亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的是有關神仙下凡治病的故事,玉皇大帝派了四位擁有不同醫術的神仙幫人民治病,但居然遇上他們治不好的病人,到底是什麼樣的疾病?神仙們該怎麼辦呢?請大家坐好,跟亮亮一塊一探究竟吧!」
第二位,赤腳神仙,他的兩隻腳紅通通的,總是不愛穿鞋。他專門替人看手、腳、膝蓋、骨頭的毛病,可是他沒有什麼仙丹仙藥,他只會告訴你要怎麼休養、做什麼運動,以及吃什麼食物對身體才好。
秦老太太最小的兒子叫秦勇,50歲了身體非常健壯,每天五更天就起床,牽著牛車到十里外的河邊取水,並趕在天亮前運回村莊,給所有村民們使用。
然而有一天,秦勇打個哈欠正準備起床,卻感覺雙手怪怪的。
秦勇:「咦?我的手指怎麼麻麻的?是睡覺的時候壓到了嗎?」秦勇沒有在意,但當他下床的時候兩隻腳卻突然一軟,「唉唷!痛痛痛!」
他用力地摔下床,還把頭撞了個大包。這樣一來,秦勇就沒辦法去取水了。
休息一兩天後,他的手跟腳仍是又痠又麻,根本提不起水桶。取水的工作暫時由秦勇的二哥接手,村民們則提議他去京城一趟,給神仙們看看到底怎麼回事。
隔壁家的秦老三特地磨了支竹子給秦勇當拐杖,就在兒女的攙扶下,他拄著拐杖,緩慢地出發去京城。原本只要兩天的路程,三個人走了五天五夜才到,幸好有趕上三月初一神仙看病的日子。
赤腳神仙看了看秦勇的腳,再看看他的手,說:「你這不是什麼大毛病,應該只是年紀大了,血液循環變差,回家多按摩試試看吧。」
回到家後,兒女每天輪流幫他按摩手腳,痠痠麻麻的情況有了好轉,於是一個禮拜後,秦勇又能去取水了,大家本來都很高興,可是沒想到,當秦勇的手指跟腳趾碰到又冰又冷的水後,又變得奇痛無比…「哎呀!痛死我啦!」
這次按摩也沒有用了,因為任何人只要一碰到秦勇的手,他就痛的哇哇大叫。
過幾天,秦勇的肚子居然也開始痛起來了,不管吃什麼、用什麼秘方,他的肚子痛就是好不了。
六月初一,已經病到走不動的秦勇,坐著馬車上京城,眾人小心翼翼攙扶他下車。
赤腳神仙看了半天,搖搖頭說:「我沒看過像你這樣的病人,手腳沒有原因的又痠、又麻、又痛,實在難倒我了,對不起。」
一旁的墨肚神仙則說:「既然肚子痛,你姑且吃吃看我的仙丹吧,也許手腳痛也可以得到舒緩。」
墨肚神仙的仙丹果然有用,每當秦勇肚子痛或手腳痛的感覺出現時,吃個一顆,疼痛真的暫時消失。可是,半夜還是經常會突然雙腳抽筋,讓他一整晚都無法好好入睡。這個情況一直都沒有好轉……。
過了一年,秦勇的女兒秦美發現自己的手也漸漸無力,手指頭麻麻的,刺繡常常不小心刺到手指,到後來居然連拿筷子夾菜的力氣都沒有。
而住在對面的秦九,也整天莫名喊肚子痛,一會兒拉肚子,一會兒便秘。看著他平日愛吃的杏仁酥卻沒半點食慾,整個人消瘦了許多。
於是,秦美和秦九一起上京城看病。
快到京城前,秦九又想拉肚子,他們趕緊找了間客棧借廁所。一頭白髮,笑呵呵的客棧老闆熱心接待秦美和秦九,並為他們送上幾道可口的小菜。
這時,老闆發現秦美根本沒辦法拿筷子,又見秦九一直跑廁所,忍不住說:「你們是不是生病啦?症狀跟我家娘子好像呀,我家娘子幾年前也是這樣,只是現在她已經站不了,吞東西也有困難,喝個水常常嗆到,我都得把食物磨成泥,方便她吃。」
秦美和秦九一聽,瞪大眼睛好奇地問:「老闆,您娘子貴姓啊?」
「姓秦,名秀娘。」
秦九驚呼一聲:「啊!是秦老太太的大女兒!自從她遠嫁於你,就再也沒回來秦家莊,沒想到在這裡遇到,還生了跟我們一樣的怪病!」
老闆也是十分驚訝:「怎麼剛好都是秦家人呢?」
