財團法人罕見疾病基金會
 
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本會服務方案單張
 
 
遇見不發光的螢火蟲
  • 編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
  • 出版日期:2008/06/09
內容介紹:
我是罕見小天使—亮亮,因為遺傳基因出了問題,讓我成為不發光的螢火蟲………

亮亮的秘密檔案  
  其實在你生活周遭,有許多的小朋友像我一樣,他們的基因遺傳出了問題,出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣,因為:

──它是不會傳染的!
──它是很少很少人才會得的病,可能一萬個人裡面才有一個會得到;
──它不是一下子就會好的,這些小朋友們可能會一輩子都在生病;
──有些疾病很幸運地已經有藥可以治療,有的還在等待沒有人要生產的「孤兒藥」發明出來。

他們也是罕見小天使

  像是玻璃娃娃、小胖威利、苯酮尿症等都是罕見疾病喔,只要你多瞭解、多尊重、多關心,給予適當的協助,其實他們跟一般人沒有什麼不同,甚至會表現的更棒呢!

  罕病患者因為基因遺傳的關係,造成身體上的一些小缺陷,就像是不會發光螢火蟲「亮亮」一樣,需要大家愛的協助,才能在星空下閃耀美麗的生命。

你想要認識罕見小天使嗎?
希望亮亮到你的學校或班上拜訪嗎?
想要知道更多關於罕見疾病的訊息嗎?

我們也有網頁哦!歡迎你上網瞧瞧!http://www.tfrd.org.tw

可以用以下的方式聯絡我們!
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