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第四十六集:阿傑的生日蛋糕(丙酸血症)
作 者:陳欣華  繪 者:李政瑩
發表日期:2022/10/28
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內容介紹:


電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿傑,阿傑因為罹患特殊的罕見疾病,所以生日時不能吃鮮奶油生日蛋糕,連平常許多小朋友愛吃的甜點、雞腿、牛排都不能吃呢!究竟阿傑會做出怎樣的特別蛋糕,度過他難忘的生日派對呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

再過一個月,就是阿傑滿八歲的生日,阿傑最大的生日願望就是可以吃到口感綿密,上面塗滿鮮奶油的大蛋糕,最好中間還有滑嫩的布丁,上面鋪滿許多的水果和巧克力片,光想到阿傑都要口水直流了。

媽媽:「不行!」

阿傑不開心地說:「爲什麼?」

媽媽:「沒有為什麽,你就是不行吃」

阿傑大叫:「可是我的朋友們,每個生日都有生日蛋糕可以吃,而且生日不就是要有生日蛋糕嗎?爲什麽只有我不可以!」

媽媽:「你忘記鬍子醫生是怎樣和你說的嗎?」媽媽按耐住脾氣,再次耐心地和阿傑說。

阿傑:「我記得啊!鬍子醫生說等我長大就可以吃我喜歡吃的東西了!」阿傑叫得比剛才更大聲。

媽媽:「對鬍子醫生是這樣說沒錯,可是你還沒長大啊!」

阿傑跑回房間,一邊哭一邊想,爲什麽只有我不能和正常的小朋友一樣,選擇我愛吃的食物,

我多麼想要吃吃看,香濃的起司蛋糕、炸的香酥的鹽酥雞、烤的多汁的牛排;

可是我每天只能吃蔬菜配白飯,還要喝用味道奇怪的飲料,醫生伯伯和媽媽說,那是我的能量來源,如果不喝,就會沒有體力做我喜歡做的事情。

    

哭著哭著,阿傑就睡著了…

啪啪啪啪...阿傑被巨大的機器運轉聲吵醒。

阿傑揉揉眼睛,醒來發現他在一個好大好大的廚房,完全看不到的盡頭,這個廚房裡正在烘焙著好多西點、麵包,另一處爐上燉著熱呼呼的湯品和燉肉,空氣中混合著許多食材的香味,阿傑不禁肚子咕嚕嚕了起來。

魔法seafood:「欸你是誰?怎麼在這裡」一個高大的男人說到。

阿傑:「我我我…」阿傑被嚇著了,他也不知道為什麼會來到這裡。

魔法seafood:「你是廚房新來的廚房助手?」男人一臉狐疑地問著。

魔法seafood:「難怪我沒有看過你,你好,我是魔幻廚房的廚師,大家都叫我魔法seafood,只要經過我的神奇的魔法,再難吃的食物也可以變成美味的餐點」男人驕傲地說。

阿傑:「哇!這麼厲害!」阿傑用崇拜的眼神看著他,心想可以請他教自己怎麼把青菜變好吃點。

魔法seafood:「好了!快中午了,我們得快一點將做好的餐點裝盤送出」魔法seafood二話不多說,快步走向爐子。

於是魔法seafood和阿傑兩人合力把所有餐點一一送出廚房。

結束後,阿傑是又累又餓,咕嚕嚕咕嚕嚕… 阿傑的肚子叫得好大聲。

魔法seafood:「工作完你一定餓了吧!來吧!桌上的菜想吃什麽就吃,這些可是我精心料理的喔!在別的地方絕對吃不到的!」

阿傑:「都可以吃嗎?」阿傑張望著滿桌的食物,可是阿傑猶豫了。

魔法seafood:「愛吃什麽自己來,不要客氣,我先開動拉!」seadfood張大著口,開始狼吞虎嚥吃了起來。

可是…阿傑望著滿桌的菜,但沒有一樣他是可以吃的,都不是媽媽平常幫他煮的菜。

魔法seafood:「誒,你怎麼都不吃呢?難道是我煮的你覺得不怎樣?」吃到一半突然停下的魔法seafood看著阿傑,眼前的阿傑還猶豫著到底能不能吃。

阿傑:「沒有拉!您的料理看起來很可口,我準備開動囉!」說完阿傑先試了一小口的馬鈴薯燉肉。

阿傑:「哇!怎麼這麼好吃」阿傑忍不住,開始一口接著一口吃起來、雞腿、炒蛋、炸豬排…。

阿傑從來沒有吃過這麼美味的食物,吃完後還有蛋糕、冰淇淋和各式甜點,這不都是阿傑從小以來一直渴望吃到的食物嗎!

阿傑心想,原來媽媽和鬍子醫生根本就在騙我,你看我吃了這麼多的肉和蛋白質的食物,都沒有怎麼樣啊!

 

突然間,阿傑感到一陣噁心感,嘔!阿傑吐了,開始頭很暈,甚至全身沒有力氣。

怎麼會這樣子,阿傑一陣暈眩昏倒了………

媽媽:「阿傑快醒醒,起來吃晚餐了!」

什麽,原來這只是場夢啊!醒來後的阿傑,暈沉沉的走向餐桌,看到又是單調的蔬菜,「到底什麽時候可以像一般人吃著可口美味的餐點呢?」

晚上阿傑沒提半句生日蛋糕的事,連下午做的夢也沒講,媽媽以為阿傑下午時只是在鬧脾氣,見他沒有再說,就也不提了。

阿傑期待著晚上可以再次夢到魔幻廚房的魔法seafood,以及許多美味的餐點,於是阿傑又深深地睡著了!

