財團法人罕見疾病基金會
 
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罕病影音出版系列
 
 
「罕」你作朋友--罕病校園宣導影片
  • 編 號:罕病影音出版系列(15)
  • 出版日期:2012/12/01
內容介紹:

  處於國中階段的青春期學童,常有自我認同及被同儕認同的需求。而罹患罕見疾病的學童因為疾病的限制,及他人的不瞭解,常因此影響其人際關係甚至導致學習的障礙。有感於此,罕見疾病基金會於101年籌畫拍攝「『罕』你作朋友」校園宣導影片,並延續「罕病影音出版系列(14)--等待彩虹的微笑」加入偶像劇元素的模式,力邀知名藝人孟慶而、Julie、丁華寵、汪建民、施文彬、婷婷及年代優秀主播等,眾多的愛心藝人一同完成拍攝,期望藉由故事性的影片吸引同學們的注意,並從中了解常見的幾種罕見疾病及與這些病類病友相處時,應注意的事項,進而願意與他們作朋友。歡迎有興趣的相關領域人員進行索取,可洽詢02-2521-0717分機121-124研究企劃組。


劇情大綱

  罹患罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症的女孩筱君,轉學到新學校,第一天便狀況多多,並且還遇到對罕見疾病不友善、有成見的薇芯總是跟她唱反調,還好筱君樂觀懂事,願意慢慢克服病情以及學校的新生活,只是還不想讓同學看到長袖衣服下那些破了又長、長了又破的水皰。
  某日薇芯有些故意的讓筱君跌倒了,這才發現長袖下的祕密,也讓超仁認清筱君的病情不只是表面上看來的簡單,所以進而想幫助筱君。在老師的幫忙下,超仁決定拍攝一個「特別節目」,自己和同學去採訪「玻璃娃娃」,以及其他高中、國中比較常見的罕見疾病,例如情緒及外顯行為控制類、代謝異常類等的同學,請他們以親身經驗來介紹病情,還有如何與他們相處以及注意事項等等。
  在簡單的剪輯後,超仁在上課時播放給同學看,讓同學們終於瞭解到罕見疾病的痛苦與不便,願意接近和協助筱君,而薇芯也趁此跟筱君道歉,敞開心胸做好朋友……。

影片連結:http://www.youtube.com/watch?v=BUk6T7JnSNM