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第五十集：工程師阿明(多發性硬化症)
作 者：陳琬宜 繪 者：李政瑩
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明，小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎？嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓，而這種情況不斷反覆發生在阿明身上，但他卻接受了自己，一次次的突破逆境，並用自己的長處幫助他人。阿明身上到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 但阿明並不滿足目前工作的狀況，他認為有更好的方式可以改善流程，簡化繁瑣細節，於是他開始全心投入電腦工程的研究，希望能增加更大的產能。 「阿明，我知道你很熱愛你的工作，但是記得要休息呢！」阿明媽媽看到阿明日夜無眠的投入研究，雖然很開心阿明有了喜愛的志向，並如此熱愛自己的工作，但也非常擔心阿明如此操勞，會把身體累壞。 「媽，我會多注意的」阿明知道媽媽是擔心他，雖然身體已經感到很疲累，他還是很堅持的繼續工作。 有一天，阿明的視線突然開始模糊，眼前一片都看不太到…… 「應該是這幾天太過操勞了，先休息一下吧。」阿明不以為意。 之後的阿明除了視力常常有看不清楚的情況，身體也開始大不如前了，慢慢地他工作到一半會突然跌倒，四肢也開始無力無法提重物，同事們也覺得很奇怪，大家紛紛勸他要不要去看一下醫生，連平日最關心他的老闆也忍不住說:「阿明，不要再工作了，先去把身體看好，不要讓我們擔心。」 於是阿明只好在媽媽的陪同下，前往附近的醫院去求診。 醫生聽了阿明一連串的敘述，覺得很不對勁，於是安排了很多的檢查來確認阿明到底怎麼了……… 時間過得很快，又到了回診的時間，阿明與媽媽仔細聽著醫生的說明 「阿明得到的一種稱作『多發性硬化症』的疾病」 「『多發性硬化症』是甚麼？」阿明媽媽著急地問， 「多發性硬化症好發於年輕人，女性多於男性。疾病狀況時好時壞，反覆發病，每次發生的部位可能不同，比如，發生在視神經，就會影響視力；侵犯小腦，會讓人肢體不協調、失去平衡感，走路容易跌倒；如果影響大腦，可能有失智、失語等現象；發生在脊髓，可能肢體無力，最嚴重可能會癱瘓。」醫生說 「怎麼會發生這種事呢？從來沒聽過這個狀況。」阿明擔心的問 心中又想起最近這一連串眼睛看不清楚、不明原因跌倒、手腳也提不起力來，原來是……. 「那怎麼辦，有辦法醫治嗎？」阿明著急地問著 「治療上主要靠類固醇等藥物，未來病人的肢體可能會漸漸的攣縮，需要長期復健治療。」醫生說 「這個疾病將會伴隨你一生，要有心理準備….」 回到家後，阿明把自己關在房間裡，他非常的失落，他沒有想到自己會生病，而且是那麼嚴重的疾病。 他消沉了好幾天，阿明媽媽看到阿明意志消沉很心疼，卻也不知道該如何幫助他，只能默默的跟著流淚。 阿明看著牆上無數獲獎的獎狀與獎盃，回想起眾人羨慕的眼光，雖然內心非常的煎熬，但阿明並不想就這樣放棄自己的人生，更不想放棄自己的志向與目標。 當天晚上母子二人聊了很久，他們研究過很多疾病相關的資料，發現多發性硬化症非常罕見，資料很稀少，阿明只能先配合醫師的療程，然後在許可的範圍下工作，不要讓自己太過勞累，並持續尋找疾病的相關資訊。 在媽媽的協助下，阿明開始進行一連串的復健，並讓身體不至於太過勞累 同時老闆也幫阿明的工作做了一些調整，希望他能夠多休息並且把這幾年來的寶貴經驗教導更多剛進公司的年輕人 雖然病情時好時壞，但阿明不放棄，他積極的接受治療以減輕疾病帶來的不適感，雖然最後因為身體的關係，還是不得不離開他待了十幾年的公司 就在跟所有同事道別的最後一天，他不經意在公司樓下碰到一位坐輪椅的阿福伯向他兜售手邊的商品，望著滿滿的商品阿福伯跟他哭訴，今天他都沒有任何的生意上門，希望阿明成為他第一個顧客，幫幫他的忙他還要養家。 總是熱心的阿明於是停下腳步，仔細挑選是否有自己需要的東西，也發現其實阿福伯的商品琳瑯滿目，只是因為忙碌的上班族好像很少人願意停下腳步來…… 於是剛失業的阿明突然靈機一動，我何不幫忙更多像阿福伯這樣的身障朋友，讓他們的東西被更多人看見，不用這麼辛苦的在大太陽下工作著 之前阿明就很喜歡上網購物，也知道很多小農店家努力在推廣自己優質的產品，於是他就利用自己孰悉的電腦知識架構一個『無礙玩家』的銷售網站 從那一天起，阿明好像變了另一個人似的，全心投入網路販售平台的經營，一方面他也知道自己的身體大不如前，所以剛好就做起網站的直播主， 每天都親身上網直播自己想要推薦給大家的好產品，從吃的用的甚至到玩的，應有盡有 因為阿明的好口才以及很熟悉網路的環境，所以很快地就將知名度打響開來了。自己原本失落沉悶的心情頓時也開朗起來了…阿明當然也沒有忘記當初他想要幫助跟他一樣的身障朋友順利就業的心願，於是他透過線上視訊的方式，開設很多課程來教導身心障礙的朋友一起來創業，第一個報名的就是阿福伯，阿福伯帶著他的妻子與兒子一塊投入，開心地說:他終於不用在到處辛苦跑來跑去了，阿明真的是一個大好人!!! 隨著，『無礙玩家』這個網站越來越有名氣，也有更多的廠家願意一起加入，提供更多的好的產品讓身障朋友來一起販售，沒想到大家都身懷絕技 每個朋友都費盡心思來推銷自己的產品，有些影片連阿明看到都笑了，大家實在是太有創意了…… 除了幫助身障朋友有機會賺錢之外，他也發現其實大家因為身體的關係很少能夠出門走走，尤其是很多好玩的地方缺乏無障礙的廁所或是有一些限制，讓他們更是無法開心去遊玩，於是聰明的阿明又想到一個辦法，他主動邀請很多飯店或是遊樂園的老闆，跟他們說明無障礙設施的重要，並帶著阿福伯還有一些身障朋友到處去各地的飯店、遊樂園實地來體驗，阿福伯開心的說阿明實在太厲害了，讓我們有機會出來走走，還有能免費請我們吃大餐玩遊樂設施，並且耐心地聽取我們的建議，讓之後來的身障朋友有更安全舒適的環境。阿明看到大家跟他一樣逐漸從失落不開心，慢慢都願意走出來，也覺得自己又做對了一件事………阿明的故事很快就流傳開來了，也鼓舞更多身障朋友只要不放棄，人生就會有希望。 雖然這個疾病讓身體時好時壞， 阿明透過自身的經驗，深切體會到了他人的辛苦，並利用自己的長處幫助他人。 疾病造成的不便雖然困擾著阿明，但他學習與疾病相處，阿明那不凡的一生，將會持續的發光發熱。 |
認識罕見疾病—多發性硬化症
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