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第六十一集：閃亮亮的露娜(遺傳性血管性水腫)
作 者：曾岑涵 繪 者：許楚妘
發表日期：2023/09/22
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是古拉拉裁縫店的女兒－露娜。玩具王國每五年會辦理一次盛大的嘉年華會，現場會票選出王國最閃亮的人，但露娜身體會不定期的莫名腫脹、長環狀紅斑，就像皮膚長了顆小氣球，愛漂亮的露娜每當看到自己身上長了顆小氣球，就覺得自己像氣球人一樣，難過的一直哭，不敢見任何人，露娜的身體到底發生什麼事了呢？露娜最後能參加嘉年華會嗎？請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」 在南海大陸上有一座由五顏六色積木建蓋而成的玩具王國，王國的居民喜歡將自己打扮得繽紛亮麗，因此國內有許多裁縫店，平時除了居民前往訂製服裝以外，經常也有外國遊客慕名而來，其中最受歡迎的就是古拉拉裁縫店。
古拉拉裁縫店有各式各樣的布匹，有絲綢、綿布、皮革、亞麻、毛絨等等，每一種布匹也有各式各樣的顏色。古拉拉先生會為客人量身設計服裝，而古拉拉太太則將先生繪製的設計圖縫製成成品，每一位客人穿上古拉拉夫婦設計的服裝都讚不絕口。準備結婚的鴨嘴獸先生現場穿上古拉拉設計的西裝，不斷地說：「我肯定是有史以來最帥氣的新郎」；準備去約會的芭比小姐穿上店內蓬蓬裙，則不斷欣賞鏡子裡的自己。
古拉拉裁縫店的服裝深受居民的喜愛，夫婦倆的女兒－露娜更是受歡迎。露娜有圓滾滾的臉蛋、水汪汪的眼睛，長得相當可愛，看到店裡有客人進來也都會熱情的打招呼，「歡迎光臨～有什麼需要幫忙的嗎？」、「這一件洋裝穿在客人身上非常美麗呢！」、「這一條藍色緞帶很適合搭配這一件衣服唷！」…..居民們常常稱讚露娜不僅可愛，小小年紀就這麼外向熱情，長大以後一定會成為玩具王國最閃亮動人的女生。
露娜的衣服都來自古拉拉夫婦的巧手，有兔子裝、公主裝、牛仔裝等，而露娜本身也很喜歡打扮自己。只不過…..其實露娜有一個困擾，她的身體四肢處很容易莫名水腫，就像皮膚吹了顆小氣球，每當發作時，水腫處會有一點點的脹痛和發熱感，而且通常只會發生在單邊，並不會在左右兩邊同時腫脹；有時皮膚也會長環狀紅斑，就像過敏一樣，雖然這些情況大約兩、三天就會退去，但古拉拉夫婦看到女兒的狀況仍然感到相當擔憂。
「诶~今天怎麼沒看到露娜呢？」來店裡光顧的機器人詢問，古拉拉先生深深嘆一口氣，憂愁的說：「露娜的老毛病又發作。今天早上起床，不知道為什麼左邊小腿有水腫，走路不太方便，就沒有到店裡來了。」
居民聽到露娜的症狀都說：「哎呀，不用擔心，露娜只是過敏而已，就跟我對海鮮過敏一樣」；也有人說：「我痛風時候，情況也跟露娜一樣，多喝水就會好了，沒事~沒事~」
平時儘管古拉拉夫婦不讓露娜吃海鮮，叮嚀她多喝水，但是情況也沒有改善。隨著年紀的增長，露娜已經是亭亭玉立的少女，但露娜身體的狀況卻越來越嚴重，水腫、長環狀紅斑發生的頻率越來越高，如果水腫發生在手部，那幾天露娜就無法提重物；如果發生在腳部，就不太能行走，這些種種狀況已經造成露娜在日常生活的不方便，甚至，有時候還會有嘔吐腹瀉的情形。愛漂亮的露娜，每當看到水腫的地方和環狀紅斑的皮膚都非常難過，覺得自己就像「氣球人」一樣，露娜只能躲在房裡一直哭，一直哭，不敢見任何人。
某天清早，號角響起，窗外一陣吵鬧，露娜探頭一看，原來是國王站在廣場，用宏亮的聲音宣道：「五年一度的玩具王國嘉年華會即將在三個月後舉行，當天將票選出最閃亮動人的人，可以獲得閃亮亮皇冠，並坐上花車遊行，請各位玩具王國的居民精心打扮，綻放光采吧！」
