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第五十六集:安娜的海海人生(淋巴血管平滑肌增生症)
作 者:張毓宸  繪 者:徐若鈞
發表日期:2023/09/22
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是安娜,安娜是一位喜愛大海的小海女,為了自己的夢想,勇於克服身體的不便,且勇敢面對未知的挑戰,想要知道安娜姐姐是如何追逐夢想的嗎?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

一望無際的藍色大海,海天一色的美麗風景,是所有來到泡泡漁村的人們的第一個印象,泡泡漁村的居民,每一天都生活在這樣絕美的景色之中,在這裡,每個村民都是依靠著大海過生活,男生們每天都會登上自己的寶貝漁船,出海捕魚,女生們則是擔任著「海女」的工作,每天都潛入海中,捕捉著新鮮的海膽、龍蝦、海草、海螺等等美味可口的海中珍寶。

泡泡漁村中,安娜一家總是村中每天魚貨量最多的,安娜爸爸與哥哥每天天還沒亮,就開著他們的戰船出海,而媽媽與安娜則穿戴著自己專屬的戰衣,前往岩岸邊準備潛水補抓這個時候最好吃的龍蝦。

從小,安娜看著媽媽、奶奶猶如美人魚一般,在海中悠游自在,每天都會抓很多很好吃的龍蝦、海膽回家,而且每年泡泡漁村的美人魚盃比賽,總是會獲得第一名,也讓安娜從小就想要像媽媽與奶奶一樣的厲害,可以補很多很多好吃的東西跟大家分享,所以,從小安娜就很努力、認真的學習游泳、潛水,一直以來也是大家期盼下一個冠軍的不二人選。在安娜20歲那一年,準備好要參加美人魚盃比賽的時候,有一天,安娜像以前一樣在海中彷彿美人魚一般戲水之時,卻突然喘不過氣來,與安娜一起玩的好朋友丹丹發現安娜居然不見了,正在四處尋找時,發現安娜正趴在岩石上,臉色慘白,呼吸也非常急促,感覺好像吸不太到空氣。
丹丹:「安娜你怎麼了?你的嘴唇好白喔,怎麼了?」
安娜:「我…..我…….我喘不過氣來了…..我的…..胸口……好痛……」
丹丹:「安娜,你不要嚇我,這一點都不好玩哦…..來,我扶妳上岸!」

在丹丹的幫助之下,安娜一步一步的緩緩上岸,坐在岸邊的石頭上,仍然呼吸非常不順,丹丹看到安娜的狀況真的很糟糕,馬上就說「安娜,你在這邊休息一下,我馬上去通知你的家人!」不一會兒,安娜的爸爸、媽媽及哥哥跟著丹丹一起回來,看到安娜的狀況,大家都很擔心也很害怕,安娜自己也不知道自己怎麼了,安娜哥哥馬上揹起了安娜,帶著她找村裡的的達克醫生。在達克醫生的檢查之後,大家都很想知道到底發生了什麼事,紛紛問著達克醫生,「是氣喘發作嗎?」、「是不是練習太多,所以太累了?」、「是不是她在減肥,吃太少了,血糖太低了?」,接二連三的問題與猜測不斷的從大家的口中冒出來,也十分著急的看著醫生,希望可以獲得一個答案,而眾人目光焦點的達克醫生,只是嚴肅的說:「看來這樣的情況並不單純,需要經過長時間精密的檢查才行。大家就先回去,一有結果就會再通知大家來的。」

看來,達克醫生雖然醫術高明,但第一次碰到這樣棘手的問題,也特別打電話到美國請教他的老師,經過一段時間不斷的討論與仔細檢查後,終於確認安娜罹患一種相當罕見的『淋巴血管平滑肌增生症』」

「什麼?這是什麼疾病,我怎麼連聽都沒聽過?」安娜爸爸困惑又著急的問道
「淋巴血管平滑肌增生症,這是一種罕見疾病,這是因為呼吸道、血管及淋巴管周圍的肌肉細胞不正長的增加,多到阻礙呼吸道功能並讓氧氣難以通過,造成肺組織受損及產生小纖維,所以會出現呼吸急促、胸痛、氣胸、咳嗽、及疲倦等症狀,疾病晚期病人常需使用氧氣維持肺部功能或進行肺臟移植以延續生命。」達克醫生緩緩說道。

聽到醫生的說明,安娜一家人都呆了,如同晴天霹靂一般,讓他們實在難以相信,本來以為最糟的就是氣喘了,怎麼會突然之間得了一個這種聽都沒聽過的疾病呢?「醫生,那我以後還可以游泳嗎?我還可以去參加美人魚盃比賽嗎?我還可以當泡泡漁村中最棒的小海女嗎?」在一陣沈默中,突然出現了虛弱又微小的聲音,安娜滿懷希望的問著。看到安娜含淚眼中的期盼,達克醫生低下頭,低沈著聲音回答「安娜,我知道你喜歡游泳,你也想要跟你媽媽與奶奶一樣獲得美人魚盃的冠軍,但我必須很殘酷的告訴你,目前你的狀況,這些事情都不能做到了…」聽到醫生這樣的回覆,安娜終於忍不住的放聲大哭。

