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第四十九集：愛釣魚的小海(狄喬治氏症)
作 者：卓玟禎 繪 者：許楚妘
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是金牌鐵人三項世家的小海，雖然小海因為身體的關係無法參加鐵人三項的比賽。但小海最後用自己的方式來獲得眾人的肯定，也讓整個家族以他為榮，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 一家人都相當期待小海的出生，更希望可以培養小海成為頂尖的鐵人金牌選手，因此家人們已經開始規劃小海的鐵人三項訓練計畫，幻想著小海未來參加鐵人的光榮時刻。 這天，產房出現嬰兒響亮的哭聲，哇!是小海出生了，爸爸開心的抱著小海，就在全家洋溢在幸福的氛圍當中，小海呼吸聲聽起來好像怪怪的，而且身體也不明原因發黑，這讓爸爸很緊張，趕緊去找醫生來看看到底發生了甚麼事…… 爸爸：「怎麼這樣，醫生怎麼會這樣？」爸爸不斷地詢問著醫生。 一旁還很虛弱的媽媽說：「小海生病了嗎？」媽媽邊說，眼淚同時嘩啦嘩啦地掉下。 醫生：「先別擔心，我們先帶小海做詳細的檢查，診斷是什麼問題，檢查結果出來後再跟你們說明。」 醫生專業團隊經過多次的討論會診，發現小海有先天性心臟病，導致呼吸困難才會出現之前全身發黑的狀況，並診斷出小海罹患『狄喬治氏症』的罕見疾病，這樣的疾病可能會合併許多器官的異常，包括先天性心臟病、上顎異常、特殊的臉部外觀、學習障礙等，之後他的身材也會比較矮小，還有要特別注意癲癇的問題。 聽完醫生的說明，爸爸、媽媽相當緊張：「怎麼會這樣！聽起來很嚴重，醫生拜託你一定要救救小海，他可是我們家第一個寶貝。」 醫生說：「先天性心臟病或許可以靠藥物及開刀控制，但是未來仍應該要避免激烈運動。也需要定期服藥避免癲癇發作。」 爸爸、媽媽相當不捨，這孩子小小年紀就要面對如此大的磨難。 不過，再怎麼辛苦，爸媽都願意陪伴小海經歷這漫長的治療過程。 小海從小陪著爸爸到處比賽，看到爸爸在運動場上的拼搏身影，面對超級鐵人競賽時，絲毫沒有任何畏懼與退縮，覺得爸爸是自己心目中的大英雄，想要跟爸爸一樣到處征戰，為家族爭光。 不過小海從小就被叮嚀不能做激烈運動，更不用說要去參加這樣的比賽。失落的小海常常一個人去海邊散步，內向的他變得不喜歡跟人交談。 某天，他依舊一個人孤單地走在海邊，突然發現一位神秘釣客，這是從來沒有出現過的陌生人，小海在一旁默默地觀察他的一舉一動。 一條兩條三條四條五條……只見這個大叔熟練的技術，不一會兒就整桶滿滿的新鮮漁穫，每一條可都是真材實料的大魚呢…… 哇…小海忍不住靠過來說：「大叔大叔，你是從哪裡來的？我怎麼從來沒有看過你，你這麼會釣魚是有什麼訣竅嗎？」 文森大叔轉過身說：「小海你好，我是外地來的廚師，我叫文森，我的興趣就是釣魚與烹飪。」「到處去釣魚是我平日最喜歡做的事情，今天車子開著開著就到了這片海邊，發現這裡有好多魚喔~~不是我技術好，而是今天的運氣實在太好了，怎麼釣魚就怎麼上鉤啦~哈哈哈」 文森大叔說：「小海，這麼多的魚我想跟大家一起分享，我自己開了一家海鮮餐廳就在附近而已，可以幫我找家人或是鄰居們一起享用嗎」 於是不一會兒，小海就找了一群人，將文森大叔的餐廳擠得水洩不通，整桌滿滿的全魚料理，大家吃得超開心，也直呼文森大叔的手藝真的實在太棒了。 一旁吃得盡興的小海爸爸突然說：「文森老闆，聽說你的釣魚技術一流，煮魚的手藝又那麼好，不然你可以教一下我們家小海嗎？」「小海，你不是喜歡釣魚嗎？要不要跟文森大叔好好學習一下呢？」 小海:「這可以嗎…」 文森大叔說：「這當然好啊，我正發愁缺一個小幫手呢，而且有時候一個人釣魚也蠻無聊的，真希望有人能陪我說說話呢」…… 就這樣，之後文森大叔與小海常常結伴一起去釣魚，每次都滿載而歸，文森大叔也不藏私將拿手的全魚料理全部傳授給小海。 隨著日子一天一天的過去，小海也逐漸長大成人，一身好手藝的小海也被村子裡的人封為「天才小釣手」，每次只要他去釣魚，身旁總是圍著一群人為他加油，一條兩條三條四條五條……. 隨著釣到的數量越來越多，眾人的歡呼聲更是不絕於耳。小海也越來越有自信。 之後，他自己也開了一家海鮮餐廳，每天都是絡繹不絕的顧客，餐廳裡也掛滿他與文森大叔到四處釣魚征戰的照片，也因為他精湛的廚藝，獲得更多美食家的一致肯定。大家都慕名而來指定要吃小海的全魚料理 爸爸直笑說：「你這些獲獎的獎牌與報導，快要比我們家的還要多了…哈哈」 這一天，一年一度的鐵人三項比賽又開始了，因為爸爸年紀大了已經無法再參加比賽，看著各地慕名而來的眾多參賽選手，小海也準備滿桌豐盛的全魚料理，來慰勞辛苦的選手們，大家吃得很開心，也紛紛說明年一定還要來參賽，一邊比賽一邊享用美食，真是太幸福了。 小海的爸爸看到兒子有今天的成就，很欣慰地跟他說：「雖然因為身體的關係，你無法像我們一樣成為一流的運動健將，但最終你還是找到你的興趣，成為一個一流的釣魚高手，更是一個這麼受歡迎的魚料理廚師。」 「小海，你就是你，獨一無二最棒的你。」 |
認識罕見疾病—狄喬治氏症
疾病詳述
