書，或者是去送便當給獨居老人吃。有一天，我們送便當給老人之後要下山時，在車上轉開廣播，正巧聽到你在講有關於罕見疾病的故事。我們開始在想，要怎麼樣幫助這群罕見疾病的朋友呢？而且我們也想到一些方法，很希望亮亮勇士可以到凡間來看看。敬祝平安。大蘋果敬上。」

看完這封信之後，亮亮覺得好奇極了，於是就依著信封上的地址，下到凡間，「我一定要看看，這群好心的人究竟是怎麼幫助罕見疾病的朋友。」

在凡間，三個好朋友各自都在思索該怎麼幫助罕見疾病的朋友們度過難關。

「小聰明，你是醫生，疾病的事情你一定能有辦法。」小辣椒對小聰明說。

小聰明一向都非常的有自信，為了要瞭解罕見疾病，他跑遍了各大圖書館，還上網去搜索相關文獻及資料，但能夠參考的都非常有限，「恩……可是罕見疾病之所以會叫做罕見疾病，就是因為罹患疾病的病患很少，目前有七成的患者都沒有藥物可以治療，就算有藥，也因為使用的人數稀少，很少有藥廠願意投資在藥物的研發上，再加上他們的藥物都非常昂貴，因此又被稱為『孤兒藥』。」

一向正義感十足的小辣椒，馬上幫小聰明加油打氣，「所以才更需要你啊！你可以聯合其他的醫生，用你們的知識跟專業，一起去研究藥物啊！」

於是小聰明開始去找跟他很要好的醫生朋友，不過很多人都拒絕他，他們說：「唉呀，小聰明，我們連睡覺的時間都不夠了，哪有時間去研究治療罕見疾病的藥物呢？」

但是小聰明不氣餒，他一邊研究，一邊找跟他志同道合的人，終於有幾位醫生有跟他一樣的想法，現在他們都一直在鑽研罕見疾病的藥物，希望可以幫助越來越多的人。

同時因為各大醫院中負責照顧罕見疾病的醫生也是很少，小聰明也熱心地鼓勵更多的學弟與學妹們一起投入成為罕見疾病的專門醫師。

小辣椒看到小聰明那麼有衝勁，她也很想做些什麼，可是小辣椒並不知道該怎麼幫助他們，「我既不是醫生，也不是護士，只是一個律師，我能做什麼呢？」

有一天，她遇到一位罕見疾病病患的媽媽，這個媽媽照顧孩子照顧到都駝背了，頭髮都白了，雙手也漸漸沒有力氣了，媽媽難過的跟小辣椒說：「在臺灣雖然有全民健康保險，可是很多罕見疾病的用藥與醫療都沒有納入保障，每次看醫生都要花好大一筆錢。我每天都很努力的工作，就為了要照顧我生病的孩子，但如果哪一天我比孩子先離開人世，誰可以來幫忙照顧我生病的小孩？」

小辣椒聽了覺得好難受，於是她開始萌生一個想法：「既然罕病的家庭需要政府有更多的資源來幫助他們，那我就要去推動立法，讓政府開始重視罕見疾病這一個領域，不要因為他們罕見，就視而不見！」

小辣椒開始鑽研法律，擬定法案，經過很多很多的否決以及困難，她都沒有放棄，而她的努力，也讓更多人開始去關注到什麼是罕見疾病，瞭解罕見疾病的病患是多麼需要幫助，有越來越多人支持她，政府也因此投入更多的資源來協助罕見疾病的家庭呢！

而大蘋果更是在醫院很努力的宣導喔！

大蘋果說：「其實罕見疾病就有200多種，除了一些外觀或是肢體有些不方便的病友外，有一部分是身體的代謝功能出現問題，他們雖然長得跟一般人一樣，但他們卻無法順利攝取蛋白質或脂肪，這一類的病人必須做好嚴格的飲食控制，才能活得健康快樂，我看過好多病患家庭但因為不了解怎麼做好飲食控制，導致罕病孩子病情急速的惡化。實在很不忍心。」

大蘋果很努力的四處宣導，而很多罕見疾病病患的家長也開始慕名而來，跟大蘋果約好營養諮詢。大蘋果甚至還主動針對這一類的小朋友設計許多專屬於他們的食譜。

其中有一位媽媽跟大蘋果已經很熟了，於是她把一個放在內心很久的問題跟大蘋果說：「是這樣子的，我跟我先生都很希望可以再生一個寶寶，但是我們都很害怕會再生出罕見疾病的寶寶，因為罕見疾病大部分都是遺傳或是基因的問題，這該怎麼辦才好呢？難道我們只能放棄再一次孕育新生命的夢想嗎？」

這次的對話，給了大蘋果一個念頭，「我想我不只可以做營養諮詢，也可以幫助那些想懷寶寶的罕病家庭，幫他們檢查，看看可不可以有機會可以生下健康的寶寶！」

於是，大蘋果找了他們遺傳諮詢員的朋友一起來幫忙，針對想要生育下一胎的罕病家庭或是一般的孕婦，提供給她們完整的訊息，協助她們在生產的過程中執行一系列的檢查，讓她們安心生下健康的寶寶。

亮亮來到凡間，看到小聰明、小辣椒以及大蘋果不僅運用自己的專業，幫助更多的罕見疾病的朋友，他們的行動，甚至也吸引各行各業的人加入，甚至還有人報名當志工，協助那些行動不方便的小朋友上下車、過馬路，亮亮覺得好感動。

亮亮說：「雖然，這些人都只是很平凡的人，可是這也告訴我們，要幫助罕見疾病的小朋友，不是只有天神，或者是像我這樣的守護精靈才可以做得到，只要有心，每一個人都可以是小幫手！小朋友們，你們想不想也成為我的小幫手呢？快點來吧！」

認識罕見疾病
    各位小朋友，聽完了亮亮的敘述之後，你是不是更瞭解罕見疾病了呢？簡單來說，罕見疾病就是人數很少、很少見的疾病，是因為遺傳或者是先天基因缺陷。人體中有三萬五千個基因，其中如果基因出了錯誤，就可能罹患罕見疾病。雖然這群朋友們生病了，但是他們並不會傳染，只是因為疾病的關係，讓他們變得很虛弱或者是行動不便。下次遇到他們，請幫助他們，並且跟他們當好朋友，那麼小精靈亮亮一定會很感謝你的。

    如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！