電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「嗨，小朋友大家好，我叫做亮亮。疑？你問我是誰？對了，我都忘記自我介紹了！」

亮亮：「我呢，是一隻不會發光的螢火蟲。你一定覺得很奇怪，為什麼我不會發光對不對？我以前也曾經因為這件事情感到很困擾，但是我們部族的長老跟我說，那是因為我的身體裡面有一個基因跟別人不一樣，所以我才不會發光，但是除此之外，我跟別的螢火蟲沒有什麼不同喔！」

亮亮原本是住在螢火蟲部落裡面的一隻平凡的螢火蟲，但是因為他驍勇善戰，保護部落不受怪物的侵擾，因此天上的神明特別請他到天上來，幫忙做一件很重要的事情。

亮亮：「我現在住在天上一座名叫『螢火蟲故事島』的島嶼，為什麼要取這個名字呢？因為這個島嶼上住著一群螢火蟲小精靈，他們啊，可不是一般的螢火蟲，他們個個都有神奇的魔法喔！」

這群螢火蟲小精靈都是「基因編織工廠」的員工。

那麼基因編織工廠是什麼呢？大家有沒有想過自己是從哪裡來的呢？聰明的你一定聽媽媽說過，所有的小寶寶都是從媽媽的肚子裡跑出來的。但是你知道為什麼你會有跟媽媽一樣的鼻子、跟爸爸一樣的眼睛，還有跟你們國家的人一樣顏色的皮膚嗎？這些全都是因為「基因」的關係喔！

亮亮：「螢火蟲小精靈的耳朵很靈敏，地球上很多爸爸媽媽如果在心裡面向他們許願，希望能有一個愛的結晶時，他們都能夠聽得到喔！」

亮亮：「當他們接收到地球上爸爸媽媽們的『願望訂單』時，就會飛到地球上拍爸爸媽媽的照片，然後開始依據爸爸媽媽的特色，將一條條基因編織起來，變成一個很像麻花的基因螺旋體之後，再灑上神奇魔法粉，就能創造出屬於爸爸媽媽兩個人的小寶貝，所以你們才會跟爸爸媽媽長得那麼相像喔！」

小朋友，你一定會猜，那麼亮亮一定也是跟這群螢火蟲小精靈一起做相同的工作對不對？其實，並不是這樣子的喔！讓我們繼續聽故事吧，亮亮要做的事情可是有非常大的意義呢！

由於地球上的爸爸媽媽的願望訂單實在太多了，所以螢火蟲故事島上的每一位螢火蟲小精靈都好忙碌喔！每天都要很早去「基因編織工廠」工作，忙到夜晚星星都出來了，才能回家。

亮亮：「當我來到這裡的時候，才發現基因編織有上千上萬種不同的編織方式，因此所有小天使在進入基因編織工廠工作時，都必須要先去上課，還要通過很嚴格的考試才可以進去工作喔！由於每個爸爸媽媽都有屬於自己的特色，透過基因編織可以讓每個寶寶都長的不一樣，有些寶寶的頭要大一點，有些鼻子要高一點，有些手要小一點，所以每次螢火蟲小精靈們為了創造出一個寶寶，都要花上好長一段時間，每次都傷透腦筋呢！」

小寶寶的雛形完成後，他們得把各式各樣的零件一個一個放進寶寶的身體裡。

亮亮：「喔～你問，需要什麼零件啊？喔～就像是紅通通的愛心、亮晶晶的眼睛啊！而且每一個零件都要放對位置，如果有一個地方放錯了，那小寶寶就沒有辦法完成了！」

把零件都裝好了之後，螢火蟲們就會仔細檢查每一個小寶寶，最後再拿出「神奇魔法粉」，均勻的灑在每一個寶寶的身上。

亮亮：「灑上了這個神奇魔法粉，小寶寶就會動，也會笑了，長大之後還會走路跟說話，這個喔，可是他們的寶貝秘方呢！」

等螢火蟲小精靈們把每個寶寶灑上了神奇魔法粉之後，他們就會親自帶著小寶寶們，飛去地球送給這些爸爸媽媽們。

但是啊，因為願望訂單實在是太多了，小精靈們覺得日復一日都在做相同的工作，偶爾他們也想發揮一點創意，在基因編織上多編一個結，或者是少編一個結，想讓自己創造出來的小寶寶變得更是與眾不同。

最後，他們雖然成功的讓這些寶寶變得與眾不同，也更獨特，可是也伴隨一些意想不到的問題。

「怎麼辦啊，我在基因編織的時候，第四個結做了一些創意的變化，沒有想到可能會讓這個寶寶永遠長不高耶，唉唷～」

「糟糕！我本來想說如果可以少編一段，基因螺旋體會看起來更小巧可愛，但是卻造成這個小寶寶長大之後，可能會沒有力氣可以走路，恩……怎麼辦？」

螢火蟲們都覺得好愧疚喔！因為自己沒有經過再三研究的創意，害得這些小寶寶們沒有辦法像其他的人一樣健康的長大，他們的身體可能會有不舒服的地方，或是看起來和別人不一樣，各種奇特而且少見的症狀都有可能會發生在他們的身上。由於這樣的孩子數量很少，因此他們稱這種情形為「罕見疾病」。

