電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎大家來到螢火蟲故事島！哇喔～又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，不知道你身邊是不是有很愛說話、活潑外向的朋友呢？今天我們的故事主角威廉就是這樣子的一個小孩子喔！他到底發生了什麼有趣的故事呢？好了，讓我們開始今天的罕見疾病故事時間吧！」。

有一個村子裡，住了一個活潑、喜歡和大家作朋友的小男孩，他的名字叫做威廉。

威廉的鼻子小小的，下巴也小小的，還有張寬寬厚厚的嘴和泡泡的眼睛。

「哈囉，隔壁的爺爺您好。」

「哈囉，賣菜的阿姨，早安。」

「哈囉，小狗狗小黑，你今天吃飯了嗎？」

「哈囉哈囉～哈囉哈囉，所有的朋友們，你們大家好～」

每天，威廉都很有禮貌又主動的向大家打招呼，個性外向又容易親近，是村子裡的開心果，大家看到威廉的笑容也覺得好開心喔！

威廉聽力很好，他很喜歡音樂，每次聽到音樂就開心地手舞足蹈；他也喜歡說話，可以滔滔不絕的一直講話。

威廉的媽媽常常這樣開玩笑的對他說：「威廉啊，你怎麼可以一直講話、一直講話呢？就像是電視上的購物專家喔！」

雖然說威廉的開朗樂觀很受大家歡迎，但有的時候大家在忙得不得了時候，他卻一直在說話，其實很干擾別人的，讓人很受不了。尤其是大家需要專心安靜的時候，不過啊，威廉就覺得大家很奇怪耶！因為他只是想要把自己的想法趕快通通告訴人家罷了，為什麼大家不願意聽他說完呢？

比如說有一次接近期中考的時候，同班同學小米跟阿凱在認真唸書，但是威廉卻一直想和他們聊天。

威廉：「小米，我跟你說喔！昨天我爸爸買了一台新電視回來，畫質非常非常好，聲音又很有臨場感。我看喔，你找一天來我家，我播給你看，你一定會覺得很震撼的耶！」

小米很不耐煩的說：「威廉，我在唸書，你可不可以安靜一下呢？」

「這樣啊，那我就不要打擾妳了。」威廉雖然嘴巴說同意，但不一會兒又轉頭對阿凱講話。

「阿凱，我跟你說喔！你今天早上吃的早餐看起來好好吃耶！你是不是在轉角那一間買的蛋餅嗎？我跟你說，我最喜歡那一間店的蛋餅了，可是我媽媽都自己煮早餐，害我都沒有機會吃到那個蛋餅。」

結果……威廉又被罵了！

「威廉，拜託你，可不可以不要打擾我們唸書啊！」

威廉覺得很傷心，他落寞地走出教室，走到大樹旁邊坐下，抬頭看著藍藍的天空以及白白的雲朵。

「怎麼搞的，我只是想跟大家當朋友，為什麼他們都要對我這麼兇呢？」

就在這個時候，遠方傳來了一陣黑熊的嚎叫聲，黑熊的叫聲其實非常非常的遙遠，如果是一般人幾乎是聽不見的，可是呢，威廉的聽力比一般人好太多了，所以他很確定這就是黑熊的聲音。

威廉嚇了一大跳，趕快跑回教室通知大家：「不好了、不好了，黑熊來了！」

雖然威廉很愛講話，可是呢，威廉他從來都不會說謊。

於是收到警告的小米跟阿凱馬上放下課本，趕緊通知其他的同學跟老師以及其他的村民們，大家齊心協力立刻加強圍欄防衛、拿起木棍準備抵擋黑熊。

而此時從森林來到村莊的黑熊，看到村民們早就已經拿起棍子、石頭，摩拳擦掌、蓄勢待發，就這樣黑熊嚇得逃回森林裡去了！

看到這個情形的村民，全部開心的丟下木棍慶祝了起來。而威廉呢？威廉當然就是村子裡的大英雄了！

亮亮：「各位小朋友，大英雄威廉這個故事裡的威廉他就是罹患了罕見疾病『威廉氏症候群』，其實因為疾病的關係，他對聲音就會特別敏感，所以呢，他才能夠聽到這麼遠的熊叫聲，雖然他並不是很會讀書，但是呢他卻很有很好的社交能力，對人也非常的親切和善，一直想要跟別人介紹自己、分享自己，甚至還會主動唱歌給別人聽喔！他是一個小小的演說家！小朋友你是不是對威廉的勇敢也感到十分敬佩呢？」

認識罕見疾病─—「威廉斯氏症候群」
    「威廉斯氏症候群」的小孩子呢，都有相似的面部特徵——有點朝天鼻的小鼻子、人中比較長、闊嘴厚唇、小下巴、還有浮腫的眼皮，而且呢，他們對於聲音較一般的小朋友敏感，甚至對某些音頻會感到刺耳。除此之外，他們還有一些心臟、骨骼的問題，不過如果能夠依照其發展狀況給予復健治療、接受早期療育或者是特殊教育，那麼大部份的病人可以學習到自我照顧的能力，甚至從事簡單的工作，而他們的活潑跟樂觀，更是大家最好的朋友呢！
    如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎小朋友們可以上「罕見疾病基金會」的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡會有很多的哥哥、姊姊會親切的為你們解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/150
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/32

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