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第六十七集：海神與海藻之森(岩藻糖代謝異常(儲積症) )
作 者：李 云 繪 者：徐若鈞
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是有關一個美麗的地方叫『海藻之森』的島國所發生的事情，原本在海神的保護下，這裡孕育了美麗的海洋生態，然而究竟是發生什麼事情，讓這裡開始遭受各種破壞，而讓海神生氣了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 有一個名叫「海藻之森」的島嶼國家，周圍長滿了各式各樣的海藻，海藻吸收大量的海底礦物質，讓海域更為茂盛，許多海底生物也都喜歡聚集在島嶼周圍，因此，大家稱之為「海藻之森」。由於擁有豐富的海藻而孕育了美麗的海洋生態，居民們也特別保護這片「海藻之森」。
「海藻之森」住了兩大民族，「海氏」與「路氏」。「海氏」住東北邊，以捕魚維生，特別會游泳，可以長時間在海底活動，如同人魚般，只要在海裡就會有漂亮的尾巴，皮膚都亮晶晶的，海底生物都是他們的好夥伴，也能與牠們溝通。「路氏」則是住在西南邊，擅長狩獵，以開墾礦物做貿易維生，敏捷的身手與步伐，使他們可以快速穿梭在樹林間，他們身形壯大魁梧，完全不輸森林猛獸。
雖然海藻之森已經存在千年歷史，據說最早的兩族長老是好友，然而在一百年前，因為一場意外結下世仇，但是沒有人知道原因，從此兩族不再往來，也因此分居東西。位在西南邊的路氏開始大肆破壞海洋，亂丟棄垃圾進入大海，獵殺海洋生物；在東北邊的海氏到處砍伐燃燒樹木，破壞森林生態，讓動物無家可歸。兩族邊界中間也在當時建造了一座高牆分隔兩地，高牆周圍長滿了荊棘，讓人畏懼靠近。生態遭受嚴重破壞，使神聖的「藻之谷」也不再綠意盎然，大家也謠傳著海神生氣，不再守護海藻之森。
「孩子，那邊很危險，千萬不要靠近，東邊海域有海妖，會把不乖的小孩子抓走。」小時候大人們總是這樣告訴孩子。
「西邊森林有野獸！不要過去。」
「東方住著受詛咒的美人魚！」
「西方山上有惡靈巨人，會把你們通通抓走！」
兩邊的人們都謠傳著各種駭人的傳聞，所以大家也不敢想著要跨越高牆，或者拆除高牆，就這樣歷經了一百年。
然而「路氏」頭目的兒子路易很喜歡偷偷跑來高牆附近一探究竟。
他總想著長大後一定要親眼過去瞧瞧那邊有什麼不可告人的秘密。
有一天，路易鼓起勇氣來到高牆前，他深深吸了一口氣，決定勇敢挑戰。
他小心翼翼地往上爬…來到最高處，他看見眼前黯然的森林後方有著一片蔚藍的海洋，他被深深的著迷。
「哇！這裡好美啊，我沒有看過這麼漂亮的大海！」
「啊！」但突然一陣狂風，路易被吹進了大海裡。
「你終於醒了。」路易聽到一個女子的聲音，慢慢地睜開了眼睛。
「你是誰？我怎麼會在這。」
「你被沖進了大海，差點沒命！」
「謝謝你救了我！」
艷陽下，女子的眼睛宛如珍珠般雪亮。
「請問你認識我嗎？」路易什麼都不記得。
「我叫海莉，你不應該在這裡的，被發現的話你會完蛋的！」
原來海莉是「海氏」頭目的女兒，從小就被爸爸媽媽嚴格要求不能隨便跟陌生人交談。
因此，她總是自己在海邊獨處，這天突然看到落水的路易...
