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第二集:娜娜的夢境(苯酮尿症)
作 者:凃心怡  繪 者:Akira
發表日期:2016/01/25
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島。哇喔~又到了說故事時間囉,收音機前的小朋友,今天,要跟大家說的是娜娜的故事,娜娜可以變成各式各樣不同的動物喔,ㄟ~這到底是怎麼回事呢?大家準備好了嗎?我要開始說故事囉!」

娜娜是一個長得很清秀可愛的小女孩,她常常綁著兩根小馬尾,笑得很燦爛,是大家都很喜歡的一位小女孩,因此呢,很多人都想要找娜娜一起玩。

因為白天玩得很累,所以每天晚上,娜娜只要鑽入溫暖的被窩裡,很快就會進入夢鄉……

在夢裡,娜娜坐在一桌滿滿是魚呀、肉呀的食物面前。

娜娜她說:「真不敢相信,是紅燒魚,還有滷肉飯,ㄟ~那是炸雞腿嗎?」

娜娜左顧右盼,「呵呵……媽媽不在這裡,她如果在這裡,一定不准我吃這些食物,現在呢,我要趁媽媽不在這裡,把每一樣都吃光光!」

可是,正當娜娜拿起筷子,想要吃這些東西時,沒想到食物卻飄走了。

「痾~雞腿,不要走!」娜娜伸長了手,往前追著這些飄走的食物。

可是就在此時此刻,她發現自己伸出的手,竟然是馬蹄!

「天啊!我怎麼變成這樣子呢!」娜娜嚇了一跳,她發現自己竟然變成了一隻斑馬,而且餐桌不見了,碗筷也沒有了,她現在是在草地上用自己的四隻蹄在奔跑。

跑呀跑,她看到前方有著一隻雞腿,是她剛剛好想吃的雞腿,就在草地上,動也不動,好像正在等待著她去吃。

但是當娜娜走到雞腿面前時,炸雞腿香噴噴的味道,反而讓娜娜湧起一陣反胃的感覺。

「噁,怎麼回事啊,炸雞腿的味道為什麼變成那麼噁心的味道呢?」

娜娜伸出了蹄,要把雞腿踢開時,沒想到發現她的馬蹄竟然長了一圈又一圈捲捲的毛。

她很疑惑地走到河邊,透過水面看見自己的倒影。

「咩~怎麼回事?我怎麼又變成了羊咩咩!咩~」

羊咩咩娜娜沒有震驚太久,因為河邊傳來一陣香味吸引了她,那陣香味來自於青草。

「恩?青草的味道有那麼香嗎?天知道我有多麼討厭吃青菜。唉,媽媽都不讓我吃肉,她說我只要吃太多肉,身體就會融化,然後我就會不見,再也看不見我最喜歡的朋友們了。可是每一餐都吃蔬菜,讓我討厭蔬菜!」

娜娜很討厭蔬菜,更別說是要吃草了!但是她現在是一頭羊,所以青草的味道實在是太吸引她了!於是娜娜她忍不住大口大口的在河邊吃起草來。

「哇喔!青草的滋味好香甜喔!」

羊咩咩娜娜抬起頭來,看著大樹上,那綠油油的嫩芽新葉。她心裡忍不住想:「哇喔~那些嫩葉看起來好好吃,如果我能夠變成長頸鹿那就好了。」

正當她這麼想的時候,她發現自己正在快速的長高,尤其是脖子,一直往上延伸,延伸~延伸~延伸!竟然長得比樹還要高!

「哇喔!我真的變成長頸鹿了耶!」

她搖搖自己的小腦袋,動動長長的脖子,覺得有趣極了!

成功變成一隻長頸鹿之後,娜娜迫不及待的伸長脖子啃食樹上的葉子。

「恩!滋味果然跟想像中的一樣好吃耶!」

吃完樹上的嫩葉之後,娜娜覺得好滿足。

她往遠方一看,哇喔~一片綠油油的葉子在農田中隨風搖晃。

「恩,老師帶我們去戶外教學的時候有告訴我們,那是紅蘿蔔的葉子。看樣子,紅蘿蔔已經熟成可以吃了呢!」

娜娜她心裡想:「這些青草、綠葉都很美味,想必那些紅蘿蔔也很好吃,不過如果只有我一個人吃,感覺好孤單,如果能夠有同伴跟我一起吃這些青菜的話,不知道該有多好。」

想著想著,娜娜變成了一隻可愛的小白兔,好像是早就知道兔窩在哪裡似的,她熟門熟路的在樹叢裡鑽啊鑽,成功的找到一群兔子伙伴,於是就約牠們一起去胡蘿蔔田舉辦派對。大家一人一根紅蘿蔔,吃得是不亦樂乎呢!

「娜娜,起床了喔!不要再賴床了,再賴床的話,上學要遲到了。」

媽媽的呼喚聲,讓娜娜從睡夢中醒來。

「啊,啊……我又變成人了。」娜娜摸摸自己的手跟腳,突然她有點懷念變成斑馬、綿羊、長頸鹿以及兔子的自己。

「ㄟ~娜娜,你剛才在說什麼啊?」

娜娜趕緊將她的夢境告訴媽媽。

媽媽聽了之後說:「唉,娜娜,因為妳生了一種病,讓妳變得只能吃菜,不能吃太多的肉還有蛋。就像妳夢中的斑馬、綿羊、長頸鹿和兔子,牠們啊,也都是不吃肉的喔!」

「媽媽,我知道了。以前我一直覺得自己很孤單,因為同學們都可以吃肉,只有我一個人吃菜,讓我覺得很孤單,但是我現在覺得一點也不孤單了,因為我還有很多很多的動物朋友跟我一樣啊!」

從此,娜娜雖然知道自己跟別人有點不一樣,但是她也知道自己絕對不是孤單一個的。

認識罕見疾病─—「苯酮尿症」
    各位小朋友,像娜娜這樣罹患苯酮尿症的病患,全臺灣大概有兩百多人,其他類似的代謝疾病還有:楓醣尿症、戊二酸血症、丙酸血症等等,他們的一生都必須與蛋白質展開長期抗戰,避免攝取過量,以免造成智力與行為能力的退化。在嬰兒時期,他們靠著特殊配方的奶粉維生,長大後就傷腦筋了,每一口送入嘴裡的食物都要錙銖必較、嚴格把關,像小朋友你們愛吃的炸雞、薯條、蛋糕,他們都只能淺嚐幾口而已。所以,以後如果遇到這樣子的小朋友,要幫助他們多多注意飲食的部分!
    
還有,如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站,或打電話給罕見疾病基金會,在那裡呢,有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/270
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/75

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