電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友們，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎大家來到螢火蟲故事島！哇喔～又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天呢，要跟大家說的是小潔的故事，小潔她很討厭自己臉上一顆顆的小痘子，甚至因此而感到自卑，還好她有一群好朋友在幫助她。現在，就請大家坐好，聽我開始說小潔的故事吧！」

有一個女孩子，名字叫小潔，她有一頭俏麗的短髮，小潔非常喜歡漂亮，她喜歡漂亮的衣服、漂亮的髮飾，但是因為她臉上長滿了紅色的小痘子，所以非常在意自己的外表，常常因為這樣子而不開心。

「唉，天啊！怎麼會這樣！我的痘子好像愈來愈多了呢……」

小潔大哭著去找媽媽，「媽媽，你一定要帶我去看醫生，請醫生叔叔幫我把這些難看的紅色小痘子全部都趕走。」

媽媽帶著小潔去了很多家醫院，但是所有的醫生都束手無策，他們說：「小潔，你得了一種叫做『結節性硬化症』的罕見疾病，這病徵之一就是會有這些紅色的小痘子。」

「醫生叔叔，那麼請你們治好我的病吧！這樣我的小痘子就會不見了。」

但是醫生叔叔卻搖搖頭，很抱歉的對她說：「唉，小潔，對不起，因為你的病太特殊了，除了臉部的結節外，身體的很多器官也有同樣的情形，這樣也會影響到小潔你的身體功能，因為目前還沒有藥可以完全治療這樣的疾病，抱歉，連醫生叔叔也沒有辦法治好你的病。」

小潔聽了醫生叔叔的話之後，覺得好傷心好難過，「我的病不會好，小痘子就不會不見，我永遠都不可能成為漂亮的明星了。」

小潔不再笑了，她開始容易不開心，而且注意力也常常不集中，忘東忘西，每天都臭著一張臉，常常生氣。有的時候小潔還會感到頭痛，而且老是記不住老師交待的作業。甚至連功課也這樣子一落千丈……

小潔很難過，因為她之前一直都是班上的第一名，於是她又到醫院去找醫生叔叔：「醫生叔叔，為什麼我會變成這樣呢？記性越來越差了。」

醫生：「小潔，會讓你常常忘記事情，是因為你的腦袋裡面長了壞心的細胞，而這些搗蛋鬼害你不能好好的思考。」

「怎麼辦？醫生叔叔，我拜託你趕走這些討厭鬼……」

小潔傷心的哭了起來，於是，醫生幫小潔動了手術，細心的把一個個的搗蛋鬼從小潔的腦袋當中抓出來。這是一個很大的手術，所以小潔過了很久才又回到學校上課。

小潔的很多好朋友們看到這種情形，大家都很難過，所以大家就決定，要來想想辦法，看有什麼辦法可以幫助小潔。

有些同學說：

「我們可以講笑話，逗小潔開心阿！」

「我們可以幫她做小筆記，把她記不住的事情通通都寫下來！」

「我們可以帶她去看電影，還有逛街，讓她忘記所有不愉快的事情。」

大家分工合作，每個人都很積極的想要幫助小潔，因為，他們也好想再次看到小潔可愛的笑容。因為小朋友都覺得，以前小潔用她的開朗鼓勵了大家，所以現在呢，就是大家回報小潔的時候了。」

結果呢，就像奇蹟一般，當每一次大家幫忙小潔的時候，小潔臉上的小痘子就會消失一顆，而更神奇的是，那些小痘子還會變成美麗的蝴蝶，在花園裡飛來飛去。

同學們都說，「小潔，你看！你不醜啊！你臉上的小痘子其實都是一隻隻美麗的蝴蝶呢！」

看著那些蝴蝶，小潔也漸漸的找回自信。

在大家的努力之下，小潔變得是越來越開心，雖然說小潔的小痘子還是沒辦法完全不見，但是因為幫助她而出現的蝴蝶，卻讓大家的世界變得是越來越多采多姿，也越來越美好了。

而學校的老師們也知道小潔的情況，並沒有給小潔太多課業上的壓力，並且隨時注意小潔的身體，畢竟小潔有曾經不舒服到暈倒的經驗，所以現在如何讓小潔能開心快樂的學習，就成為班上老師與同學共同努力的一件事喔！

認識罕見疾病——「結節性硬化症」
    各位小朋友，在陽光小潔這個故事當中呢，小潔罹患的這個病叫做「結節性硬化症」，結節性硬化症在臨床上有非常多樣化的症狀，而比較明顯的症狀就像小潔一樣，在她的臉上皮膚會出現一顆顆的血管纖維瘤，或者是額頭上有斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有三個以上的大片白斑、臉部或者是身上都有較為粗糙的鯊魚皮斑。而對他們來說，外觀上的這些徵象還不是最要命的，他們身上所有的器官，都有可能會長瘤，有些瘤甚至長在腦袋瓜裡，這樣子就會影響他們的智力，甚至會導致癲癇。小朋友們，希望你們都可以像小潔的朋友一樣，幫助這些生病的人，讓他們透過笑容忘記了病痛，好嗎？
    如果說你們想要進一步瞭解更多於有關罕見疾病的資訊，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或著呢，是打電話給罕見疾病基金會，在那裡呢，有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！下一次如果你遇到了像故事當中的小潔罹患了結節性硬化症，那這樣子你就知道可以如何幫助他們囉！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/69
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/73 

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