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第四十集：歡迎來到谷谷先生的馬戲團(纖維性骨失養症)
作 者：簡齊萱 繪 者：徐若鈞
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是卡拉比馬戲團的團長─谷谷先生，有著一副好嗓子的谷谷先生，什麼歌都會唱，每次表演都會吸引大批歡樂村的村民前來觀賞，但他卻從未露面，眾人只聽過他的好聲音。某天，奧飛王國送來年度表演大賽的宣傳單，可是……谷谷先生卻說甚麼都不願意參加，到底發生了甚麼事情呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 奧飛王國幅員遼闊，有綠意盎然的森林，有綿延不絕的沙漠，也有長年下雪的雪城，而在奧飛王國的東邊，有個在山腳下的歡樂村，四季如春的氣候，讓這個距離首都要翻山越嶺好幾天的村莊物產豐富、繁榮興盛，而歡樂村的村民們也因此過著幸福、充滿歡笑的生活。每年春秋之際，村民們辛勤工作，種植蔬菜、採收稻米，到了冬天休耕，歡樂村就會舉辦露營、晚會、市集各式各樣的活動，村民們尤其愛看卡拉比馬戲團的表演，團員的精湛演出總是帶給村民們滿滿的驚喜。 卡拉比馬戲團有五位成員，包含團長谷谷先生、貓咪小姐、大熊先生以及狐狸夫婦，這天正好是今年的第一場表演，村民們都非常期待，一大早就紛紛前往馬戲團的大帳篷外排隊……. 「我最喜歡貓咪小姐的鋼索表演，每次都讓我好緊張，卻又離不開目光」 「我的偶像是大熊先生，他騎著單輪車的英姿，哇！真是超帥的啊！」 「狐狸夫婦更厲害吧，他們的魔術表演總是讓我目瞪口呆」 「我最期待終於可以再聽到谷谷先生的歌聲，清澈響亮真是無人能敵，去年看表演時，就算我坐在帳篷邊緣的位子，也能聽到他的渾厚嗓音呢」 「不過……你們有看過谷谷先生嗎？好像每次表演，在昏暗的燈光下，都看不清楚他的臉」 「聽你這樣一說，就連最後謝幕時，谷谷先生都沒有上台過！我好想見他一面哦！」 在外頭排隊等著入場的村民們，興奮討論著又可以見識卡拉比馬戲團的演出，期待萬分…… 「咻！咻！咻！」盛大煙火劃破原本安靜的舞台，卡拉比馬戲團的演出時刻終於來臨。 「讓我們歡迎，首先出場的美麗擔當，貓咪小姐！」主持人先生在一旁用麥克風說。 聚光燈打在舞台上方，貓咪小姐在村民的歡呼聲中，輕巧地踏上繩子般細的鋼索，當她屏氣凝神，左腳、右腳、左腳、右腳，扭動身體一步步緩緩前進時，鋼索也因為貓咪小姐的重量而顫動著，但她不僅神色自若，還用雙手捧著圓形鋼圈，邊甩動邊保持平衡，村民各個瞪大眼睛看著貓咪小姐走到終點。 「接下來出場的是大熊先生！讓我們掌聲鼓勵鼓勵！」主持人先生說 一台彩色單輪車從舞台後方衝出，定眼一看，原來是大熊先生快速擺動著有力的雙腿，突然「ㄍㄧ ─ ─ ─」的一聲，單輪車停了下來，又馬上在大熊先生的控制下前後搖擺，一會兒又敏捷地轉圈，「哇！」看表演的村民們無不驚艷讚嘆。如風一般的大熊先生，最後騎著單輪車，繞了一圈觀眾席，從帳篷側邊退場。 「狐狸夫婦來了！大家期不期待呀！讓我們歡迎他們的魔術表演！」主持人先生說 狐狸先生從舞台右方登場，狐狸小姐從舞台左方登場，「嘿嘿嘿」突然間，狐狸先生從他小小的嘴吧抽出一條又連著一條的紅布，狐狸小姐則拿起她頭上戴的帽子，先給大家看了看正面，黑色的，再給大家看了看裡面，空空的，接著她用手上的拐杖輕點一下帽子邊緣，「涮！涮！涮！」一隻斗大的鴿子飛了出來，驚豔全場！ 「谷谷先生，應該就不用我多介紹了吧！大家想必很期待聽到他的歌聲」主持人先生說 果不其然，谷谷先生一出聲，大家陶醉萬分，甚至因為座位已滿無法入場的村民們，都被歌聲吸引來到了帳篷外頭，只為聽到他高歌一曲。 「好動人的歌聲呀」歡樂村的村民們，閉著眼睛享受卡拉比馬戲團表演的尾聲。 谷谷先生用清亮又溫暖的聲音向村民們道了晚安，貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦代表卡拉比馬戲團下台一鞠躬，陪伴村民們一夜好眠。 某天早晨，奧飛王國的信鴿飛來歡樂村，捎來一封重要信件，因此當天正午12點，村長召集了村民們在廣場集合。村民們到齊後，村長首先深吸一口氣，接著中氣十足地大聲唸出信件標題：「奧飛王國第三屆年度表演大賽，正式開放報名！」 「這可是為歡樂村爭取榮耀的好機會耶！」 「是啊，這是久久才舉辦一次的比賽，雖然我也很想為村爭光，但我五音不全，又肢體不協調……村長，我們要派誰去比賽呢？」 村民熱絡地在廣場討論著。 