財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/05/07】【病友活動】 2024北區全方位活動～修復療育瑜伽體驗活動

	【2024/05/06】【罕見家園】 2024罕見家園「農園藝實務及科技應用班」接受報名中~

	【2024/05/06】【病友活動】 2024年罕見疾病體適能團體課程－魔幻墊上~皮拉提斯

	【2024/05/06】【訊息公告】尊重差異你我沒有不一樣～罕見螢火蟲故事島繪本捐款贈書計畫

	【2024/05/03】【訊息公告】 2024年罕見疾病心理諮商專業人員研討會~歡迎報名!

	【2024/05/03】【病友活動】 2024年戊二酸血症病友聯誼活動，歡迎參加~

	【2024/04/30】【病友活動】 2024年聯合病友聯誼活動(萊伯氏先天性黑矇症(LCA)、Stargardt’s氏症)

	【2024/04/30】【訊息公告】第26屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請！

【病友活動】 2024年特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動~圓滿落幕一年一度的特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，於5月4日(六)在台北生技園區舉辦，當天共計26位來自台北、新北、桃園、新竹、台中、彰化及台南的病友及家屬一同前來參與 ...

【病友活動】 4/21北區在地化活動-噶馬蘭馬術體驗 2024年第一場的東部地區病友在地化聯誼活動，原本預計前往花蓮辦理，但因逢0403花蓮地震影響，故變更活動地點為宜蘭地區，當天總共有20位病友及家屬共55人出席，因為難得於 ...

【病友活動】 2024第二屆南區頌缽音療工作坊放鬆紓壓頌缽是現代人尋找生命出口的一種體驗方式，透過音波療法平衡我們的生活，讓雙耳引導心緒重新歸零，沉澱日常紛雜的煩惱和焦躁。延續去年南部辦事處透過頌缽音療緩解病家在生 ...

【罕見家園】桂花飄香母愛傳頌第二屆桂花音樂節暨母親節表揚感動滿滿為延續去年的桂花音樂節的傳統，並感謝500位桂花貴人對於罕見家園成立之初的鼎力相助，本會特別在5/4(六)母親節前夕，於罕見家園舉辦「第二屆桂花音樂節暨母親節感恩活動」 ...

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