財團法人罕見疾病基金會
 
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罕病影音出版系列
 
 
四個病友的音樂生命故事--罕見的天籟
  • 編 號:罕病影音出版系列(16)
  • 出版日期:2012/12/15
內容介紹:

       公益信託俊霖社會慈善基金張俊霖董事長有鑑於罕見疾病宣導教育的重要,及藉由強化社會大眾對罕見疾病的認識瞭解,才能有更多資源及力量來協助罕見疾病家庭。因此出資獨家贊助製作「罕見的天籟」影音光碟。片中透過2011年罕見疾病北區天籟合唱團感恩音樂會為序曲,帶出了四名罕見疾病病友的生命故事,包括了線狀體肌肉病變病友陳婉坪、X染色體脆折症病友王紹名、遺傳性表皮分解性水泡症 (泡泡龍)病友吳立庭及纖維性骨失養症病友魏益群,透過片中故事的介紹,您將看見罕病病友們與他們的家屬,每天如何與疾病共處,且不畏病痛勇往向前,並藉由音樂找到自我,相信您一定不能錯過。本片特別感謝公益信託俊霖社會慈善基金張俊霖董事長,因為看見罕病病友的真實需求,製作該片贈予本會進行公益宣導使用。歡迎有興趣的民眾洽詢本會活動公關組,電話02-2521-0717。

影片連結:
     
http://www.youtube.com/watch?v=TPoBmeaJ6yg