居民聽到這個消息，開始在台下議論紛紛「嘉年華會當天我要帶上五彩繽紛的孔雀羽毛。」、「要去哪一家裁縫店訂製服裝好呢？」、「我要將我的禮服縫上許多金光亮片，這樣我穿上禮服就會閃閃發亮。」
嘉年華會是露娜最喜歡，也最期待的慶典，當天會有許多擺攤、煙火秀、各種表演，還會票選出最閃亮動人的人，露娜光想到就興奮不已，立馬跑向爸爸媽媽說：「剛剛國王說五年一度的嘉年華會要在三個月後舉行耶～爸爸媽媽可以幫我設計美麗的服裝嗎？」
露娜每天都在倒數嘉年華會的來臨，為了和爸爸媽媽討論嘉年華會服裝設計的方向，她時常翻閱時裝雜誌到三更半夜，雖然服裝設計這件事讓露娜感到壓力和疲累，但她卻樂在其中；同時也為了不讓身體犯老毛病，露娜在飲食上不敢吃容易引發過敏的食物，像是：牛奶、芒果、堅果等。奇怪的是，露娜的老毛病還是犯了，只不過這一次的發作讓露娜和古拉拉夫婦覺得不尋常，頭一回腫在喉嚨，露娜感覺喉頭好像被什麼卡著，呼吸不太順暢，恰巧山羊醫生經過古拉拉裁縫店，山羊醫生是王國裡非常厲害的醫師，山羊醫生看了看露娜，從古拉拉夫婦口中了解情形後，並做了一系列的檢查。
過了一段時間，檢查終於出來了，古拉拉太太連忙詢問山羊醫生：「露娜怎麼了，要不要緊阿，怎麼這次過敏這麼嚴重呢？」山羊醫生推一推眼鏡說：「露娜得了是一種遺傳性血管性水腫，是一種先天性免疫不全的罕見疾病，很容易被誤認為是過敏或痛風。有些人吃花生或蝦子會過敏可能會起疹子或是部位紅腫，但遺傳性血管性水腫的過敏沒有特定過敏源，身體常常莫名水腫，而且左右不對稱、反覆發作，嚴重起來呼吸困難要人命。」
現在，露娜定期回診向山羊醫生拿藥，也聽從醫生的醫囑，作息正常，並保持樂觀的心情，如今露娜疾病控制得很好，久久才會發作一次，即便發作腫脹，程度也較以往輕微、持續的時間也比較短。
轉眼間，就來到嘉年華會的當天，整個玩具王國相當熱鬧，國外的遊客也特別前來朝聖這五年一次的盛大慶典，在廣場可以看到每一個人都特別精心打扮，有人把自己頭髮梳得高高的、有人帶著華麗的面具、有人穿著大蓬蓬裙，大到需要三個人才可以將她圍住、還有人穿著10公分高的高跟鞋……
露娜一早穿上古拉拉夫婦製作的禮服，粉色的長版禮服，禮服上有一些皺褶和碎花，整體看起來相當優雅大方。穿上禮服的露娜，充滿自信地走出門，果不其然，立刻吸引所有人的目光，不時也會聽到讚嘆的聲音「哇~露娜真的好漂亮唷!」、「太閃亮了，我眼睛快睜不開。」
在嘉年華會下午，玩具王國居民紛紛投下心目中最閃亮的一票，到了傍晚，台上開始進行開票：「鴨嘴獸先生一票….芭比小姐一票…..露娜一票…機器人一票…露娜一票….」開票終於來到尾聲，國王最後宣布：「優勝者是…古拉拉裁縫店的女兒—露娜」露娜聽到自己贏得閃亮亮皇冠又驚又喜，居民紛紛上前恭喜露娜。
露娜戴上國王頒發的閃亮亮皇冠，坐上遊行花車熱情的揮手向每一位居民打招呼，居民紛紛稱讚露娜不僅外表，笑起來更是甜美真是一個落落大方的女孩。
 認識罕見疾病—遺傳性血管性水腫 ( Hereditary Angioedema )邱姊姊：「各位小朋友『遺傳性血管性水腫』是一種先天性免疫不全的罕見疾病，因為調節免疫功能的基因出現問題，容易阻塞血液或淋巴液的流動導致四肢、面部（眼瞼、嘴唇、舌頭）、呼吸道（咽喉）腫脹。發作時皮膚會刺痛但不癢。孩子們有吃花生或蝦子會過敏可能會起疹子或是部位紅腫，但「遺傳性血管性水腫」的過敏沒有特定過敏源，身體常常莫名水腫，而且左右不對稱，所以又稱「腫腫人」、「氣球人」，這個疾病反覆發作，嚴重起來會呼吸困難危及性命。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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