財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
罕見天籟合唱團介紹特輯
  • 編 號:罕病影音出版系列(3)
  • 出版日期:2009/11/01
內容介紹:
       「因為有病,我的聲音快沒有了,但是我不讓自己的聲音消失!」罹患小腦萎縮症的美吟,吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說,病程的惡化,常常伴隨著身體功能的消失;然而每週六下午,一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬,依靠著輪椅、拐杖、家人,風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。

    合唱班設立以來5 年多的時光,超過百位的罕病朋友,在這裡找回他們的信心與歡顏。從基本的發音練習,音準摸索,到一個字一句話的唱出來,有的人一開始連話都說不清楚,至今已可獨唱一段,在傅上珍老師與多位熱心志工的努力下,病友找回自信與生命的藍天。本會更是陸續在中南部亦成立各自的合唱班,同時也在梁老師、許老師的熱心教導下,陸續看到豐碩的音樂果實。

   您可以透過此一影片看見病友們如何克服萬難只為一圓歌唱的夢想,他們說:「沒有你,生命才有遺憾。」也將一窺病友們如何相互扶持,老師、志工如何愛心灌溉,而今終於開花結果。誠摯邀請您一同欣賞罕病病友的生命之歌,聆聽來自心靈深處的天籟之音,您將看見病友們如何克服萬難只為一圓歌唱的夢想!

   您也可以透過基金會網站的首頁(/電視機)看到此一紀錄片的內容。如果機關團體有宣導的需要,也可直接向本會研究企畫組聯繫(分機121-124)。

影音連結:https://www.youtube.com/watch?v=caVV9B2bDxc