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第五十二集:萊倫與他的小小世界(萊倫氏症候群)
作 者:李 云  繪 者:李政瑩
發表日期:2023/09/22
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說一個有關小木偶萊倫的故事,萊倫是小小世界裡的一個小木偶,雖然他迷你嬌小,但是他卻有很獨特的嗓音。某天跑出了自己原本的小小世界,展開了自己的冒險,尋找可以讓自己長大的方法。然而旅程中,他究竟遇到了什麼事情,讓他又再次回到自己原本的世界,願意接納自己原有的樣子呢? 請大家坐好,聽亮亮說故事囉!」

你聽過小小世界嗎? 應該有許多人都聽過小小世界這首耳熟能詳的歌曲,也對小小世界的故事不陌生,小小世界裡的小朋友們穿著各式各樣不同國家的服飾和文化,總是歡樂的在歌頌著。而這個看似幸福快樂的小小世界,卻也傳出很多不一樣的故事,像是有些人相信著他們晚上就會活過來,開始做著自己的事情,他們是有意識的。在哈琵勒斯樂園裡,也有一項讓大小朋友都喜愛的遊樂設施叫做「小小世界」,裡面陳列了五百個小木偶,這群小木偶被教導要永遠保持著「幸福的笑容」,他們的存在就是要帶給孩子們快樂,讓孩子們感到幸福。他們總是開心地跳著舞和歡樂地唱著歌,他們的歌聲有股魔力,可以讓搭乘小船進來小小世界的人們感到幸福,而這裡也是所有孩子們最喜歡來的地方。

小小世界中的小木偶,有男有女、有大人有小孩,也有老人與年輕人之分,以及膚色的差異,每一隻木偶的大小都差不多。但是都穿著不同的服裝做著不同的事情,呈現不同地區文化與特色,像是北極圈的愛斯基摩人在釣魚、夏威夷的女孩們跳著草裙舞、金字塔前有人騎著駱駝,還有日本人穿著傳統和服禮服正準備結婚、芬蘭的聖誕老公公在煙囪上準備送禮物…等,然而在小小世界裡,卻有一隻身高跟別人有點不同的小木偶,他叫萊倫,是小小世界裡最小隻的木偶,別看他迷你嬌小,其實有著獨特的嗓音,是不可或缺的男高音。

「遊樂園準備開門」所有的小木偶們各就各位準備。小木偶們每天配合遊樂園開門時間,早上十點到下午五點,就像音樂盒一樣轉動跳舞唱著歌,當樂園一關門,他們就會恢復自由,開始在小小世界這個大城堡裡自由活動,私底下的他們很活潑,生活多采多姿,他們會爬樹、盪鞦韆、打籃球、騎馬、搭雲霄飛車、看煙火、開派對等,直到隔天早上再次回到工作崗位準備上工。

儘管工作上萊倫擁有讓大家羨慕的聲音,但在生活上卻因為身高的關係有著許多的限制,像是打籃球永遠只能是替補球員、看煙火表演時需要帶著小椅子墊高才看的到、更不用說是騎馬或者爬樹,爬上去都須要費很多力跟時間。

隨著聖誕節的到來,世界各地都忙著準備聖誕裝飾,大街小巷遍佈著造型燈飾,也多了許多聖誕禮品店,樂園也不例外,許多孩子們跟著爸爸媽媽來到了小小世界。

「挖哇~ 那個小小隻的木偶的聲音好像特別好聽」萊倫時常聽到許多小朋友們的稱讚,看見小朋友們開心的笑容,也讓他感到特別滿足。
「這麼好聽的聲音是從哪裡傳出來的呢?」然而,也因為身高的關係,常常有小朋友常常會找不到他的身影,也讓他有些沮喪。他不懂為何只有自己的身高和別人不一樣,為什麼常常被拿出來討論,漸漸的他不再露出幸福的笑容,他想著如果他可以長高的話,是不是就會比較快樂? 

樂園關門後…
「萊倫呀 最近怎麼都悶悶不樂呢」阿利爺爺問
「我也想和大家一樣,我想要長高! 我不想再當替補選手、看煙火的時候不想再被遮住、也想輕而易舉的上馬跟爬樹」
「我聽說有一位很厲害的金師傅,可以幫玩具完成任何手術,也許你可以去請教他,但記得要在樂園開門前回來! 否則你可能就再也回不來了 」

阿利爺爺用拐杖幫萊倫開了樂園的大門,萊倫就這樣展開了他的小旅程。

這是萊倫第一次離開小小世界,他對外面的世界感到很陌生,走著走著,他來到了一家專賣胡桃鉗的店。
「小木偶你好! 你怎麼會來到這裡呢?」門口一隻高他兩個頭的胡桃鉗說。
「我在尋找金師傅,我想要長高」
「雖然我不知道金師傅是誰,但是我可以告訴你一個可以讓你長高的法寶,你穿起來就可以和我們一樣高大威武呢」
他從櫃子上拿出了一雙黑色靴子讓萊倫穿上,結果個子嬌小的萊倫一不注意就整個掉進去了鞋筒裡,胡桃鉗繼續翻出各種不同尺寸的黑色靴子,但是沒有一雙是適合萊倫的。

「謝謝你! 但我想我還是去找金師傅解決我的問題!」與胡桃鉗道別後,萊倫繼續啟程。

這次他來到了一個紫色玻璃皇宮,這裡住著一位愛跳舞的丹西公主。
「小木偶! 你怎麼會在這裡呢」公主優雅地走過來
「我在尋找金師傅,我想要長高,請問你知道他在哪嗎」
「喔我不認識金師傅,但是我可以告訴你一個能讓你變高,而且腿也可以看起來修長的法寶」公主得意的秀出美腿後,就走進皇宮拿出一雙高跟鞋。