村長思考了一下說：「不知道卡拉比馬戲團是不是願意參加比賽呢？谷谷先生、貓咪小姐、大熊先生跟狐狸夫婦的表演這麼精采，他們一定沒問題的！」此時，除了谷谷先生，卡拉比馬戲團的其他團員都在場。 貓咪小姐回應說：「我很願意參加比賽！」狐狸夫婦也在一旁附和 大熊先生說：「這真的是一個很難得的機會，不過還是要問問團長谷谷先生，我們現在就去找他吧！」 就這樣，卡拉比馬戲團的團員跟村長一行人浩浩蕩蕩的出發前往谷谷先生的家。 「叮咚─」大熊先生按了谷谷先生的門鈴「谷谷先生，你在家嗎？」 不一會兒，谷谷先生應了聲，「我在家，你們怎麼那麼多人跑來了呀？」他從門縫看了看外頭說 「奧飛王國即將要舉辦年度表演大賽，谷谷先生，我想我們馬戲團可以報名參加！」大熊先生說 「不！我不會參加的」谷谷先生想都不想，用他渾厚的聲音拒絕了提議
殷切期盼著谷谷先生能答應參加比賽的村民們試著說服他：「谷谷先生……我每年都有去看馬戲團表演，雖然不曾見過你，其實我早就想跟你說，你的表演總是讓我感到很放鬆、忘記煩惱，我們很支持你帶著歌聲去療癒更多人」 可大夥在門外等了一會兒卻沒有動靜，正準備要放棄時，門打開了，谷谷先生一跛一跛的走了出來。 「其實我生病了，這個疾病讓我的腳常常走路走一走就骨折，所以每次到了春夏時節，沒有表演的時候，我都是在動手術矯正骨頭，卻還是越來越嚴重，也因為生病的關係，我從來想不露面。抱歉了大家，我真的很喜歡唱歌，但這次的比賽我不能參加，因為根本無法走那麼多路，翻過一座座山到達首都啊……」 村民們知道了事實後，也不再麻煩谷谷先生，但總覺得有什麼是他們可以做的。 「不如，我們再找醫生來看看怎麼幫忙谷谷先生吧！」他們請村長把這件事報告給奧飛王國的國王，國王也很阿莎力的派了首席醫生到歡樂村。 醫生聽了谷谷先生這些年的經歷後，沉重地說：「谷谷先生，你罹患的是『纖維性骨失養症』的罕見疾病，因為骨頭纖維性發育不良，造成你全身的骨頭十分脆弱，尤其是肋骨、脊椎、顱骨等處，修復過程中便容易導致骨折、畸型或是不正常的增長；而你身上的咖啡色牛奶斑，也是因為這個疾病所造成的。」 終於解開了心中長久疑惑的谷谷先生內心五味雜陳「醫生……再繼續治療，也沒有辦法痊癒對吧，我該如何是好呢？」 「有一個手術方式，能幫助你遠離疼痛骨折，但以後可能無法像其他人一樣走路，如果你能接受，就交給我吧！」醫生說 雖然可能無法再用雙腳探索世界，但被身軀限制的生活令他更加難受，谷谷先生沉思了一會兒，便點頭答應這個挑戰 谷谷先生做手術時，村民們也沒閒著，找了全村手最巧的木匠為谷谷先生打造一台風火輪，要讓谷谷先生在手術後，可以自由自在的坐在上頭輕鬆到村子的每個地方。 過了大半天，手術順利完成，風火輪也打造好了，村民親手獻上這份禮物給谷谷先生。 「真的太謝謝大家的幫忙了！」谷谷先生說「骨頭的問題煩惱了我好久，雖然現在開始要適應新的身體，但我卻感到無比的輕鬆自由！貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦，這樣我們就可以一起去參加表演大賽，奪得冠軍回村吧！」 經過了三天三夜的跋山涉水，卡拉比馬戲團終於抵達奧飛王國的首都。 比賽當天，卡拉比馬戲團在全國的歡呼聲中站上舞台，當然，歡樂村的村民們都到了現場幫他們加油。整場比賽十分精采，從全國各地來的參賽者無不卯足全力，秀出各種才藝，但都敵不過卡拉比馬戲團團員們萬分精采的演出。 到了揭曉冠軍的緊張時刻……「奧飛王國第三屆表演大賽冠軍：卡拉比馬戲團！」台下觀眾各個拍手歡呼。谷谷先生這次沒有再躲在舞台後面，他坐著風火輪，率領貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦一同上台領獎。 「雖然身體不方便，但想把歌唱好的心，是不會變的，謝謝大家喜歡我們的表演，我希望能把這個榮耀分享給歡樂村的村民們，好險有風火輪，才讓我能順利參加比賽，謝謝你們的幫忙！」 從今以後，卡拉比馬戲團名聲遠播，他們不僅常常受邀到奧飛王國的王宮演出，每次一有表演都會吸引全國人民，座位可是一票難求呢。 與大家打成一片的谷谷先生，在表演結束後，會和馬戲團的夥伴們去村子最好的餐廳舉辦慶功宴，在歡樂村的晚會也能時常看見他的身影，谷谷先生更培養了新的嗜好，那就是坐著風火輪到處到各地旅遊，要把他的足跡踏遍全世界！ |
認識罕見疾病—纖維性骨失養症（McCune Albright syndrome）
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