電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！各位小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮。哇喔～又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天，要跟大家說的是一個勇敢的故事，大家知道嗎，有一群人，因為基因的問題，他們的皮膚長了很多的泡泡，他們不能夠曬太陽，而且呢，要花很多的時間去照顧他的傷口，加上也不能吃太硬的東西，所以他們能夠吃的東西並不多，讓他們長得很瘦很瘦，不過呢，今天故事中的主角，她並不因此而悲觀喔，今天這個故事，就是『泡泡妹的奇幻旅程』。」

這一天，對萊特夫婦來說是一個特別的一天。

萊特先生在手術房外來回踱步，「呼……好緊張，不知道裡面的狀況怎麼樣？」

萊特先生站在手術室外面，時而緊張的看手錶，時而坐，時而站，整條走廊都不知道被他來來回回走過了多少次。

「哇～」疑～嬰兒的哭聲劃破了寂靜，護士小姐從產房裡走了出來，對萊特先生說：「恭喜！萊特先生，萊特太太非常順利的生下了一位小公主！恭喜萊特先生要當爸爸了！」

萊特先生聽到了這個好消息，開心極了，「太好了，我要當爸爸了！我有女兒了！哈哈哈哈～」

萊特先生開心的為這個小寶寶取名叫「泡泡妹」。

不過，泡泡妹一出生就長得跟其他的寶寶不太一樣，她細細的手臂和小小的臉蛋上，都長著一顆顆的水泡。而且呢，一不小心這個水泡就會破掉並且流出紅紅的血，因為真的很痛很痛，所以泡泡妹一直哭一直哭，看起來好可憐喔！

萊特夫婦既擔心又難過，他們帶著泡泡妹到處看醫生，希望能把泡泡妹身上的水泡治好，但是每個醫生都束手無策，後來他們才知道，泡泡妹是得了一種罕見疾病，叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」，又叫做「泡泡龍」，這種罕見疾病會讓泡泡妹全身上下都長滿水泡，有的時候還會流血，讓泡泡妹原本平滑的皮膚上多了好多凹凹凸凸的疤痕，平常都需要用紗布作很仔細的照顧，才不會讓皮膚的傷口潰爛，爸爸媽媽每天都要花很多的時間照顧泡泡妹，真的好辛苦好辛苦。

泡泡妹她做每件事都必須要很小心，因為如果一不小心摩擦或者是碰撞到身上的水泡，那麼原本的水泡就會因為碰撞而越來越大、甚至破掉，不注意的話還會讓傷口感染到不乾淨的細菌，這樣子一來就會讓傷口更家嚴重了。

就因為這樣，泡泡妹的身上到處都是傷口，也因為外表和一般人的不同，所以，泡泡妹總是被人嘲笑。

「大家快來看，那個可怕的泡泡妹又出現了！」

「她的皮膚上有好多的泡泡！看起來好恐怖喔！」

「我們快點走，靠近她就會被傳染！」

這些話，就像是一根根的針，刺痛了泡泡妹的心。

她非常的難過，心裡想：「為什麼大家都要這樣說我呢？我只是生病了而已……」

難過的泡泡妹整天躲在房間裡不出門，也不吃飯，萊特夫婦看了好擔心喔！

萊特太太為了讓泡泡妹變回以前開朗的樣子，就決定帶她外出散散心，看看這個美麗的世界。

但是，這一趟旅程對泡泡妹來說卻不容易。因為她的皮膚禁不起太陽曝曬，所以當陽光灑在她的身上，她的全身就會像是著了火一樣，身上的水泡感覺就快要從身體竄出來了！

「媽媽，我全身都好痛喔！」泡泡妹哭著說。

「好，前面有家百貨公司，百貨公司的冷氣一定可以讓你舒服一點！」萊特太太急急忙忙的帶泡泡妹躲進了涼爽的百貨公司裡。

「哇！好涼爽喔！嗯，感覺舒服多了呢！」百貨公司的溫度讓泡泡妹覺得舒服了許多，她也有了精神，好奇的東逛西逛。

百貨公司裡面有好多好漂亮的衣服，泡泡妹最喜歡的一件是粉紅色的洋裝，這個領口有蕾絲點綴，上面還有好可愛的蝴蝶結，而裙襬呢，像是芭蕾舞孃的澎澎裙。

泡泡妹：「媽媽，這件裙子好漂亮喔！可以買給我嗎？」

萊特太太：「你乖喔，這件衣服的料質太硬，會讓你的水泡越來越嚴重，你只能穿棉質透氣的衣服，這樣你穿起來才會比較舒服。」

泡泡妹聽了之後好失望喔，忍不住哭了起來。

萊特太太摸摸泡泡妹的頭，溫柔的說：「你乖，媽媽我知道你很難過，因為你沒有辦法穿上那件漂亮的洋裝，而且還要隨時擦藥、換繃帶，很多不了解妳的人還會嘲笑你，但是在媽媽的眼裡，你是全世界最勇敢的小女孩喔！」

