朱穗萍
（小腦萎縮症病友家屬） 
家中六個兄弟姊妹，五位遺傳了小腦萎縮症 ，五位遺傳了小腦萎縮症，朱大姊站在命運輪盤的另一邊 ，朱大姊站在命運輪盤的另一邊，她認為這不是幸運只是僥倖。身為弟妹們唯一的支柱 。身為弟妹們唯一的支柱，她一肩挑起了照顧的責 ，她一肩挑起了照顧的責任，曾經同時照顧三個弟妹 曾經同時照顧三個弟妹，身心疲累不說 ，身心疲累不說，還有承擔極大的經濟壓力 ，還有承擔極大的經濟壓力。怎麼兼顧呢？她將弟妹送到大陸托親人照顧 ？她將弟妹送到大陸托親人照顧，卻沒想到是另一段感傷的開端 ，卻沒想到是另一段感傷的開端。馬虎的照顧，讓病者到已無人性尊嚴可言 病者到已無人性尊嚴可言，大弟絕食到朱穗萍去看 ，大弟絕食到朱穗萍去看才甘心閉眼而去，死時渾身褥瘡個個碗口大 死時渾身褥瘡個個碗口大，至今這依然是朱大姊心口傷 ，至今這依然是朱大姊心口傷。2001 年朱穗萍推動小腦萎縮症病友協會成立，對政府發聲，說出病友與家屬的心聲。

脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia）是一種顯性遺傳性神經疾病，遺傳機率達50%，不過即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。其病理是小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致。小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造，小腦如有病變，通常會發生運動及平衡失調。一般脊髓小腦萎縮症患者之主要病徵如下：
1.身體會抖，動作變慢、精準度變差。走路步態不穩，容易跌倒，兩腳通常要張得開開的。
2.眼球轉動異常。
3.講話含糊不清、吞嚥困難。
　　近年來藉著分子生物學的檢測，已經可以對患者作更詳細的分類與診斷。在體染色體顯性遺傳的運動失調中，目前可歸納為22型，而以脊髓小腦平衡失調（Spinocerebellar Ataxia 1-22）稱之，簡稱SCA1-22。臨床上的表現除了小腦退化外，有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。雖然每一型有其特色，不過單靠臨床症狀去分類並不容易，正確的分類還是要靠基因的診斷，而國內已有數家醫學中心，可以進行部份的檢測，及提供症狀前檢查及產前遺傳診斷的服務。目前此病可依靠藥物之治療，控制其病症之惡化。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會（企鵝家族）
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