財團法人罕見疾病基金會

罕病宣導品

甜蜜負荷【第227集】

作者：　　繪者：

發表日期：2011/10/02

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內容介紹：

每個照顧罕病病患的家庭，都必須付出非比尋常的努力與耐心，承受比一般人更多的壓力與痛苦，但是「家」永遠都是我們最感到安心的地方，「家人」也永遠是我們依靠的支柱。究竟要如何用最多的樂觀和純真去面對逆境和及挫折呢呢？在通過疾病的考驗後、罕病家庭往往能夠擁有別人難以想像的幸福！今天我們邀請到知名藝人、主持人侯怡君小姐，神經母細胞瘤病友陳揆文，以及盡心盡力照顧揆文的母親王美惠女士，來談談照護罹病家人的「甜蜜負荷」，他們不讓疾病造成恐懼或傷害，反而培養出了更多正向的力量和幽默感，讓我們一起分享他們獨特的幸福與歡笑。

外型亮麗、演藝實力堅強的侯怡君生長於南投的一個小康家庭，除了父母親之外家中還有兩個弟弟，媽媽是一個傳統保守的家庭主婦，將夫婿和孩子們照顧的無微不至：家庭成員的三餐、小孩上下學還有一切家事，從來不因為做生意忙碌而耽誤。爸爸也是一個傳統的大男人，但是畢業於體育系的她，思維邏輯很不一樣，總是朝事物光明和有趣的一面思考，帶給每個人歡笑。一家人的日子原本平凡幸福，但是母親卻因為突如其來的車禍而造成部份智力的喪失和肢體的障礙，父親也因為遺傳性的夜盲症視力漸漸變得模糊，即使在燈光明亮處或同色台階處幾乎完全看不到。國中畢業後就北上求學的怡君非常擔心二老的情形，曾經想過將他們接到台北一起生活，但是因為怕奪去父母親喜愛熟悉的環境而作罷，但是她仍秉持著「愛要即時」的想法，頻繁地來往於車程共6小時的台北與南投，有時只是為了與爸媽共進一餐。忙碌的工作和家庭的需要曾經讓這位大明星陷入兩難和無力，但是她仍用爸爸教給她的樂觀態度看待這一切，凡事比別人更努力的她不讓家庭生活有一點遺憾，一有空就打電話問候爸爸媽媽表達關心，有時間開車回家陪家人也絕不偷懶，所以直到現在一家人感情仍好的不得了，尤其是爸爸媽媽，雖然雙雙生病老化，卻能彼此扶持照顧，怡君在節目中也將分享童年時充滿父愛的小故事，以及生病後兩老如何用「超級樂觀」的心情去過生活，她並與聽眾共勉「走路，走出去就有路。」「困難，困在家裡就會更難。」走出悲情用生命的正向力去吸引大家。

患有神經母細胞瘤的病友陳揆文，一出生就高燒不退、因為腦膜炎住進加護病房，長到24天大時就因為脊椎穿刺檢查的痛而休克。病因確診後媽媽卻怎麼也高興不起來，因為之前相同病症的病例都已經死亡。所幸揆文的幾個大手術都奇蹟似地成功，但手術後媽媽憂心內疚的、卻又是揆文因為延遲發現病因早已半身癱瘓。媽媽十分自責自己因為工作把愛兒託給保母，揆文因為沒有在72小時內動手術、下半身的神經都已經壞死沒有辦法再復原。長期坐在輪椅上讓他臀部的襦瘡深可見骨，同時有糖尿病的揆文傷口難以癒合，但這樣的他沒有放棄自己，在媽媽的陪伴支持下他也一樣升學，與朋友玩在一起。我們在他的臉上看不見憂愁和灰心，甚至高中時還坐著輪椅參加啦啦隊。原本住在基隆的陳家因為學校多在山上，數度搬家到適合揆文上學的地方，父母找工作也以離揆文學校10分鐘的距離為考量。哥哥從小學開始就學習如何幫揆文換尿布，接送下半身癱瘓的他上下學，用無條件的愛呵護弟弟。

揆文一家在媽媽的堅持下共同守護脆弱的生命，他在節目上誠摯感謝這樣充滿愛的人生，媽媽形容他獨立自主，很能為他人著想，就算很希望擁有健康的身體跑跳玩耍，也從不說出口怕母親傷心。陳家用體諒彼此疼惜彼此的心堅固家庭的堡壘，凝聚起團結的心不怕艱難，在搬家、求醫的迂迴路途上互相鼓勵，輪流分攤所有工作，從不把揆文的病當成負擔。怡君則拿爸爸媽媽幽默面對人生的故事給揆文打氣，雖然命運往往給人殘缺和不便，但是見到家人互相扶持的背影讓她覺得更沒有遺憾。怡君形容自己聽見揆文故事時感覺很心疼，但同時也很佩服揆文在錄音時能一直面帶微笑。因為生病不是一切，能讓人有更深的體會，想要更瞭解兩家人如何用更多的笑容支持彼此，和其他笑中帶淚的小故事，本集「甜蜜負荷」歡迎大家一塊收聽屬於他們真實動人的生命故事。

來賓介紹

侯怡君全方位藝人，專長是戲劇、主持、舞蹈的她作品豐富，「帶一片風景走」為其電影代表作，片中的她飾演一位小腦萎縮症患者，用心揣摩罕見疾病患者的生活、演技精湛。怡君家中有三姐弟，過著幸福滿足的生活，孝順的她也時常兩地奔走探望父母。疾病改變了全家人但並沒有擊垮他們，在父親的鼓勵下、用歡笑和幽默化解人生的考驗。

陳揆文神經母細胞瘤病友，現正就讀大學會計系，肚臍以下完全癱瘓、上半身無力、躺在輪椅上的他最愛的是上學去。面對人總是帶著親切笑容的他在學校很有好人緣，忘記行動受限的不便，他也積極參加啦啦隊和部份的體育課，健康允許時絕不曠課。揆文有著真誠純真的外表和體貼的心，最感謝哥哥與父母無私的陪伴。

王美蕙神經母細胞瘤病友陳揆文的媽媽，對揆文總是無微不至的呵護與關愛，在揆文求學時期，曾多次以揆文的學校地點附近當作全家人居住地點與媽媽工作地點的選擇，是感人的現代版的孟母三遷，媽媽用自己的愛養成了揆文雖然面對疾病卻仍然正向開朗的人生觀。