魔法seafood:「來喔來喔!來試試這次新研發的料理」魔法seafood熱情地招呼阿傑。

我回到魔幻廚房了誒!阿傑感到不可思議,他居然又回來了!在夢裡又可以大吃特吃。

阿傑:「魔法seafood,您做的食物真是太美味了,可是我有個請求,可以請您教我怎麼做蛋糕嗎?

魔法seafood:「蛋糕這有什麽難的,放心交給我吧!」

阿傑:「喔!可是要做的不是一般的蛋糕喔!」阿傑希望魔法seafood教他不用蛋不用牛奶就可以做出的蛋糕。因為阿傑希望能在生日派對時,有個他可以吃的特製蛋糕。

經過一番努力,魔法seafood研發出一款完全符合阿傑要求的蛋糕。

阿傑:「哇!好好吃!好綿密的蛋糕喔!」阿傑忍不住又一口接著一口。

媽媽「阿傑起床!上學要遲到了!」媽媽用力的把熟睡的阿傑拉起。阿傑再次從魔法seafood的夢裡醒來。

阿傑:「媽媽,這次的生日蛋糕我來做!」阿傑興奮的跳起來,開始拿起筆和紙飛快記下,夢中魔法seafood告訴他的食材重量和做法步驟。

阿傑:「要加入這個,再來是這個…」阿傑一早鬧鐘還沒響,就到廚房開始自製他的特殊蛋糕。

媽媽:「哎呦!阿傑啊!廚房快被你給炸掉了!」媽媽一邊清理掉在地板上的食物,一邊抱怨道。

媽媽問阿傑,到底要做怎樣的蛋糕,阿傑怎樣都不肯回答。

時間來到晚上了,阿傑八歲的生日派對馬上就要開始了!

家裡掛滿了彩球,桌上擺滿豐盛的食物。阿傑邀請了好朋友小馬、波波、阿杜、茉莉,還有鄰居朋友們、以及鬍子醫生,每一位朋友來都帶著精挑細選的禮物,準備幫阿傑慶生。

阿傑:「很謝謝大家今天來參加我的生日派對,在生日派對開始之前,我有個禮物想要送給大家」阿傑既開心又興奮。

阿傑緩緩從廚房走出,「這個是我為大家準備的,是一位魔法seafood教我的特製蛋糕,裡面沒有雞蛋和鮮奶,只有用麵粉、水、沙拉油,沒有蛋白質的食物,所以我可以和大家一起享用喔!」

「哇!好棒的特製蛋糕喔!」大家此起彼落的讚美和鼓掌。

唱完生日快樂歌後,正當阿傑期待著與魔法seafood給他試吃時的柔軟綿密味道。

小馬:「這是什麼味道,很難吃」

波波:「對啊!好難吃!乾乾硬硬的!」

阿傑:「怎麼可能!我完全是按照魔法seafood教我的去做啊!」阿傑嚐了一口,馬上吐出來,紮實的口感,全部都是粉味。

阿傑難過的哭出來,他感覺所有的努力都付之一炬了!他也終於知道原來這一切都是夢……

媽媽拍了拍阿傑說:「阿傑,別難過!看媽媽幫你準備了什麽」

正當阿傑難過的抬頭看,他看到媽媽手裡捧著五彩繽紛的圓型巨大果凍,晶瑩剔透的果凍,裡面有著各式各樣的水果,他愛吃的草莓、鳳梨、葡萄、奇異果,排列的形狀如同一個巨大的萬花筒。

阿傑:「這…」阿傑滿臉疑問。

媽媽:「這是媽媽特別為你準備的五彩萬花筒特製蛋糕啊!」媽媽滿臉笑咪咪地說。

阿傑:「特製蛋糕?」阿傑還是很疑惑。

鬍子醫師:「雖然我們不能吃鮮奶和蛋,可是我們可以吃水果啊!」

茉莉:「對啊!阿傑別難過,我們和你一起吃!」

阿傑擦乾了眼淚,原來媽媽和鬍子醫師早在一個月前就討論好,要準備怎樣的蛋糕給阿傑了!

大家又再次唱了生日快樂歌,開心地拆禮物,一起分享,一起打鬧玩樂! 

「魔法seafood你騙我!那個蛋糕根本做出來就不是你給我吃的那樣啊!」阿傑氣噗噗地說。

「阿傑啊!因為我們是在魔法世界啊!不過你有很多愛你的人,媽媽為你做出的蛋糕比我做的更好吃,因愛的魔法更強大!」魔法seafood說

認識罕見疾病---丙酸血症
邱姊姊:「各位小朋友,阿傑罹患了一種叫『丙酸血症』的罕見疾病,這是一種代謝異常的疾病,他們的身體無法代謝含有蛋白質的食物,這些物質在人體內累積過多,就會對身體造成傷害,患者就會開始產生嗜睡、嘔吐、脫水及酸中毒的臨床症候。罹患『丙酸症』的病友,飲食上需要限制蛋白質,所以蛋白質的食物:豆、魚、肉、蛋類,甚至是麵粉製品的量都要控制,還要喝特殊奶粉來補充營養。因此如果有遇到這樣子的同學,我們要去體諒並且協助他們吃可以吃的食物喔!各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答!」

疾病詳述
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/14
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/18