這天,神仙們看完病準備回天上,赤腳神仙忍不住向其他神仙說道:「這秦家莊已經有三個人出現一樣的病症,加上多年前來找我們治病的秦秀娘,按摩和止痛仙丹的效果對他們似乎有限,從沒遇過我們治不好的病,該如何是好呢?」
墨肚神仙接著說:「我更擔心會不會出現越來越多生病的秦家人?」
白銀神仙:「如果是傳染病就糟了,還記得上回京城出現紅花病,好多人皮膚都長出一顆顆大疹子,只要碰到就會傳染,天庭還派了好多醫仙們來幫忙。」
青絲神仙:「別說了,那次我忙到頭髮都白了好幾根,這回秦家的病感覺更不尋常,我們趕緊回天庭向玉皇大帝稟報吧。」
眾神仙點點頭,快速向天庭飛去。
玉皇大帝聽完眾仙的描述,想了許久:「嗯……,我記得三百年前,住在瑤山的千家莊也發生過一樣的事情,只是細節我記不得了,你們拿著我的令牌去藏經閣,問太書神仙拿千家莊的書卷看看吧。」
四位神仙到了藏經閣,順利拿到記載千家莊歷史的書卷,墨肚神仙道:「原來當時千家莊上上下下總共有十幾個人生病,醫神還親自飛去瑤山,但是這個病不管怎麼治,也只能手痛醫手、腳痛醫腳,根本沒辦法完全治好。」
赤腳神仙:「這世上竟有如此難治的病!連醫神都治不好!」
青絲神仙把頭湊到書前:「你們看!千家莊生病的十幾個人不是兄弟姊妹、就是遠房親戚。醫神曾經取了千家莊所有人的血,帶回醫宮研究九百九十九天,果然發現生病的人的身體裡擁有特別的血脈,而這血脈會引發疾病,也有可能傳給下一代!」
墨肚神仙:「原來如此,難怪這個病都出現在家族裡。」
白銀神仙:「那醫神最後有想到治這個病的法子嗎?」
青絲神仙翻到最後一頁:「醫神有提煉出名叫福丸的仙丹,吃了確實能延緩病情惡化,但要根治這特別的血脈好像沒那麼容易。」
赤腳神仙:「醫神已經找到生病的原因,更提煉出福丸,我相信以醫神的智慧和醫術,不久的將來一定能做出完全治好這個病的仙丹的!」
神仙們離開藏經閣,接著飛往醫宮,向醫神的小仙拿到傳說中珍貴的福丸,他們提早下凡將福丸帶到秦家莊,大家開心地向神仙們道謝。
赤腳神仙不忘提醒:「這是醫神花了大半神力製作出來的福丸,希望大家吃了以後,還是要多幫手腳按摩並且動一動,像是輕輕踏步,還有多吃營養的食物和草藥補補身體喔!」
秦美:「謝謝醫神還有神仙們,我真的很擔心會像父親一樣痛到下不了床,希望吃了福丸,身體可以晚幾年惡化。」
秦九:「是啊是啊,我會記得赤腳神仙提醒的,多動多進補!我還想再吃杏仁酥、鳳梨酥、桃花酥、蜜糖酥呢!」
正當大家圍在一起說笑,遠方的天空突然出現一道金光,隱隱約約聽到醫神的笑聲……
是有好事發生了嗎?
認識罕見疾病—家族性澱粉樣多發性神經病變(Familial Amyloidotic Polyneuropathy, FAP)
邱姊姊:「各位小朋友,千家莊和秦家莊的人生的病其實叫做『家族性澱粉樣多發性神經病變』,這是一種體染色體顯性遺傳疾病,因為某些蛋白基因突變,沉積在細胞外而致病。這些沉積的纖維性蛋白,會集結在臟器、血管、心臟、腸胃,導致不同的症狀與病變,特別是周邊神經系統,通常從下肢末端的感覺神經開始出現異常,溫覺和痛覺異常,幾年之後運動神經也會跟著產生病變。相關症狀還有腹瀉、便秘、排尿等問題,或者出現腕隧道症候群(手和手指產生刺麻和無力感)。這個病不會傳染,發病年齡分佈在20歲到70歲,平均發病年齡在30歲左右。目前已有藥物可減緩疾病發展。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息,歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」
疾病詳述