|
作 者： 繪 者：
發表日期：2016/05/01
內容介紹：從不放棄我的精采人生
罕見疾病家庭 從不放棄任何希望
郭泓志邀請您一同響應 罕病家庭醫療照護基金募集計畫
郵政劃撥 19343551
戶名 財團法人罕見疾病基金會 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2016/05/01
內容介紹：9527(愛心碼)一張發票揪有愛心
捐出電子發票 發揮愛的影響力 小小一舉動
幫助罕見疾病基金會 讓生活充滿溫暖 充滿愛 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2016/05/01
內容介紹：從不放棄我的精采人生
9527(愛心碼) 募集電子發票 幫助罕病家庭 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2016/04/13
內容介紹：罕病小叮噹 努力向上不怕難
小伊是個21歲正值青春年華的大學生，像許多同儕一樣擔心自己外型問題，但她和一般人不同的是，身高不高、體重難以控制，原來都是因為基因缺陷而造成的。
小伊11歲時某天深夜裡發生嚴重的抽筋，媽媽趕緊將她送去急診就醫，開始了一連串的求醫之路，在經過3家醫院小兒科各式檢驗之後，確定小伊罹患的是「假性副甲狀腺低能症」，而醫院也同時請全家人一起接受檢查，這才知道原來小伊的媽媽和弟弟 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2016/04/13
內容介紹：愛你比愛自己多
活潑可愛的軒軒，1歲半即因為背部長了黃色的脂肪瘤，父母著急地帶著軒軒由南至北四處求診，直至被確診為「同合子家族性高膽固醇血症」。因為膽固醇的堆積，檢測出總膽固醇值高達900mg/dl的危險指數，甚至被醫師診斷活不過20歲，除非進行換肝手術，否則可能因心肌梗塞而死亡。但因親屬間皆有隱性高膽固醇基因，不適合移植給軒軒，讓軒軒的父母心急如焚，所以就讀幼稚園時，軒軒就排入換肝等待名單中，當時也僅能 ...
|
