電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎來到螢火蟲故事島！謝謝你們來到這裡聽我講罕見疾病的故事。今天呢，我要跟大家說的是一個『玻璃娃娃的天空』，你們有聽過玻璃娃娃這樣的疾病嗎？聽說他們的身體就像玻璃一樣脆弱而且容易骨折，看到這樣子的小朋友，我們應該要怎麼跟他們相處，還要怎麼樣幫助他們呢？現在就讓我們繼續聽下去喔！

下課了，大家都跑到操場上玩耍，有人打籃球，有人盪鞦韆，還有人在玩躲貓貓！大家都玩得好開心喔！但是，有一個小女孩，每次下課都只能坐在教室裡，哪裡都不能去，只能看著同學們玩耍的身影……這個女孩子，名字叫做青青。

你一定很好奇，為什麼青青她不跟大家一起玩呢？

青青她說：「爸爸媽媽說我得了一種罕見疾病，叫做『先天性成骨不全症』，所以我的個子比其他同學都矮小，沒有辦法長高又長壯，我的骨頭也很脆弱，輕輕一碰就會斷掉骨折。因此我沒有辦法像其他小朋友一樣又跑又跳，只要一不小心，就會受傷。」

青青的爸爸媽媽很擔心，所以隨時隨地都要青青小心注意。

老師也常常提醒同學：「各位同學，大家記得要細心的照顧青青，不可以粗魯，一不小心就會讓青青受傷喔！」

青青就像是玻璃一樣的脆弱，需要被小心的保護，所以，大家就給了她一個綽號，叫做「玻璃娃娃」。

青青常常要到醫院去，有時候是去打針，有時候是因為身上的骨頭斷掉了，要請醫生叔叔幫幫忙。每次青青都痛得哇哇大哭。

青青：「我知道爸爸媽媽很心疼我，雖然我很怕去醫院，但是為了不要讓爸爸媽媽擔心，我還是會勇敢的去醫院做定期檢查。」

有一天下課，青青的同學邀請她一起打球，青青好想跟他們一起打球喔！但是她想起了醫生叔叔告訴她的話。

醫生：「青青啊，千萬要記得喔！凡事都要很小心，尤其是體育課的時候，記得，不可以做激烈的運動，打球、賽跑都不可以，萬一受傷，那可就不好了！知道嗎？」

於是，青青只好抱歉的拒絕同學，「對不起，我不能跟你們一起玩。」

同學對青青說：「這樣啊，也對啦，你還是不要跟我們一起玩好了，那麼容易受傷，跟你玩，我們也會害怕。」

同學說完之後就趕快跑走了，留下了聽了這些話之後，很難過的青青。

青青她哭了起來，「可是我也很想跟大家一起玩……」

體育老師看到青青在操場旁邊哭泣，於是來關心她：「青青，你怎麼哭了呢？」

「老師，我也想跟大家一起玩，可是大家會怕把我弄傷，都不敢跟我玩。」

老師建議她：「青青，跟大家一起玩的方式有很多種，雖然你不能像其他小朋友一樣跑得很快、跳得很高，但是老師記得你有一雙巧手，你的摺紙功力不是一流的嗎？怎麼樣，要不要試著摺紙送給同學們呢？」

於是，青青收起了眼淚，拿出了繽紛的色紙，在她的巧手下，原本平凡無奇的紙，搖身一變，就會變成有長鼻子的大象、蹦蹦跳的小兔子，還有在天空翱翔的紙鶴！！

同學們看到青青的好手藝，紛紛聚攏過來。

「哇～青青，你可以教我摺小兔子嗎？」

「嗯，我也要、我也要！」

往後，每到了下課時間，青青的周圍就會圍了一群小朋友，跟青青一起學摺紙，青青也很有耐心的教每一個同學，從小船到紙鶴，每個小朋友都玩得好開心喔！

青青除了很會摺紙之外，還有一副好歌喉，音樂老師總是會請她示範唱歌，然後帶領大家一起唱，因為青青的歌聲實在是好聽極了！

「哇喔～青青，你根本就是『黃鶯鳥』嘛！你的聲音就像是黃鶯鳥一樣的好聽，好棒喔！而且你再高的音都唱得上去耶！真的是太厲害了！」

同學們的讚美讓青青開心極了！

此後，雖然運動會的時候，青青無法代替班上贏得名次，可是呢，在歌唱比賽的時候，她總是可以幫班上贏得很好的名次。

「青青，你好棒！」

每次歌唱比賽，全班同學都會到比賽現場幫青青加油，這讓青青很有信心。而青青也很厲害，每次都能夠得到很棒的名次！

同學們開始願意跟青青相處之後，他們也漸漸的發現青青是一位智多星！常常有很多新的點子，讓大家都對青青崇拜得不得了。

比如有一次，同學們想要在教師節的時候給老師一個驚喜，但是大家想了好久好久，都沒有什麼好點子。

青青說：「嗯……老師她最喜歡玫瑰花了！大家要不要送玫瑰花給老師呢？」

「可是我們沒有錢買玫瑰花。」

青青：「沒有錢，我跟你們說，我們可以用紙摺啊！每個人摺一朵，我想老師一定會很喜歡的！」

「哇！青青你好聰明喔！」

「對啊！要不是青青，我們都不知道該怎麼辦呢！」

青青：「沒有啦！還是要大家一起幫忙啊！那，我教大家一起來摺玫瑰花送給老師吧！」

青青雖然得了罕見疾病，但是她卻沒有因此變得消極，反而是更堅強、更樂觀。只要有青青在的地方，就會有笑聲，而每個小朋友都想跟青青做朋友。

青青雖然身體像玻璃娃娃一樣，一不小心就會受傷，沒有辦法跟其他小朋友一樣自由的活動，但是呢，青青卻沒有因為這樣而灰心，反而，讓好多小朋友發現了青青的厲害地方，大家都對她刮目相看呢！

亮亮：「各位小朋友，天生我材必有用，相信收音機前面的小朋友一定聽過這句話吧！每一個人來到這個世界上，只要努力不放棄，一定都會找到自己跟別人不一樣，或者是特別厲害的地方喔！就像是一片只屬於自己的天空，可以自由自在的翱翔。就像青青一樣，她發現了屬於玻璃娃娃的天空喔！」

認識罕見疾病——「先天性成骨不全症」
    各位小朋友，故事當中的青青她是罹患了「先天性成骨不全症」，這個疾病又被稱為「玻璃娃娃」。他們的骨骼強度和耐受力都很差，所以非常容易骨折，有些症狀比較嚴重的朋友，甚至出生不久就夭折了，他們的生命真的是脆如玻璃。而玻璃娃娃的治療，目前還沒有特效藥，只能施以支持性療法來降低骨折和脊椎變形的機會，或者呢，是進行骨科手術矯正。小朋友，聽完剛剛青青的故事之後，相信你們如果以後碰到了玻璃娃娃，一定知道該如何幫助他了吧！而你們的幫助，也可以讓他們克服重重困難，擁抱美好生活。
    如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者呢，是打電話給罕見疾病基金會，那裡呢，有很多的哥哥、姊姊會親切的為你們解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/22
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/78

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