從那之後,安娜一直悶悶不樂,不能在最喜愛的大海之中任意悠遊,每天在岸邊看著昔日的好友們開心的在水中來去自如,每天捕捉著許許多多又大又美味的龍蝦、海膽等,心中滿滿的羨慕,但也知道自己的身體跟以往已經有很大的不同,尤其是原來在自然也不過的大口呼吸,現在卻是時時刻刻都擔心因為吸不到足夠的氧氣而致命。慢慢地,安娜的身體每況愈下,甚至必須要使用製氧機才能安然入睡,每天都要〞爭一口氣〝的日子真的讓安娜很灰心喪志…..

有一天,在家中休息的安娜,突然聽到電話鈴聲響起~
鈴~鈴~鈴~
「喂,你好」
「喂,你好,我是達克醫生,請問安娜在家嗎?」
「達克醫生您好,我,,我就是安娜」
「安娜,我有一件好消息跟壞消息要跟你說」
「達克醫生,除非我可以過著如同以往一樣的生活,這樣對我才是好消息,而且我都已經這樣了,還會有什麼更壞的消息嗎?」
「安娜,千萬不要這麼說阿!雖然你的肺部的狀況越來越嚴重了,不過現在有一個機會幫你換一個健康的肺,這就是我說的好消息,可是這個手術十分困難,之後你更要重新學習呼吸,所有的一切都要從零開始,會非常的辛苦,甚至會有嚴重的排斥情況,也可能會讓身體變得更糟,這個就是壞消息,所以想要來問一問你的意見」
「達克醫生,你讓我想看看,我再跟家人一起討論」
「好的,那我等你的回覆」
當天晚上,安娜就立即將這個消息告知家人們。
安娜爸爸:「安娜,這是你的機會,就看你有沒有勇氣去嘗試」
安娜哥哥:「天啊!這個選擇好難,安娜,不管你做什麼選擇,我都會支持你!」
安娜媽媽:「安娜,你怎麼想呢?」
安娜:「媽媽、爸爸、哥哥,我從小到大就是想當一個『平凡』的小海女,萬萬沒想到上天跟我開理這一個玩笑,要我重新看待我的生命,雖然達克醫生說手術很困難,甚至會有生命的危險,而手術之後一切也都要全部重新開始,但我不怕!既然我有這樣一個重生的機會,我一定要好好把握,就算再困難,我也會堅持下去的!」
看著安娜堅持的眼神,家人們雖然有著滿滿的擔心,但仍選擇在一旁默默的支持,。

兩天後,安娜一家親自去找達克醫生,告訴醫生安娜的決定,達克醫生為安娜的勇氣感到十分的佩服與欣慰,也承諾一定會用盡全力協助安娜。就這樣,安娜在達克醫生、家人及好朋友丹丹的支持與鼓勵之下,順利的重新擁有一個健康的肺,雖然重新學習呼吸,感覺好累、好辛苦,但是安娜從不放棄與氣餒,有時候,丹丹看到安娜這麼辛苦,都不禁說道「安娜,你可以小小偷懶一下啦,達克醫生不是說你進步很多嗎?」
「不行!丹丹,我一定要趕緊好起來,我還有好多事情等著我去完成。 

就這樣,經過不斷的練習,安娜的身體有逐漸好轉,但仍然無法劇烈運動,更不說要再次潛入海中自在的抓蝦蟹。不過安娜經過這一段時間也慢慢認清現實,重新思考自己的人生方向,有一天他突然發現:既然他這麼喜歡海,家人又這麼會捕撈海鮮,不如就開一間不一樣的海鮮餐廳,經過安娜的巧思下,這間餐廳果然不同凡響,一進來就是滿滿牆面當初安娜與家人精彩的海女體驗照片,而且安娜說得一口好故事,讓進來的客人都深深被安娜所講的一切所吸引著,甚至還有電視劇的導演特別來拍攝安娜的故事,透過電視的強力放送,一下子就將這個小漁村的美景與美食傳開來,每天都是絡繹不絕的人潮從四面八方湧入,大家都爭相想要找尋偶像劇中的小海女—安娜合照,安娜也因為這樣找到人生的新目標,成為小漁村的親善大使,一肩扛起行銷宣傳的使命。

誰說,只有當海女,獲得美人盃冠軍才是人生的夢想。
就這樣,安娜這個另類的海女傳奇就不斷的傳頌下去……

認識罕見疾病—淋巴血管平滑肌肉增生症
  ( Lymphangioleiomyomatosis, LAM )
邱姊姊:「各位小朋友,『淋巴血管平滑肌增生症』是一種罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病,是一種會影響肺臟、腎臟和淋巴系統的疾病,會造成肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。多數發生於女性,發病時期為青春期及孕齡期女性,症狀包含呼吸急促、咳嗽、氣胸、胸痛及疲倦等。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

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