而有一隻樂觀的螢火蟲小精靈，她說：「可是他們也是一條很寶貴的生命啊！我們不能就這樣放棄他們。」

另一位螢火蟲小精靈：「沒錯！而且我常常去地球，我發現有些爸爸媽媽都很善良，也很有責任感，如果這些孩子可以到他們家，一定會受到很好的照顧，並且快樂的長大的。」

此時，悲觀的螢火蟲小精靈卻憂傷的說：「但是他們這樣的狀況，也有可能會受到歧視跟嘲笑……」

原本樂觀的螢火蟲聽了之後，也不禁嘆一口氣，她說：「唉～是啊，因為罕見疾病的小朋友會和一般人不一樣，加上人們對罕見疾病不了解，很多人都會很害怕，因此也不敢去接觸罕見疾病的小朋友，所以他們很難認識新的朋友呢！」

天神剛好在這一天，來到了基因編織工廠看看寶寶的製作狀況，祂無意間聽到了螢火蟲小精靈們的困擾。

天神想：「恩……這該麼辦才好呢？」

一想到這些可愛的小孩子來到地球上後，會生活的很不快樂，天神就擔心的睡不著覺，他想啊想，從黑夜想到白天，ㄟ～終於讓祂想到一個好辦法！

天神：「恩，趁這個機會來測試人類是不是都充滿愛與關懷吧！將這些孩子送到地球，我們就可以知道，哪一些人是有愛心的，就可以獎勵他們。」

不過天神很忙，沒有辦法親自飛到地球去監看，於是他就想到了螢火蟲部落的勇士亮亮。

亮亮：「請問尊敬的天神啊！您找我有什麼事嗎？」

天神：「我親愛的勇士，我知道雖然你是一隻不會發光的螢火蟲，但是你非常勇敢，而且既有愛心又很溫柔，現在有一群地上的小寶寶跟你一樣，因為身上有些基因跟別人不同，導致他們有些人走不好、長不高，還有些人皮膚會一直破皮流血。我可以請你用你的愛與勇敢，去保護他們長大嗎？」

亮亮聽了，當然是義不容辭就答應了，因為這群孩子就跟他一樣！

亮亮：「天神，請放心，我會跟著孩子一起生活，默默的在他們身旁守護著。」

天神終於鬆了一口氣，但另一方面他也交付亮亮另一個重責大任。

天神：「你同時也要紀錄著他們身邊的哪一位朋友是有愛心的人，再將這份紀錄呈報給我，我要好好獎賞這些有愛心的人。」

亮亮不僅勇敢又有愛心，同時也非常的有智慧，於是他誠摯的給天神一個很棒的建議。

亮亮：「天神，如果我們什麼事情都沒有對地球人說，他們一定不知道該怎麼幫助這些罕見疾病的小朋友。以前我們部落的長老告訴我，人們是可以被教育的，只要告訴他正確的知識，他們就能夠作對的事情喔！」

亮亮：「或許我們可以來開設一門很特別的課程，把不同罕見疾病全部都變成一篇篇的小故事，每一篇的故事裡，我會告訴小朋友們什麼是罕見疾病，也會告訴小朋友們該怎麼幫助這群罕見疾病的小朋友，這樣一來，我們不僅可以啟發人人的愛心，而且也不必擔心沒有人可以幫助罕見疾病的小朋友了！」

天神：「恩～你真不愧是我最喜歡的勇士！好，就這麼辦吧！」

於是，螢火蟲故事島上開辦起一堂很有趣的課程，要跟大家說說罕見疾病的故事。

亮亮：「希望每一個小朋友在聽完故事之後，都可以更認識罕見疾病，然後變成很有愛心的小幫手，幫助這群特別的孩子！小朋友們，你願意嗎？如果願意的話，一定要準時來『螢火蟲故事島』聽我說故事喔！期待下一次與你相見！」

認識罕見疾病

    各位小朋友，聽完了亮亮的敘述之後，你是不是更瞭解罕見疾病了呢？簡單來說，罕見疾病就是人數很少、很少見的疾病，是因為遺傳或者是先天基因缺陷。人體中有三萬五千個基因，其中如果基因出了錯誤，就可能罹患罕見疾病。雖然這群朋友們生病了，但是他們並不會傳染，只是因為疾病的關係，讓他們變得很虛弱或者是行動不便。下次遇到他們，請幫助他們，並且跟他們當好朋友，那麼小精靈亮亮一定會很感謝你的。

    如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！

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