「我無法控制我的腳!」萊倫穿上後開始翩翩起舞,他無法控制自己的雙腿,也停不下來,把公主的花園整個都踏壞了。
「來人啊! 趕緊抓住他」,最後公主派出十名衛兵把他抓住,才得以把這雙高跟鞋脫下。

「我真的很抱歉,我不是故意要弄壞你的花園,也很謝謝公主的好意! 我想高跟鞋不適合我,我還是繼續尋找金師傅吧!」
萊倫與跳舞公主道別後,又繼續他的旅程。

當他走呀走,這次來到了一個神祕古堡。他敲了敲門,是一位帶著高帽、披著披風,左手拐著拐杖的魔法師。
「小木偶你好呀! 你怎麼會來到這裡呢 」
「魔法師你好! 我在尋找金師傅,我想要長高,請問你知道他在哪嗎」
「喔我不認識金師傅,但是我可以告訴你一個簡單又快速能讓你變高的方法,想試試看嘛?」魔法師邀請萊倫進到古堡內,來到了一個圓桌前,拿出一杯藍綠色的藥水。
「這個有毒嗎? 這真的能喝嗎?」 萊倫拿起來聞了聞,感到懷疑。
於是萊倫拿起來喝了一口。幾分鐘後,萊倫開始感覺到自己身體有奇怪的變化,他開始慢慢長高,先是五公分、十公分,他感到很開心,他好像終於找到方法了! 他又繼續長高,十五公分、二十公分,他原本以為會停下來了,結果二十五公分、三十公分…絲毫沒有要停止的情形,他直接把魔法師家的屋頂給撐破了。

「魔法師! 怎麼會這樣! 真的太奇怪了~~快把我變回來~」萊倫大叫。這把魔法師給嚇傻了,趕緊找解藥來。
喝了解藥後,萊倫才慢慢的縮回他原來的樣子。

「謝謝你魔法師,但魔法藥水對我來說太刺激了,我想我還是去找金師傅吧! 」

萊倫與魔法師揮別後,又繼續他的旅程,但是他開始感到疲憊,想要長高不是一件容易的事!  我真的這麼想要長高嗎?
他看著漸漸升起的太陽,代表著距離樂園開門的時間快要到了,正當他準備放棄時,他看到眼前一個指示牌寫著「無所不能-金師傅」,他再次燃起了希望,趕緊朝著指示走。

「小木偶你好! 有什麼我可以為你服務的嗎 」
「金師傅好~ 我想要長高! 我也想要跟夥伴們打籃球、一起騎馬、爬樹啊,但是因為身高的關係我都沒有辦法做」
「我可以解決你的問題,但是有一件事情必須讓你知道」
「什麼事! 我願意! 」
「在這裡所有事情都是需要交易的,我可以解決你想要長高的問題,但是你必須用最貴重的東西來交換」
「最貴重的東西? 什麼東西 」萊倫看了看自己
「你必須給我你身上最貴重的東西,我想,那就是你那最讓人稱羨的聲音吧 」金師傅指著萊倫胸口位置的一個齒輪
「但是! 沒有聲音,我就算有身高,我沒有辦法說話,我更沒有辦法繼續唱歌給所有小朋友聽」
「沒關係! 你可以想想,究竟什麼對你是最重要的。也許身高對你來說並不重要,因為你還是有很多事情可以做,等你下定決心後,再來告訴我也不遲。」

回想起自己這趟旅程的經驗,其實大家與生俱來都有不同的特色,帥氣的胡桃鉗穿上黑靴變的英勇無敵、喜愛跳舞的公主穿上高跟舞鞋變的優雅美麗,也許我這樣小小的也是我的特色,我擁有大家都沒有的獨特歌聲,宏亮又溫暖,大家都很喜歡我,我自己也很滿意。其實身高對我來說也沒這麼困擾! 但我失去了聲音就沒辦法在小小世界裡繼續唱歌跳舞,就無法再帶給大小朋友們幸福了。於是他趕緊拔腿跑回小小世界,趕上了樂園關門的最後一刻進園去了。

小小世界裡的小木偶們看到萊倫回來都感到非常開心,聽了萊倫想要長高的故事後,大家特別幫萊倫準備了一個演唱高台,讓他可以站在上面唱歌,讓更多人可以看到他認識他,每一次萊倫想要看煙火,就會有同伴將他背在肩上,甚至也抱起他可以登上馬背順利騎馬,萊倫慢慢發現其實個子小是可以透過很多方式來解決生活上的不方便,也慶幸好險自己最後沒有跟金師傅交換自己的獨一無二的聲音。

認識罕見疾病—萊倫氏症候群(Laron Syndrome)
邱姊姊:「各位小朋友,其實故事中想要帶大家認識一種罕見疾病叫做『萊倫氏症候群』,是一種生長嚴重遲緩的罕見疾病,他們的身材迷你,是同齡者等比例縮小,看起來就像是洋娃娃般。除了身高以外,他們其實和我們沒有不同,大家可以做的事情都一樣。萊倫一開始也希望自己可以長高,長高有很多事情可以做,但是小旅行過程中,他慢慢接受了原本的自己,最後回到了小小世界。每個人與生俱來都有不同的特色,以及擅長的事情,並不一定所有都要跟別人一樣,學會欣賞自己,並尊重跟自己不一樣的人這才是最重要的。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述: