為延續去年的桂花音樂節的傳統,並感謝500位桂花貴人對於罕見家園成立之初的鼎力相助,本會特別在5/4(六) 母親節前夕,於罕見家園舉辦「第二屆桂花音樂節暨母親節感恩活動」。由本會曾敏傑共同創辦人引薦,鄒佳宏老師領軍的「國立臺北大學管樂團」及「南門國中管樂團」參與演出,其中「國立臺北大學管樂團」,在第一屆的桂花音樂節所帶來的「鳶之彩」,不僅將三峽特色融入北大校歌,並引起相當大的迴響。另外,「南門國中管樂團」同樣在全國或者台北市也都有拿到優等佳績,今年則是首度來到罕見家園。兩團成員含師生及家長共計70餘人。當天除了帶來精彩管樂演出,同時也與本會「罕見音樂才藝班」的小朋友一同進行家園參訪,體現罕見疾病的生命教育。
罕見家園於2022年10月正式營運,於桃竹苗地區落實在地化深耕服務。這段期間,不僅在社工訪視或藉由家園各項活動中,不難發現許多罕病照顧者的辛勞及其背後的感人故事。因此,基金會同時邀請12位來自新竹、桃園及苗栗等地辛苦的罕見媽媽來到現場,藉由表揚罕見模範母親的殊榮,給予他們最大的支持。受表揚的模範母親共有徐心瑤、蔡幸綸、陳月琴、呂米栗、高月英、蘇秀珍、潘春蘭、許秋惠、武氏蓮、古寶英、馬瓏伶、黃鍾瑞園。她們各有自己的無奈、辛酸、溫柔與堅持。其中4人「嬤代母職」,強撐著佝僂身軀10數年如一日照護病孫。但溫馨現場卻有讓人掉淚的遺憾,受表揚的蔡幸綸,她10歲、罹患「毛毛樣腦血管疾病」的女兒陳慧柔不幸在前天病逝,她也因此缺席。不過基金會依舊會將這份榮耀親送給她的母親。
當天參與貴賓雲集,除桂花貴人及在地鄉親之外,亦有新竹縣羅仕琦議員、立法委員徐欣瑩辦公室游嘉銘秘書、羅仕典鎮代主席、李常棟代表、新竹縣政府社會處老人及身障福利科劉珈妘社工督導、東平里社區發展協會劉邦河理事長、劉邦志總幹事,鄧光明里長及環境部環管署黃士漢副主任、南門國中陳美婷學務主任等長官蒞臨指導。同時,此次亦邀請「北區罕見心靈繪畫班」、「罕見音樂才藝班」以及「罕見家園才藝班」共計百餘人,藉由戶外寫生活動,畫出心中的理想家園,並同時聆聽高水準的管樂團演出,達到音樂交流之效。
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