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第七集:月亮的禮物(普瑞德—威利氏症候群)
作 者:林于軒  繪 者:鄭鈴
發表日期:2016/01/25
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!哇喔~又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,你喜歡吃餅乾、炸雞還有棒棒糖嗎?即使你很喜歡,你有辦法一口氣吃下十人份的食物嗎?我想一定不行吧,因為那樣子肚子會撐得很不舒服。但是今天我要跟大家說的這位小朋友,他卻是吃下很多食物卻仍然會感到肚子餓!究竟是為什麼他永遠都吃不飽呢?快點來聽聽看他故事吧!」

今天晚上,圓圓的月亮高高掛在天上。

艾媽咪背著沈沈的大肚子十個月,終於在醫院裡生下了她期待已久的小寶寶,那是一個好可愛的小男孩喔!

艾媽咪說:「我漂亮的小男孩,媽咪該幫你取什麼名字比較好呢?」

艾媽咪絞盡腦汁的想,過了好久才終於想到了一個滿意的名字,「恩~媽咪決定送給你一個好聽又響亮的名字,就叫做威利吧!」

隨著威利一天天的長大,艾媽咪發現小小威利跟一般的孩子很不一樣,不僅全身軟趴趴,沒有什麼力氣,他不愛吸奶也不愛動。

艾媽咪擔心極了,趕緊帶著小威利去看醫生,「醫生,怎麼會這樣呢?你可以幫我看看嗎?」

幸好醫生與護士盡全力來幫忙,經過細心的照料下,用湯匙還有滴管一點一點的餵食小威利,才讓小威利身體慢慢的恢復。

但醫生還是提醒艾媽咪不可以因此而鬆懈大意。醫生說:「妳的小威利是得了一種叫做『普瑞德威利氏症候群』,他有別於現在不愛吸奶,長大之後反而會變得很愛吃,過度的飲食會讓他產生很多的問題,像是糖尿病等等。所以記住,等他長大以後一定要嚴格管控他的飲食。」

雖然知道威利是一個生病的孩子,而且這個病一輩子都不會好,但是艾媽咪還是很愛很愛她的小威利。

在有月亮的夜晚,艾媽咪都會對威利說:「寶貝,你知道嗎?媽咪啊,是在有月亮的夜晚生下你的,所以你是月亮送給我最棒的禮物喔!」

小小威利在媽咪無盡的愛之中漸漸的長大了,他的個子不高,有著跟月亮一樣的圓臉蛋,平常總是笑咪咪,就像是一個愛笑的天使。

媽咪常常抱著威利,唱一首自創的「圓圓歌」哄他睡覺。歌詞是這樣的——「圓圓的臉蛋、圓圓的手指、圓圓的眼睛,圓圓的小嘴,你是圓圓的小寶貝~」

威利是艾媽咪心頭的小寶貝,但也是她最擔心的孩子。普瑞德威利氏症候群又稱為「小胖威利症」,會讓他看到東西就會想吃,一直吃、一直吃、一直吃,吃個不停……就算吃到肚子很撐很撐也不會覺得飽,這樣子的威利讓媽媽真的好擔心。

威利的肚子裡就好像有著一個大工廠,裡面鏗鏗鏘鏘的,老是有許多工人吵著要吃飯。

威利經常吵著跟媽媽說:「我的肚子好餓好餓,我想吃五碗飯、八碗湯,還有十根棒棒糖。」

可是艾媽咪當然不答應,她說:「威利,你剛剛已經吃了三包巧克力麵包跟兩杯飲料了,你實在是吃太多了。」

不能吃東西的威利傷心的哭了,艾媽咪也哭了。因為她知道她的小威利生病了,才會那麼想要吃東西。

難過的威利邊哭著,邊到房間拿出他的小豬撲滿,「我要離家出走,媽媽既然不給我吃東西,我就自己買!」

威利跑出家門,坐上公車,想要找到一個有很多很多東西吃的地方。

隨著公車沿著馬路一直往前開,而路邊也出現許多食物攤販,「哇喔~車窗外面有好多好多的食物,ㄟ!是冰淇淋!哇~還有我最喜歡的炸雞跟漢堡!嘿嘿,那個披薩看起來也好棒!」

威利好想要請司機先生停車,讓他買這些食物來吃,可是當他抬頭看著天上的月亮,就想起了媽咪。

「唉,如果我吃了那麼多食物,就會影響身體健康,媽咪一定會很難過的。」威利不想讓媽媽難過,可是他真的是好想要吃東西。但無論他吃再多東西,都感覺不到飽足感。

就在這個時候,放在威利隨身包包裡的手機響起了快樂的音樂。

他接起電話,是媽咪的聲音,「我的小寶貝,你在哪裡呀?」

威利聽得出來媽咪很緊張,可是他還在生媽咪的氣,不想回話。

電話另一頭,媽咪知道威利還在生氣,於是就輕輕唱起威利小時候最常聽的「圓圓歌」——圓圓的臉蛋、圓圓的手指、圓圓的眼睛,圓圓的小嘴,你是圓圓的小寶貝~

歌詞,威利都記得好熟悉喔,他好喜歡這首歌,因為這首歌讓威利感覺到濃濃的愛……聽著聽著,威利不哭了,還露出微笑,他甚至忍不住打起了哈欠,於是威利就在公車上睡著了。

公車繞啊繞的,繞過了百貨公司、繞過夜市攤販,許多食物的香味透過車窗飄了進來,讓威利的夢中出現了好多的食物,他好開心喔。

最後終於繞回了威利家附近,焦急的艾媽咪看到之後,馬上揮手請公車司機停下車來,讓她上車去把睡著的威利背下車。

月光下,艾媽咪揹著重重的威利走回家,艾媽咪的背很痛很痛,但是她捨不得把威利叫醒。

一邊走,她一邊輕輕的對著熟睡中的威利說:「我親愛的小威利,媽咪希望你能做個甜美快樂的夢。你是月亮送給我的禮物,是媽咪這一生收到最寶貴的禮物,雖然你氣我不給你吃東西,但是為了能夠讓你健康長大,媽咪一定要嚴格限制你吃的食物量。你可以對媽咪發脾氣,但要永遠記得,媽咪真的好愛你。」

亮亮:「各位小朋友,罹患小胖威利症的病患必需要控制飲食,少量多餐,讓很多食物都只能簡單嚐一口,絕對不能偷吃或者是吃太多,這樣子才能健健康康,也才不會因為肥胖而產生很多身體的問題喔!所以各位小朋友,以後如果你的身邊有人得到了小胖威利症,記住,你一定要幫助他喔!」

認識罕見疾病─—「普瑞德—威利氏症候群」
    各位小朋友,「普瑞德—威利氏症候群」,又俗稱「小胖威利」,新生兒時期的病童,會呈現肌肉張力差、餵食困難、生長緩慢、以及體重不易增加的情況,但是到了二至四歲的時候,則突然食慾大增而無法控制,吃再多都沒有飽足感,如果要讓他們健康的長大,就要開始進行熱量攝取的限制與體重控制。我們試著想一想,當我們很想吃零食卻又不能夠吃的時候,是不是很痛苦呢?如果你身邊有這樣的朋友,請試著找一些方法幫助他們轉移想要吃東西的注意力吧!
    還有,如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息,也歡迎小朋友們上「罕見疾病基金會」的網站,或者是打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多的哥哥、姊姊們會親切為你解答喔!

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/148
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/53

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