「我…不知道我是誰，我不記得回家的路。」
「等你想起來了再回家吧！」海莉決定收留他。
對於身分不明的人，海氏長老極為反對收留他，但在海莉的請求下，決定等到路易恢復記憶再將他送走。
這段時間，海莉帶著路易認識了海氏文化，讓他了解海洋生態的重要。
路易不只學會了游泳和潛水，與海底生物共存，也懂得和海豚鯨魚們同游，也學會了捕魚。
久而久之，海氏也將他視為一份子。
隨著時間過去，路易也慢慢恢復了記憶，但是他卻捨不得離開這裡，他怕他回到自己的部落後就不能再來這裡，他很喜歡這裡。
自從路易失蹤後，路氏長老一直到處打聽兒子的下落。
路易決定勇敢面對父親，回到家鄉。
路氏頭目很感謝海氏救了自己唯一的兒子，也決定聽從兒子的建議，拆除高牆，並主動和海氏提議，讓兩部落的人可以互相往來。
就這樣兩族人民開始熱絡來往，兩位頭目也決定結為親家，讓路易與海莉結婚，希望恢復海藻之森以往的繁榮與和平。
為了與鄰近國家有更多的貿易往來，居民們更積極的開墾與破壞這塊土地與海域。
而之後，儘管生活富饒，海藻森林卻經常遇到海嘯和颶風等自然災害。
另一方面，結婚多年的路易和海莉終於生下了一位女嬰，取名為「海倫」，受到兩個部落人民滿滿的祝福。
因為擁有兩族的血統，海倫出生就被賦予很大的期待要能同時適應高山森林及海洋的生活。
海倫出生時，就是個漂亮的小女娃，如同媽媽海莉一樣，也有顆像珍珠般亮麗的眼睛，也有著白白嫩嫩的皮膚。
海氏的傳統是剛出生的孩子就要學會在水中生存，然而海倫卻沒有人魚尾巴。
海倫不會游泳，也沒有像其他路氏的孩子一樣可以盡情地跑步跳躍，學習能力比別人慢很多。
不僅如此，一歲開始，海莉就發現海倫身上開始有些紅色的小點點長出來。
一開始不以為意，但隨著海倫越長越大，身上的紅色小點點卻越長越密集，多集中在背部、手部及腳掌的地方。
找來大夫，發現是皮膚角質瘤，但是無論塗上什麼藥，都沒有好。
「爸爸」、「媽媽」原本終於等到海倫說單字和疊字，「媽媽，要吃飯」、「爸爸，要出門」然而…海倫的口語能力卻沒有再進步。
除了皮膚問題外，海莉也發現，海倫似乎成長停滯了，表達能力也變差了。
行動上也開始與其他孩子有些不同，脊椎下彎變得有困難，行動時關節會不舒服。
平常大家要下海捕魚的時候，海倫都可以跟上大家，但是最近速度明顯變慢；去森林捕獵的時候，平常都可以跟上其他孩子的速度，最近也有明顯落差。一開始路易與海莉以為只是孩子運動受傷，減少海倫出外活動的機會。
「是不是我們神聖的海藻受到汙染了？」
「哎呀，這樣會不會傳染呀？」
島上開始傳出各種謠言，但是只有海倫一個孩子有這個狀況，其他孩子都沒有這個問題，大家默默將問題指向了路易與海莉。
「哎呀，是不是血統不純的關係！」
「還是因為路氏的人汙染了我們純淨的大海！」
「我們根本不應該跟海氏的人一起生活！」
隨著謠言越演越烈，大家也開始懷疑打破高牆引來了傳染病。
原本正邁向熱絡發展的海藻森林開始和鄰近島國繁榮的貿易往來，又再度陷入了僵局。
有一天，海藻森林發生了前所未有的大地震，引發大海嘯，海藻之森的居民們各奔東西的到處逃難。
正當路氏與海氏兩位頭目正在討論該怎麼修復災後的海藻之森，一位自稱是海神的使者的老人來到部落，帶來了一個重要的消息。
「海神生氣了，你們嚴重破壞了海藻之森的生態環境。如果要平息海神的怒氣，你們必須獻祭一位純真無暇的少女，讓她成為海神的祭品。」
「誰願意當祭品呢？」兩位頭目懊惱著。
兩位頭目在海藻之森發出了徵召令，只要有人願意自願成為祭品，即可收到豐厚的賞金，但是卻遲遲沒有人願意。
某天，兩位頭目來到大廣場，所有的居民圍繞在此。
「我們願意加碼賞金，有誰願意？」
此時所有的居民眼神突然轉向海倫…
「對，就是因為她，海神才會生氣的。」
「海倫的出生就讓大家都很不平靜，就讓她去跟海神謝罪好了…」
此時一旁的路易與海莉大喊著，「不要抓走我們的寶貝，她是無辜的….. 」
突然間，海神出現了。他看到小海倫的純真，與居民們的群起激昂，決定一解大家的疑惑。 「海倫並沒有得傳染病，她只是得了一個岩藻醣代謝異常的罕見疾病，體內缺少了一種代謝酵素。這樣的疾病讓海倫的身體慢慢出現很多的問題。
海藻之森沒有受到汙染，是受到你們大家的不斷破壞。大海嘯也只是因為地震所導致，跟海倫一點關係也沒有…」
大家聽完海神的話，不由覺得慚愧起來，其實海倫就是基因出現了問題才會生病，我們為何要這樣來誤解她呢？
從那天起，居民們一起幫忙照顧可愛的小海倫…並決定要好好守護這一片屬於自己的家園，不再隨意破壞。
藻之谷再次恢復以往的綠意盎然，動物們也到處活蹦亂跳。
居民們能夠再次安全地出海捕魚，與鄰國恢復貿易往來，生活變得越來越好。
 認識罕見疾病—岩藻糖代謝異常（儲積症） ( Fucosidosis )邱姊姊：「各位小朋友，岩藻糖代謝異常是一種罕見之溶小體儲積症疾病，因為身體缺少了某種酵素，導致體內的α-L岩藻糖蛋白、糖脂質以及寡糖的嚴重堆積。最明顯的就是，身上會有很明顯地血管角質瘤，多集中在手腳掌及背部跟屁股的位置。除了皮膚有明顯的特徵外，也會有明顯的漸進式的智能遲緩、神經退化，及生長遲滯的狀況。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」  疾病詳述https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/38 |
