風向新聞／2016.05.25／記者江呈亨／台北報導
今年10歲的萱萱罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，小學一年級的時候開始發病，平常必須坐在輪椅上，無法走路行動相當不便。不過，萱萱小小年紀卻非常懂事，知道媽媽已經好久沒穿新衣服，她在網路公益平台「Give543贈物網」和罕見疾病基金會協助下，前往服飾店挑選一套洋裝送給媽媽，服飾店業者也被母女情深，感動到掉下眼淚。

「脊髓性肌肉萎縮症」是一種染色體隱性的遺傳疾病，患者肌肉會逐漸失去力氣，病情嚴重的話，最後可能連吞嚥和呼吸功能都會消失。不過，萱萱的母親沒有怨天尤人，帶著姐姐與小萱從基隆搬來台北市，住在租來的六坪大小的小套房，靠著賣水餃開烘焙坊努力賺錢，想給萱萱最好的醫療資源，24小時都給女兒最好的照顧。

因為罹患罕見疾病，萱萱雙手和雙腳都有萎縮的情況，下半身無力，平常食量很小，抵抗力不好，必須常常到醫院報到。但樂觀的她，總是把笑容掛在臉上，沒被病魔打倒。母女相依為命，媽媽替萱萱打扮得漂漂亮亮，每天一起上學，萱萱也希望，能回送給媽媽一套洋裝。

當天，萱萱和媽媽一起到服飾店挑禮物，討論著哪一套衣服比較適合，服飾店女總監Jessica被眼前的情景，感動到熱淚盈眶。最後，萱萱挑選一件容易穿脫的同色系洋裝；Jessica受訪時表示，小小的付出能幫一對母女圓夢，感覺真的很好！《Give543贈物網》端午節前夕，也推出「粽葉傳愛、善心飄香1+1」送愛活動，邀請民眾一起來做愛心，認購身障兒製作的客家月桃粽，轉送給弱勢團體。
新聞出處：https://kairos.news/37026