泡泡妹難過的說：「媽媽，我討厭我身上的水泡，我討厭這些繃帶！它們讓我看起來很不好看。」

「好了，但是你知道嗎？在爸爸跟媽媽眼裡，你身上的繃帶啊，都是勇敢的象徵，在你的身上，我們看到的不是你的傷口，而是你勇敢的徽章喔！」

媽媽這一番安慰，讓泡泡妹充滿了勇氣，「嗯，謝謝媽媽，沒有錯，這麼痛我都能夠撐下去，我是世界上最勇敢的小女孩了！」

萊特太太牽著泡泡妹上公車，但是公車上的人實在太多了，萊特太太深怕泡泡妹會因為和其他人碰撞而受傷，再加上太過擁擠而讓泡泡妹覺得不舒服，便決定和泡泡妹搭計程車回家。一路上媽媽也準備了軟軟涼涼的冰淇淋讓泡泡妹吃，因為疾病的關係，泡泡妹的食道也長滿了泡泡，所以不能吃太燙或太硬的東西。當然囉！所以吃冰是泡泡妹最開心的一件事情了。

在回家的路途上，泡泡妹望著窗外的風景，她說：「媽媽，謝謝你，雖然這趟短短的旅程充滿了很多不容易的事情，或是讓我難過的事，而且以後還會發生，但是，我知道我都能夠一一克服，因為我有愛我的爸爸跟媽媽，還有我的勇氣繃帶！所以我再也不會害怕了，因為這個繽紛的世界，還有好多好多的事物等著我去發現，真希望我趕快長大，換我帶著媽媽出國去旅行喔！」

萊特太太笑了笑，說：「只要你乖乖聽媽媽的話，好好的照顧自己，一定會有機會的。媽媽很期待你帶我出國的那一天喔！」

這一天的出外旅程，讓泡泡妹心情好很多，於是她又打起精神回到學校去上課了！

回到學校、進到教室裡，一陣涼涼的風吹來，讓泡泡妹覺得好舒服喔！

泡泡妹驚呼：「ㄟ～是冷氣耶！」

老師走過來跟她說：「是啊！是學校考量你的身體狀況，破例幫我們裝的喔！」

吹著冷氣的其他同學們也都開心極了，大家走過來圍在泡泡妹的身邊，開心的對她說：「泡泡妹，對不起，以前我們太壞了。其實，你是我們的幸運星喔！」

同學們的這句話讓泡泡妹覺得好開心、好幸福，從此之後，她再也不討厭上學了！

亮亮：「各位小朋友，其實所有的事情都有兩個面，有時候原本難過的事情，換個想法之後，或許就會變成快樂的事。收音機前的小朋友，下次遇到困難的時候，想想泡泡妹的故事，記得也要和泡泡妹一樣勇敢面對困難喔！」

認識罕見疾病─—「遺傳性表皮分解性水皰症」
    沒錯，像泡泡妹這樣的病患，她並不是燒燙傷所引起的，而是因為基因的問題導致他們全身上下總是長滿了水疱、血疱，斑痕累累。他們出門前要換紗布、包紮傷口，等到要出門血疱又破了，只好再塞上衛生紙，洗掉衣服上的血跡。回家後還洗繃帶、收繃帶、捲繃帶，花好幾個鐘頭換藥，這是他們每天的功課。他們整天都必須忍受疼痛，而目前醫學卻無法根治此症，他們根本沒有辦法睡覺，能夠好好的睡上一覺，是他們人生最大的奢求。許多的病患幾乎是以血水和淚水交織一生。所以他們是不是很需要我們好好的保護呢？
    各位小朋友，雖然他們的外觀很奇怪，但是請不要用異樣的眼光看待他們！而如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或打電話給罕見疾病基金會，在那裡呢，有很多的哥哥、姊姊會很親切為你解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/84
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/66

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